O życiu z chorobą, która dotyka ponad 2 mln Polek, rozmawiamy z Katarzyną Gierobą, założycielką fundacji Endopolki, oraz ginekologiem dr. Krzysztofem Janowcem.
– Endometrioza jest chorobą polegającą na tym, że tkanka, która w prawidłowych warunkach wyściela jamę macicy, pojawia się w postaci ogniskowych wszczepów poza jamą macicy, na przykład na terenie miednicy mniejszej, jamy brzusznej, a w bardzo rzadkich przypadkach nawet poza tymi okolicami – mówi ginekolog, dr Krzysztof Janowiec i dodaje, że najczęstsze objawy to bardzo bolesne miesiączki, ale też dyskomfort podczas współżycia, oddawania moczu czy wypróżniania. Ból może promieniować na różne części ciała – na przykład plecy, głowę, może porażać pracę układu pokarmowego, wywoływać stan permanentnego zmęczenia.
Jak podkreśla, przyczyny choroby nie zostały jeszcze w pełni poznane, co ogranicza leczenie do reakcji na objawy. Jak mówią szacunki, endometrioza dotyka przeszło 2 mln osób w Polsce.
Historia Katarzyny: Diagnoza, czyli moment zwrotny
Diagnoza Katarzyny pojawiła się niedawno, w 2019 r. Jakieś 13 lat od pierwszych dolegliwości. – Pamiętam, że jako nastolatka, żeby pójść na lekcje, w pierwszych dniach miesiączki musiałam połknąć dwa Ketonale forte. Czy dzięki nim w szkole byłam skoncentrowana i odprężona? Wcale nie – mówi dziś i dodaje – Często zdarzało się, że mama wypisywała mi zwolnienia, opuszczałam zajęcia. Wyłączałam się z życia. Leżałam wtedy pod kocem z termoforem na brzuchu. W takie dni nie było mowy, żeby pójść na imprezę czy gdzieś pojechać. Całe swoje życie planowałam wokół dni z miesiączką.
Nikogo w rodzinie nie dziwiły bolesne menstruacje, bo mama Katarzyny przechodziła podobne. Dziś wiemy, że czynnik genetyczny poważnie zwiększa ryzyko endometriozy. Prawdopodobnie matka też zmagała się z chorobą. Kiedy Katarzyna w starszym wieku szukała pomocy u lekarzy, usłyszała, że cierpi na zespół policystycznych jajników. Rozpoczęła leczenie, ale wieloletnia terapia nie przyniosła odczuwalnych efektów. Przełomem była rutynowa kontrola u nowego ginekologa.
– Po kilkuminutowym badaniu stwierdził że mam endometriozę. Dziś wiem, że nie bez znaczenia był jego wiek. W młodym pokoleniu lekarzy świadomość choroby jest znacznie wyższa – mówi Katarzyna. I zaznacza: – Był ze mną też szczery, od razu poinformował mnie, że nie ma doświadczenia w leczeniu endometriozy. Zaczęła poszukiwania specjalisty.
Wyszukiwarka internetowa podsunęła jej zaledwie kilka wyników, trudnych do zweryfikowania. Do każdego z lekarzy w prywatnych gabinetach trzeba było zapisać się do kilkumiesięcznej kolejki. Na wizytę w ramach NFZ nie było szans. Po pół roku znalazła swojego lekarza prowadzącego, który określił precyzyjnie stadium choroby i rokowania. Rozpoczęto leczenie w komercyjnej klinice. Po trzech latach niezbędna okazała się operacja, którą przeprowadzono w publicznym szpitalu. – Gdybym była zmuszona zapłacić za nią z własnej kieszeni, przeprowadzić operację w prywatnej klinice, na przykład z powodu zbyt odległego terminu, musiałabym liczyć się z poważnymi kosztami. Wyceny, w zależności od stadium choroby i ośrodka, wahają się od 20 tys. zł do nawet 80 tys. zł.
– Muszę obalić mit: Operacja nie zmienia życia. Endometrioza towarzyszyła i będzie towarzyszyć aż do menopauzy. A może i dłużej, bo kilka procent kobiet nawet po przesileniu wciąż odczuwa poważne niedogodności – mówi Katarzyna. – Po operacji razem z partnerem staraliśmy się o dziecko, nie doszło do zapłodnienia. Od 10 miesięcy jestem więc znowu w terapii hormonalnej, która wyłącza cykl – brak owulacji i brak miesiączki to mniejsze dolegliwości.
Jednocześnie, myśląc o macierzyństwie w przyszłości, musi planować i działać strategicznie. – Jestem pod opieką kliniki leczenia niepłodności, przygotowuję się też do zamrożenia komórek. To zabezpieczenie, na wypadek gdyby endometrioza rozwinęła się jeszcze bardziej.
Uciążliwość choroby wpływającej na każdy aspekt życia i brak oparcia w systemie opieki zdrowotnej przytłoczyły Katarzynę. Ale swoją bezsilność zamieniła w energię do działania. Wykorzystała doświadczenie zawodowe w pracy z fundacjami i powołała do życia własną organizację – Endopolki. Jak czytamy na jej stronie, w zamyśle jest to „otulająca przestrzeń dla kobiet z endometriozą”. Jej działanie polega na wspieraniu chorych wiedzą ekspercką oraz dotyczącą działań prowadzących do wyjścia z choroby. Codzienna praca Katarzyny to wydawanie e-booków i podcastów tematycznych, organizacja warsztatów i spotkań online.
Endopolki: Pora na działanie systemowe
Jeszcze niedawno szacowano, że w Polsce na endometriozę cierpi jedna na dziesięć kobiet, dziś lekarze mówią o jednej na osiem. Jednak wciąż choroba wykrywana jest zbyt późno i przypadkowo.
– Kluczowe jest zwrócenie uwagi na objawy bolesnego miesiączkowania, omdlenia, wymioty, brak reakcji lub słabą reakcję na leki przeciwbólowe – dodaje dr Krzysztof Janowiec. Zalecane badania to USG albo rezonans magnetyczny.
– Zwykle choroba wykrywana jest bardzo późno, najczęściej u dorosłych już kobiet. Statystycznie, żeby usłyszeć wreszcie właściwą diagnozę, kobiety odwiedzają od ośmiu do dwunastu lekarzy – mówi Katarzyna. – A kobiety, które dowiadują się o swojej chorobie, bo nie mogą zajść w ciążę i szukają przyczyny, często nie doświadczają bolesnych objawów. W niektórych przypadkach choroba rozwija się po cichu.
Co nie znaczy, że nie jest niebezpieczna. Nieleczona może wywołać niedrożność jelit, zwiększyć ryzyko nowotworu jajnika. Jest też najczęstszą przyczyną niepłodności. Endometrioza wpływa na jakość życia i efektywność zawodową kobiet. – Sama już po diagnozie, mimo podjętego leczenia, musiałam zrezygnować z regularnej pracy w biurze. Nie wyobrażałam sobie ośmiu godzin na krześle w trakcie okresu – przyznaje Katarzyna.
Stres, poczucie wykluczenia, niezrozumienie otoczenia to obciążenia, które przez lata podkopują zdrowie psychiczne. – Wykazano, że endometrioza znacznie podnosi ryzyko zaburzeń lękowych i depresji. A z moich prywatnych doświadczeń, rozmów z kobietami cierpiącymi na to schorzenie, oceniam, że jakieś trzy czwarte z nich na pewnym etapie życia potrzebuje wsparcia psychoterapeuty czy psychiatry – dodaje.
Dopiero niedawno ogłoszono, że przy Ministerstwie Zdrowia powstał zespół do spraw endometriozy. W pierwszym etapie prac ma wysunąć propozycje rozwiązań z zakresu diagnostyki i leczenia.
– Potrzeba zmian jest ogromna – od szkoleń dla lekarzy, również tych ze starszego pokolenia, przez stworzenie ośrodków leczenia w całym kraju, bo na razie nie ma żadnego, skończywszy na edukacji społecznej. W Niemczech jest ponad 100 ośrodków kompleksowo leczących endometriozę w ramach funduszu ochrony zdrowia, w Polsce nie ma żadnego. Wciąż musimy uświadamiać, że bolesna miesiączka nie jest normą, że jeśli boli, może oznaczać poważną chorobę – mówi Katarzyna.
Więcej informacji o endometriozie, a także o spotkaniach i warsztatach dla osób dotkniętych chorobą znajdziesz na: endopolki.org.pl.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.