Są badania dotyczące empatyzowania, zdolności do rozumienia innych. Wynika z nich, że dziewczynki w spektrum autyzmu funkcjonują tak jak neurotypowi chłopcy. Dlatego długo są w stanie to ukrywać i trudno się je diagnozuje – mówi psychiatra dzieci i młodzieży dr n. med. Anna Zielińska Wieniawska w nowej książce Marty Szarejko o psychiatrii dziecięcej w Polsce. Specjalnie dla was publikujemy jej fragment.
Co właściwie mieści się w spektrum autyzmu?
Różnorodność. Natomiast stereotypowo myśli się częściej o tym, że skrajnym przypadkiem jest dziecko, które nie mówi, w ogóle się nie komunikuje, u którego terapia logopedyczna nie przynosi skutków, więc w którymś momencie trzeba wprowadzić alternatywną i wspomagającą komunikację. Ale bywają dzieci, które mają kłopot również z tym.
Stereotypowo, dlatego że to staroświeckie myślenie o spektrum?
Nie ma zaburzenia, które tak szybko zmieniałoby się w klasyfikacjach zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM – właściwie w każdej kolejnej edycji zmieniała się definicja spektrum, jego opis. I to diametralnie. W DSM-III wyodrębniono autyzm, w DSM-IV dodano zespół Aspergera, a w DSM-V w zasadzie zlikwidowano zespół Aspergera i wszystko zaczęto pojmować na nowo jako zaburzenia ze spektrum autyzmu. To się zmienia co kilka lat.
Mam wrażenie, że niepoprawne jest już mówienie
o spektrum autyzmu w kontekście zaburzenia. Mówi się raczej o nieneurotypowości, ewentualnie różnorodności.
Słyszałam ostatnio sformułowanie „stany ze spektrum autyzmu”. Bardziej kojarzące się z etapem, czymś płynnym, samopoczuciem, na pewno nie z zaburzeniem, a tym bardziej chorobą.
Lekarze są jednak przyzwyczajeni do kryteriów diagnostycznych, w których mówi się o zaburzeniu neurorozwojowym, nieprawidłowościach w układzie nerwowym, innym sposobie dojrzewania tego układu. I nie zawsze dbają o niuanse językowe. Ale moim zdaniem mówienie o spektrum autyzmu jest dobre, ponieważ oprócz trudności zawiera w sobie zalety. Bo nie mówimy przecież wyłącznie o objawach, tylko o całym spektrum zachowań i cech. Coraz bardziej popularny jest pogląd, że osoby w spektrum są nam po prostu bardzo potrzebne – dostrzegają rzeczy, których neurotypowe osoby nigdy by nie zauważyły.
Kiedy najwcześniej można je rozpoznać?
Niektóre symptomy widać już przed pierwszym rokiem. Dzieci, które są diagnozowane tak wcześnie, mają naprawdę silne objawy: nie nawiązują kontaktu wzrokowego, nie reagują na imię, nie dzielą pola uwagi. Częściej jednak rodzice przyprowadzają trzy-, czteroletnie dzieci. I teraz: pierwszą skrajnością jest dziecko, które się nie komunikuje.
Często pisze się o tym, że mowa dla tych dzieci nie jest systemem komunikowania się.
Nie jest, bo one nie mają takiej potrzeby – druga osoba nie jest dla nich partnerem, nie interesuje ich. To wydaje mi się kluczem w diagnozie spektrum: wzajemność. W komunikacji, zabawie, jakiejkolwiek interakcji. Czyli założenie, że druga osoba jest ważna.
Czasem jest problem z tym, żeby dzieci komunikowały swoje potrzeby fizjologiczne. Trudno je tego nauczyć, ponieważ nie czują konieczności ich zgłaszania, przez co trening czystości bardzo się wydłuża. Do tego może dołączyć niepełnosprawność intelektualna, dziecko jest zamknięte, skupione na doznaniach sensorycznych, konkretnych cechach przedmiotów użytku codziennego. Bawi się sztućcami, ale nie tak jak dziecko neurotypowe, które wykorzysta łyżki do jakiejś zabawy wyobrażeniowej, tylko przygląda się refleksom, które się w nich odbijają, słucha dźwięku, który wydają, albo układa je w konkretny sposób. Przy czym nie wchodzi w kontakt z drugą osobą. To jeden biegun.
Jak wygląda terapia?
Niektórym pacjentom zaleca się przedszkole terapeutyczne, w którym jest kilkoro dzieci w grupie, wszystkie z całościowymi zaburzeniami rozwoju, innym – przedszkole integracyjne. Są jednak dzieci, które dają sobie radę w zwykłym przedszkolu, ale z pomocą nauczyciela wspomagającego.Powinni z nim pracować też pedagog specjalny i logopeda – kluczowy, jeśli dziecko się nie komunikuje. Rozwój mowy to priorytet, inaczej dziecko jest narażone na trudne zachowania. Dzieci w spektrum autyzmu, które są agresywne, to często dzieci niekomunikujące się, niedysponujące nawet najprostszym systemem pokazywania potrzeb.
To rodzi frustrację, gniew.
Rodzicom, którzy zgłaszają się z dzieckiem przejawiającym zachowania agresywne, mówię, żeby wyobrazili sobie, że ktoś zabrał im możliwość komunikowania najprostszych potrzeb: słowa, gesty, mimikę. Dzieci w spektrum autyzmu rzadko ich używają, nie wskazują rzeczy, które chcą mieć, nie komunikują też, że coś je boli. Nie używają mowy ciała, spojrzeń. A jeśli nie ma podstawowych narzędzi, zostaje wyrażanie swoich potrzeb krzykiem i biciem kogoś albo siebie. Ze starszymi dziećmi, sześcio-, siedmiolatkami, praca nad mową jest znacznie trudniejsza. Ważne, żeby jak najszybciej zintensyfikować zajęcia z logopedą.
Co, jeśli dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego?
Najpierw uczy się rodziców różnych form interakcji. Mają przestać domyślać się, czego dziecko chce, i starać się zmuszać je do komunikowania. Mogą na przykład udawać, że czegoś nie widzą. A jeśli domyślają się, którą zabawkę chce dziecko, mogą spróbować pokazywać mu tę zabawkę, ale też inną, unosząc na wysokość swoich oczu, i pytać, czy to ta, żeby wymusić spojrzenie nie tylko na nią, ale też na swoją twarz, stopniowo odsuwając zabawkę. Poza tym powinni im pomagać pedagog specjalny i psycholog. Według badań naukowych metody behawioralne są najskuteczniejsze, ale niektórzy terapeuci pozostają sceptyczni.
Dlaczego?
Uważają, że to modelowanie zachowań, a nie rozwój. Mówią, że to nienaturalne, że to żadna bliskość i więź, tylko coś wytrenowanego. Trudno jednak wyobrazić sobie inną pracę z dzieckiem w spektrum autyzmu niż trening, który nie jest zresztą pozbawiony uważności na relację. Starszym dzieciom też proponuje się treningi umiejętności społecznych, które mają wzmacniać zachowania pozytywne i redukować trudne. Ale nie dlatego, że tak jest nam wygodniej i chcemy, by dziecko zachowywało się według konkretnych ram i szablonów, tylko po to, żeby żyło mu się łatwiej. Nie było odrzucane przez rówieśników, wyśmiewane. Żeby miało relacje. Temu ma służyć terapia, nie formatowaniu.
Co jest dalej, w środku spektrum?
Dziecko w normie intelektualnej, u którego można stwier- dzić prawidłowy rozwój mowy albo nieznacznie opóźniony. Komunikuje niektóre potrzeby, głównie rodzicom. Trudno adaptuje się w przedszkolu, nie nawiązuje relacji, zawsze bawi się tak samo, nie chce, żeby ktoś do tej zabawy dołączał. Samo też nie jest zainteresowane tym, co robią inni. A jeśli już, to próbuje dołączyć do grupy przez zaczepianie, popchnięcie kogoś. To nie jest celowe – ono po prostu nie wie, jak powinno się inicjować kontakt. Nie rozumie emocji innych osób, kiedy ktoś płacze na placu zabaw, ono się śmieje albo tylko spojrzy i nie martwi się, nie współczuje. Nie patrzy na mamę, szukając odpowiedzi na pytanie, jaka to jest sytuacja: dobra czy zła. I czy komuś coś się dzieje.
Pojawiają się też problemy z granicami: dziecko wychodzi z łazienki bez majtek, dzieci się śmieją, więc ono uznaje, że to zabawne.
I znowu: jeśli zrobi to trzylatek, raz, a potem już tego nie powtarza, można przymknąć oko, ale jeśli starsze dziecko nie rozumie norm społecznych, konwenansów, zaczyna się problem. Bo ono nie wie, jak ktoś może zareagować na jego zachowanie. Jak ktoś może się poczuć, kiedy ono mówi coś wprost, nie ukrywając niczego.
Donosi na inne dzieci, bo myśli, że to uczciwe, że tak trzeba. Tymczasem zraża do siebie kolegów.
Jedną z cech osób w spektrum autyzmu jest deficyt teorii umysłu, który w dużym uproszczeniu polega na trudnościach z „wejściem w buty” drugiej osoby, z przyjęciem jej perspektywy, przewidzeniem intencji. Dlatego dziecku w spektrum autyzmu trudniej adekwatnie odczytywać niewerbalne komunikaty, na przykład śmiech rówieśników podczas namawiania go do zdjęcia majtek.
Wiele dzieci ujawnia problemy z opanowaniem kontekstu prywatne–publiczne.
Ale nie można tego mylić ze złą wolą, to raczej skupienie na własnych potrzebach, niezrozumienie, że ktoś może myśleć zupełnie inaczej. Poczucie, że inni mają dokładnie tak jak ja: czują to samo, interesują się tym samym, więc na pewno chcą słuchać tego, co mówię.
Na przykład o swoich pasjach.
Miałam ostatnio nastoletnią pacjentkę zbierającą figurki zwierząt Pet Shop. I znowu: gdyby robiła to siedmio-, ośmiolatka, nie byłoby to niczym dziwnym. Ale jeśli robi to czternastolatka i jest jedyna w grupie, to co innego, jednak wzbudza czujność.
Ten środek to często dobre funkcjonowanie, dzieci z intelektem w normie i charakterystycznymi zainteresowaniami. Oczywiście nie jest tak, że wszyscy z zespołem Aspergera mają wybitny intelekt.
Przyzwyczaiły nas do tego seriale z bohaterami detektywami, którzy mają różne dziwactwa, ale są geniuszami.
To stereotyp. Tak jak to, że na drugim biegunie spektrum jest właśnie ten zespół. W taki sposób możemy o tym mówić, posługując się starą, choć nadal obowiązującą w Polsce klasyfikacją, ale jednak trend jest taki, że powinno określać się poziomy nasilenia trudności w spektrum autyzmu, a nie konkretne zespoły i objawy na każdym biegunie. Według klasyfikacji DSM-V są trzy poziomy: od wymagającego wsparcia po wymagający bardzo znaczącej pomocy. Bo czasem obserwujemy, że dziecko w wieku dwóch lat ma bardzo nasilone objawy, ale w trakcie terapii one się zmniejszają albo wręcz znikają. I dziecko, zaczynając naukę w szkole, funkcjonuje jako osoba z cechami zespołu Aspergera, a nie jako dziecko w spektrum autyzmu. Nowe klasyfikacje, których wdrażanie rozpocznie się u nas w 2022 roku, wprowadzają ogólną diagnozę „zaburzeń ze spektrum autyzmu” z zaburzeniami rozwoju intelektualnego albo bez niego. I z zaburzeniami czynnościowymi lub funkcjonalnymi języka albo bez nich. I to od razu ma wskazywać na rodzaj potrzebnej dziecku interwencji. Dziś muszę wybrać: autyzm albo zespół Aspergera. To, jak lekarze diagnozują, często jest dyktowane rozporządzeniami: żeby dziecko otrzymało pomoc, musi dostać konkretne rozpoznanie.
Dlatego niektóre zaburzenia albo choroby diagnozuje się częściej.
Tak, to jeden z powodów. Akurat zespół Aspergera opłaca się wszystkim: dziecku, bo nie jest wykluczone ani stygmatyzowane, nauczycielowi, bo dostaje dodatek, jeśli się nim zajmuje, i rodzicowi, który myśli, że to szlachetna diagnoza. To zresztą często dzieci, które dobrze funkcjonują, bywa, że są nawet duszą towarzystwa. Bohater filmu Asperger’s Are Us mówi, że dostał nagrodę za bycie najbardziej towarzyską osobą na roku. Myślenie, że dzieci z zespołem Aspergera to wyłącznie samotnicy, czas odłożyć do lamusa, bo to zwykle osoby przesuwające się w kierunku neurotypowości. Chcą nawiązywać relacje, tylko są w tym nieporadne. Trudno im zrozumieć język niewerbalny, a ludzie często porozumiewają się spojrzeniami, żartami, metaforami. Osoby neurotypowe nie zdają sobie sprawy, jak dużo dzieje się między słowami.
Byłam kiedyś na warsztatach dla rodziców i nauczycieli dziewczyn w spektrum. Pamiętam ojca, który mówił
o swojej córce z zespołem Aspergera, że nie ma żadnej przyjaciółki. I że bardzo go to martwi, więc zamieścił ogłoszenie w internecie, zaczął szukać dla niej koleżanki. W końcu znalazł, dziewczynki się spotkały, okazało się, że nie ma chemii. Nigdy więcej się nie widziały.
W niektórych miastach organizuje się wolontariaty, które polegają na tym, że osoba neurotypowa spotyka się z osobą w spektrum i próbują tworzyć relację, przyjaźnić się. Nastolatki, żeby podnosić swoje kompetencje społeczne, i dorośli, żeby je wzmacniać.
Czytałam, że zauważenie dziewczynki w spektrum autyzmu wymaga umiejętności śledczych, tak dobrze się kamuflują. Ale w ostatnich latach coraz więcej dziewczyn w spektrum trafia na terapię. Kobiet zresztą też – obserwują swoje zdiagnozowane dzieci i rozpoznają ich zachowania, przypominają sobie, że robiły podobne rzeczy.
Mówi się, że w spektrum autyzmu jest nadreprezentacja chłopców, ale prawdopodobnie nie jest ona tak duża, jak mówią oficjalne statystyki, ponieważ dziewczynki świetnie się maskują. Zwłaszcza te, które są w normie intelektualnej – bystre, inteligentne, szybciej niż chłopcy opanowują umiejętności społeczne. Rodzice zauważają, że dziewczynka nie chce jeść wielu rzeczy – ma trzy ulubione i się ich trzyma. Rzadko patrzy w oczy podczas rozmowy, niezbyt często wypowiada się w większym gronie. Ale wydaje im się, że taki ma charakter, temperament. Poza tym świetnie sobie radzi w wirtualnym świecie, a przecież takie mamy czasy, że większość życia nastolatków rozgrywa się w internecie.
Kiedy jednak przychodzi okres dojrzewania, dziewczynki nie radzą sobie z regulacją emocji, czują, że odstają od grupy rówieśniczej. Nie mają przyjaciółek, a jeśli do kogoś się zbliżą, często kończy się to konfliktem, jakimś nieporozumieniem. U neurotypowych nastolatek przyjaźnie opierają się na różnych rzeczach, u tych w spektrum często wszystko kręci się wokół konkretnego zainteresowania. Czasem mówią, że nie mają się z kim przyjaźnić, jeśli nikt w klasie akurat nie podziela ich pasji.
Sarah Hendrickx w książce Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu pisze o tym, jak kobiety wybierają swoich partnerów. I przytacza wypowiedź jednej z nich:„Wybrałam mojego męża, ponieważ posiadał świetny sprzęt do ćwiczeń, z którego chciałam skorzystać”.
Nie ma dwóch takich samych kobiet w spektrum: niektóre kierują się szansą dzielenia pasji, inne zachwycają czyimś intelektem, jeszcze inne wyglądem. Chociaż nie da się
ukryć, że zainteresowanie, którym często żyją, jest dla nich ważne – zwykle nie wyobrażają sobie relacji miłosnej ani przyjaźni bez dzielenia w niej swojej pasji.Obiektywnie rzecz biorąc, nie ma w tym nic złego. Takie zainteresowania mogą pełnić pozytywną funkcję, dzięki niej uczy się dzieci, że od tego można zacząć rozmowę, tylko należy zapytać drugą osobę o zdanie, sprawdzić, czy jest tym zainteresowana. A czasem u najmłodszych pacjentów można wykorzystać je do nauki liter albo liczenia, nie jest tak, że te zainteresowania są niefunkcjonalne albo odbierane wyłącznie źle.
Podobno w ostatnich miesiącach do gabinetów trafiło więcej dziewczyn w spektrum niż kiedykolwiek wcześniej.
Z jednej strony nauka zdalna te osoby jeszcze bardziej ukryła, dobrze im się funkcjonowało w domu, przy braku bezpośredniego kontaktu z rówieśnikami. Ale z drugiej wyszło na jaw, że nie mają przyjaciół. W szkole jeszcze jakoś da się to ukryć – można przez chwilę porozmawiać z koleżanką podczas przerwy, mieć jakieś powierzchowne znajomości. W domu okazało się, że z nikim nie podtrzymują kontaktu.
Ale z tego powodu chyba nie zgłaszały się do psychiatry.
Zgłaszają się z powodu innych objawów: depresji, lęków albo zaburzeń odżywiania, te związane ze spektrum wychodzą przy okazji. Możliwe, że gdyby nie pandemia, objawy wyszłyby na jaw później, nie byłoby dowodu w postaci braku relacji rówieśniczych.
Są badania dotyczące empatyzowania, zdolności do rozumienia innych, deficytu teorii umysłu – krótko mówiąc tego, jakie dziewczynki w spektrum mają kompetencje społeczne. Wynika z nich, że funkcjonują lepiej niż chłopcy w spektrum, ale gorzej niż dziewczynki neurotypowe.
Czyli tak jak neurotypowi chłopcy.
Tak, ich profil jest zbliżony. Dlatego długo są w stanie to ukrywać. Dopiero w okresie nastoletnim, kiedy umiejętności społecznych trzeba mieć jednak dużo, wszystko się rozjeżdża.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.