Martyna ma 36 lat, od 17 choruje na stwardnienie rozsiane – jedną z najbardziej tajemniczych chorób układu nerwowego, której przyczyna nadal nie jest znana, a przebieg bardzo indywidualny. Wiadomo, że choroba ma postać wielofazową i postępującą. Między okresami remisji i zaostrzenia bywają lata absolutnego spokoju. U Martyny trwa on już siedem lat, ale kto zetknął się z tą chorobą, wie, że to tykająca bomba, na którą nadal nie ma lekarstwa.
Diagnoza
Najpierw pojawiło się mrowienie w nogach. Minimalne. Prawie niezauważalne, ale jednak niepokojące, dziwne.
Wróciło po pół roku w czasie letniej sesji w 2004 r. Pierwszej w moim życiu. Byłam zestresowana i przemęczona. Tym razem mrowienie było silniejsze, nogi zrobiły się ciężkie. Zupełnie nie rozumiałam, co się dzieje z moim ciałem. To był nieszczęśliwy czas w moim życiu. Studiowałam kierunek, który wybrałam pod presją otoczenia, mieszkałam w zimnym krakowskim mieszkaniu i pierwszy raz byłam tak długo poza domem. Teraz myślę, że stres, który towarzyszył mojemu studenckiemu życiu, przywołał chorobę. Dolegliwości były na tyle niepokojące, że po zdaniu egzaminów i powrocie do rodzinnego Białegostoku od razu poszłam na izbę przyjęć. Pochodzę z rodziny, która ceni zdrowie i nie bagatelizuje żadnych symptomów. Mama i siostra niezwłocznie zaprowadziły mnie do szpitala. Po oględzinach lekarskich trafiłam na oddział neurologiczny i z marszu zaaplikowano mi sterydy. Bez diagnozy, bez żadnego rozpoznania. Po prostu dali kroplówkę, która miała mnie szybko postawić na nogi. Dostałam też skierowanie na rezonans magnetyczny. Przy tego typu objawach to podstawowe badanie, które może pomóc w diagnozie. Czas oczekiwania – ponad trzy miesiące. Czułam, że lepiej nie zwlekać i dzięki znajomościom udało mi się zrobić rezonans już po kilku dniach w Warszawie. Diagnoza padła od razu. Stwardnienie rozsiane.
Pamiętam, że kiedy to usłyszałam, miałam pustkę w głowie. Moja mama, która pojechała ze mną, rozpłakała się i niewiele mówiła. Obie byłyśmy w szoku. Od razu pomyślałam o kobiecie, która od lat zbierała pod naszym Społem pieniądze na chorą na stwardnienie córkę. Czułam, że to coś poważnego. Córki tam nigdy nie spotkałam. Zupełnie nie wiedziałam, czego się spodziewać. Badanie było zrobione poza kolejką i nie było czasu na większe objaśnienia. Nikt nie wytłumaczył mi, na czym polega choroba, jak się ją leczy i czy można ją pokonać. O wsparciu psychologicznym nie wspomnę. Pomocy zaczęłam więc szukać na własną rękę. W internecie. 17 lat temu to było zupełnie inne miejsce. Mało rzetelnych artykułów i informacji, głównie blogi i fora. Trafiłam na opisy przebiegu choroby innych osób. Byłam przekonana, że zaraz skończę na wózku. Załamałam się. Pierwszy raz pomyślałam, że lepiej byłoby nie żyć. Ze smutku próbowałam wygrzebać się różnymi alternatywnymi metodami leczenia. Poszłam więc do uzdrowiciela, przyjaciela rodziny, leczyłam się homeopatycznie, robiłam przeróżne badania. Długo nie mogłam się pogodzić z diagnozą. Z pomocą przyszli przyjaciele rodziny. To od nich dowiedziałam się o programie w ramach NFZ, który zapewnia za darmo leki immunosupresyjne na SM. Do tej pory byłam leczona objawowo. Pojawiał się rzut, lądowałam w szpitalu, dostawałam sterydy i wracałam przy kolejnym rzucie. Dzięki programowi odzyskałam poczucie minimalnej kontroli nad chorobą. Po trzech latach program się skończył. Oczywiście lek można było dostać komercyjnie, ale jego koszt był dla mnie nie do udźwignięcia. Na szczęście kilka miesięcy po jego skończeniu wyjechałam do Londynu na studia, a potem do Berlina. W obu tych krajach mój lek jest refundowany. Razem z lekiem pojawiło się poczucie bezpieczeństwa a nawet komfortu, bo jego przyjmowanie znacznie obniża ryzyko remisji. Przestałam się bać.
Rzut
Ostatnia remisja miała miejsce siedem lat temu. To moja najdłuższa przerwa. Wcześniej rzuty pojawiały się z większą regularnością. Na początku zwykle w czasie letniej sesji, myślę, że ze stresu. Później w różnych trudnych momentach w moim życiu. Ten ostatni miał miejsce rok po przeprowadzce do Berlina. Rozpoczęłam studia po niemiecku, który średnio wtedy znałam i miałam trudny moment w życiu prywatnym, mój związek wisiał na włosku. Rzuty przybierają różną formę. Czasem wyłączają mi się tylko nogi, czasem nogi i ręce, raz miałam zapalenie nerwu wzrokowego. Zaczynają się dość niepozornie. Pojawia się mrowienie, czasem ból głowy. Bywa, że nagle w lustrze dostrzegam, że połowa mojej twarzy się nie uśmiecha. To są drobne symptomy, które z każdym dniem przybierają na sile. Kiedy tylko coś takiego się zaczyna, wiem że powinnam skontaktować się z neurologiem. Z resztą mogę pójść do niego zawsze, kiedy coś mnie niepokoi, bez ustalania wcześniejszego terminu. Nie zawsze jest to rzut, ale czuję się pewniej, mając świadomość, że jestem pod stałą opieką. Niestety, nadal występujące rzuty leczy się sterydami. To jest bardzo dziwne uczucie, taka terapia szokowa. Dostaję silnego kopniaka, który najpierw na kilka dni zwala mnie z nóg, a potem wstępują we mnie nowe siły. To bardzo wyniszczająca terapia, więc po każdym leczeniu przechodzę rekonwalescencję. Prawie na nowo muszę nauczyć się chodzić, czasem pisać, wykonywać niektóre czynności. Oczywiście, każdy rzut przebiega inaczej, podobnie jest z czasem rehabilitacji. Czasem potrzebuję kilku, a czasem kilkunastu tygodni na powrót do normalnego życia. Staram się traktować ten czas, jako proces, który daje mi unikatową możliwość obserwacji własnego ciała.
Ciało w chorobie ma dla mnie duże znaczenie. Dobrze się odżywiam, ćwiczę jogę, spaceruję z psem. Mam wrażenie, że świadome podejście do ciała – wsłuchiwanie się w jego potrzeby i aktywność fizyczna – jest bardzo istotne przy tego typu schorzeniach. Po pierwszym rzucie, kiedy dostałam diagnozę, obiecałam sobie, że już nigdy nie będę ulegać presji otoczenia i pójdę swoją drogą. Zrozumiałam, że skoro zostaję przy życiu, to powinnam zrobić wszystko, żeby wyglądało ono tak, jak ja chcę, bo czasu mogę mieć mniej niż inni. Co prawda skończyłam nielubiane studia, ale równolegle zajęłam się tym, co kocham – czyli dźwiękiem. Dziś mieszkam w Berlinie i na co dzień zajmuję się sztuką mediów. Mam poczucie, że robienie tego, co przynosi spełnienie, daje mi ogromną siłę i poczucie szczęścia . Od kilku lat staram się unikać stresu. Ludzie czasem myślą, że jestem arogancka, ale myślę, że może być to mój mechanizm obronny.
Nie znam innych osób chorych na SM, ale też nigdy ich nie szukałam. Dawno temu obiecałam sobie, że chorobą będę zajmowała się w sposób minimalny. Na co dzień przypominają mi o niej leki, które łykam dwa razy dziennie i wizyty u neurologa, które mam dwa razy w roku. Poza tym raz na dwa miesiące badam sobie krew i mocz, ze względu na leki, które biorę. Dawniej musiałam robić sobie codziennie zastrzyki, ale na szczęście po ostatnim rzucie neurolog zamienił mi je na tabletki. To była duża poprawa jakości życia. Choroba przypomina mi też o sobie częstym zmęczeniem, nadwrażliwością na dźwięki, zapachy i bodźce zewnętrzne, i czasami problemami z koncentracją. Szczególnie trudno jest podczas upałów i zmian ciśnienia. Bywa, że pojawiają się mechaniczne symptomy pozostałe po poprzednich rzutach, ale zazwyczaj jedynie przy większym zmęczeniu. Od paru lat uczestniczę w tutejszym, uniwersyteckim programie badań nad SM, który miejmy nadzieję przyczynia się do zdobycia i upowszechnienia większej wiedzy oraz sprawi, że kiedyś będzie to choroba uleczalna.
Życie
Chorobę traktuję jako intymną część mojego życia i dlatego mało kto o niej wie. Takiego podejścia nauczyłam się w Londynie, gdzie bardzo chroni się prywatność. Ludzie mają prawo nie informować o swoich chorobach pracodawców, jeśli nie wpływa to na jakość ich pracy. Choroby autoimmunologiczne, takie jak SM, są jak niewidzialna rana i dlatego trudniej się o nich opowiada. Ważną częścią leczenia jest praca z psychiką. W Berlinie o stwardnieniu wiedzą tylko najbliżsi. Mam wrażenie, że choroba nie ma większego znaczenia w codziennych interakcjach. Jeśli się przyjrzeć dokładnie, to w tym mieście każdy „coś” ma. Moi przyjaciele widzą, że żyje normalnie i traktują moją chorobę jako jakąś trudność, ale nie niemożliwość. Nigdy zresztą nie spotkałam się z litością, choć bywa, że kiedy wyznaję bliskim, że jestem chora, zaczynają płakać. O dziwo, najbardziej nieprzyjemne reakcje spotykają mnie ze strony lekarzy. I to nie neurologów. O swojej chorobie mam obowiązek informować. Kilka lat temu, kiedy byłam u ginekologa, zamiast zostać poddana badaniu, zrobiono mi przesłuchanie. Kiedy ostatni rzut? Jak się z tym żyje? To było bardzo nieprzyjemne. Poczułam się traktowana instrumentalnie i bez empatii. Już nie chodzę do tego lekarza, ale nadal zdarza się, że wizyta zaczyna się od pytań, które nie mają związku z dolegliwością, z którą przychodzę. To są trudne momenty, ale nie rozpamiętuję ich. Nigdy nie chciałam, żeby choroba zdominowała moje życie. Zapominam o tym, co trudne, i zwyczajnie żyję dalej.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.