Zaginione pokolenie neuroodmiennych kobiet

Jenara Nerenberg w swojej książce „Neuroróżnorodne” wydobywa na światło dzienne historie kobiet z różnym rodzajem neuroodmienności, od ADHD, przez zespół Aspergera, po autyzm. Buduje wspólnotę, która wykracza poza utarty schemat tego, co uchodzi za normalne.

Odkąd Jenara Nerenberg pamięta, uwierała ją codzienność. Tak jakby ktoś kazał jej nosić buty o numer za małe. Miała wrażenie, że do końca nie jest sobą; albo że obserwuje świat z tylnego siedzenia samochodu. By dogonić rzeczywistość, musiałaby chyba biec. Skończyła 30 lat, była rozchwytywaną dziennikarką i matką dwuipółletniego dziecka. Mimo to trawiło ją przygnębienie, zdezorientowanie i lęk. Była permanentnie zmęczona. „Tak wygląda życie”, powtarzała sobie, a przed spotkaniami z innymi ludźmi zakładała maskę, by nikt nie pomyślał, że nie daje rady. Jej bliscy mówili: „Zawsze byłaś takim wrażliwym dzieckiem!”. Dlatego zdiagnozowane u niej stany lękowe nikogo specjalnie nie zdziwiły. Mimo to po kolejnym spięciu z mężem i kolejnej próbie poradzenia sobie z logistyką dnia codziennego Nerenberg czuła, że wspomniana diagnoza nie była wystarczająca. Zaczęła przeszukiwać internet. 

Z badań wynika, że osoby neuroodmienne stanowią co najmniej 20 procent całej populacji

Trafiła na badania, które wskazywały na wysoki odsetek zachorowań na depresję i stany lękowe wśród kobiet takich jak ona – wyedukowanych, świadomych, odnoszących sukcesy. Pisano też o innych czynnikach, takich jak ADHD i autyzm. Pojawiły się teksty kobiet, które dzieliły się swoim doświadczeniem. Jenara znajdowała w tych relacjach podobieństwa: też była wrażliwa, lubiła rozmawiać na kilka wybranych tematów, a kwestie logistyczne były dla niej czarną magią. Kolejną cechą było maskowanie, czyli próba dostosowania się do innych, aby móc z nimi współistnieć i nie odstawać. 

Autorka wspomina o uczuciu „wstrząsu i dysonansu, ale także nadziei i ulgi”. Pytała samą siebie: „Czy to możliwe, że znajduję się w jakimś spektrum sensorycznym podobnym do spektrum autyzmu?”, „Czy też może mam ADHD?”. Te wątpliwości wynikały ze stereotypów. Prosty podział na to, co „normalne” i „nienormalne” dotyczy również tego, jak każe nam się postrzegać nasze mózgi. W jednym ze wspomnianych artykułów Nerenberg trafiła na stwierdzenie: „To niemożliwe, że masz ADHD, przecież jesteś tak inteligentna”. Te słowa równie dobrze mogłyby zostać skierowane do niej.

„Zamiast zaakceptować siebie jako osobę ciekawską, pełną pasji i dociekliwą, miałam poczucie odmienności i osamotnienia. Powoli dostosowywałam zachowania i gesty do tych, które obserwowałam wokół siebie, oraz komunikatów, które do mnie docierały – nie zadawaj zbyt wielu osobistych pytań, nie mów za dużo, nie wygłaszaj długich monologów na tematy filozoficzne”, wspomina Nerenberg. 

Na szczęście podczas poszukiwań bardzo szybko natknęła się też na termin neuroróżnorodność, który bazuje na afirmacji tego, jak różnorodne zbudowane są ludzkie mózgi. To określenie dotyczy ludzi jako gatunku. Jednostkę opisuje się terminem neuroodmienny (to zespół zachowań, który określa konkretnego człowieka; na przykład jeżeli ktoś jest osobą wysoko wrażliwą, te cechy określa się mianem jej neuroodmienności). Z badań wynika, że osoby neuroodmienne stanowią co najmniej 20 procent całej populacji. 

Jenara Nerenberg: Tysiące kobiet nie są w stanie nazwać swoich doświadczeń i odczuć

Nerenberg zaczęła od siebie, ale szybko skoncentrowała się na innych kobietach, podobnych do niej – mających jakiś rodzaj neuroodmienności (czyli wysoką wrażliwość, ADHD, zaburzenia przetwarzania sensorycznego, autyzm albo zespół Aspergera i synestezję). Podstawę tych cech stanowi wrażliwość, a osoby te najczęściej są uprzywilejowane, wyedukowane, zajmują ważne stanowiska. Nerenberg swoje badania przedstawiła w swojej książce, nadała też szerszą perspektywę opisywanemu zjawisku przez zebranie charakterystycznych cech każdego rodzaju neuroodmienności.

Dlaczego autorka skupiła się na kobietach? Z powodu wieloletniego pomijania ich w kształtowaniu się psychologii jako dziedziny. Bo sposób, w jaki postrzegamy umysł i w jaki o nim mówimy, jest rezultatem myślenia mężczyzn oraz badań w większości z ich udziałem. Dziś bazowanie na ustandaryzowanej próbie osób płci męskiej wynika często z braku świadomości. Co nie zmienia faktu, że rzesza lekarzy, terapeutów czy nauczycieli nie ma pojęcia, jak wygląda i jak zachowuje się kobieta z ADHD, zespołem Aspergera, synestezją, zaburzeniami przetwarzania sensorycznego czy wysoką wrażliwością. To z kolei prowadzi, jak dowodzi Nerenberg, do tego, że „tysiące kobiet nie są w stanie nazwać swoich doświadczeń i odczuć”. Niegdyś naklejano im łatkę histeryczek, teraz w powszechnym zastosowaniu jest inna szuflada – osób lękowych. Co prawda depresja i stany lękowe towarzyszą wielu neuroodmiennym kobietom, ale często są wypadkową złej diagnozy. Autorka wspomina, że całą grupę demograficzną kobiet nazywa się „utraconym pokoleniem”. „Na pierwszy rzut oka funkcjonują normalnie, lecz mierzą się z depresją i stanami lękowymi, które są wynikiem ich nierozpoznanych wewnętrznych przeżyć, nieprzystających do tego, czego od nich oczekuje i jak je postrzega otoczenie”, dodaje. 

Jenara Nerenberg w swojej książce nie tylko przytacza historie wielu bohaterek, lecz także idzie krok dalej, również poza sprawy dotyczące opieki zdrowotnej, szczególnie w zakresie zdrowia psychicznego. Pokazuje, że neuroodmienne osoby nabierają świadomości czy też autoświadomości. Wykorzystują wiedzę również w projektowaniu i architekturze czy działalności wydawniczej na rzecz ludzi podobnych do nich. Bo sama wiedza nie wystarczy. Potrzeba jeszcze innych elementów do pełni wzrostu, akceptacji i uzdrowienia siebie, takich jak chociażby znalezienie odpowiedniej ścieżki zawodowej, zrozumienie własnych potrzeb, wzmocnienie umiejętności ich komunikowania. Wszystko to sprawi, że neuroodmienne kobiety coraz liczniej będą „wychodzić z szafy”. Autorka w „Neuroróżnorodnych” podejmuje próbę zbudowania społeczności, o istnieniu której wiele osób nie miało dotychczas pojęcia. Na szczęście, narracja się zmienia, teraz czas, aby trafiła pod strzechy.

„Neuroróżnorodne. Jak żyć w świecie skrojonym nie na naszą miarę”, Jenara Nerenberg, przełożyła Katarzyna Byłów, Wydawnictwo Krytyki Politycznej