Poczucie sensu budziło nieopisaną wolę walki o siebie. Zrozumiałam, że to, co mi pisane, nie jest ode mnie zależne, ale moja postawa może bardzo pomóc. To bardzo wzmocniło mnie psychicznie. Fizyczne cierpienie nadal było okrutne, ale moja głowa uczyła się odpoczywać – mówi Monika Ponichtera, kolejna bohaterka naszego cyklu powstającego we współpracy z Fundacją Małgosi Braunek „Bądź”.
Vogue.pl łączy siły ze Storytel by jako partnerzy wesprzeć Fundację Małgosi Braunek “Bądź” i jej projekt "Jestem-Będę". Poznajemy w nim historie 11 bohaterów którzy po doświadczeniach związanych z kryzysem zdrowotnym odnaleźli drogę zdrowia na każdym poziomie. Posłuchaj rozmów z bohaterami „Jestem i Będę” przez 30 dni bezpłatnie logując się na stronę: www.storytel.pl/jestembede
Zawsze byłam aktywną, pracowitą, pozytywnie nastawioną do życia dziewczyną. Przed chorobą zajmowałam się głównie rysowaniem portretów i pracą twórczą. Odkąd pamiętam, marzyłam o założeniu szczęśliwej rodziny. Mam wspaniałych rodziców i pięcioro rodzeństwa. W domu zawsze były żarty, rozmowy i ciepło, którego nigdy nie zapomnę. Pragnęłam również stworzyć taki wspaniały dom.
Moja historia zaczęła się w dniu porodu naszej wyczekiwanej córeczki Alicji. Ten dzień miał zapoczątkować czas wielkiego szczęścia dla mnie i męża. Pamiętam, że panował okropny upał. Rano poczułam regularne skurcze, na spokojnie pojechaliśmy do szpitala. Po dziewięciu godzinach skomplikowanego porodu udało się, urodziłam Alicję. Straciłam dużo krwi i czułam się potwornie wyczerpana. Ale mała przyszła na świat zdrowa i to było najważniejsze.
Następnego wieczoru dostałam zaskakującą wiadomość od siostry, która też spodziewała się dziecka. Na trzy tygodnie przed terminem zaczęła się akcja porodowa i była w drodze do tego samego szpitala. Gdy personel dowiedział się, że jesteśmy siostrami, dostałyśmy wspólną salę. Justyna już wtedy miała wrażenie, że dziwnie oddycham. Ja złe samopoczucie tłumaczyłam ogromnym wysiłkiem. Jednak w dniu, w którym miałam wrócić do domu, nie byłam w stanie ubrać dziecka i było mi trudno złapać oddech. Mąż już po nas jechał, a ja za namową siostry zgłosiłam się do dyżurki pielęgniarek, gdzie straciłam przytomność.
Nikt nie miał pojęcia, co się wydarzyło. Podejrzewano, że dopadły mnie panika i lęk przed powrotem do domu z noworodkiem. Czułam, że brakuje mi tlenu, a serce kołacze coraz szybciej. Kiedy saturacja zaczęła drastycznie spadać, a tętno niepokojąco rosnąć, zostałam przewieziona na oddział kardiologiczny. Lekarze nie potrafili podać przyczyny szalejących parametrów. W końcu zrobiono mi echo serca. Jak przez mgłę pamiętam głos lekarza wzywającego karetkę, by natychmiast przewiozła mnie do Instytutu Kardiologii w Aninie. W oczach robiło mi się coraz ciemniej, czułam się jak w filmie, w scenie akcji ratunkowej. Nade mną nieznane twarze, jakieś głosy, urywki zdań. A w głowie myśl, co teraz będzie z moim dzieckiem. Czułam, że odpływam, wiedziałam, że nie mogę się poddać, bo mam dla kogo żyć. Moje ciało było jednak coraz słabsze. Dostałam mnóstwo leków odwadniających, które pozwoliły mi odrobinę łatwiej oddychać. Nie miałam pojęcia, co się dzieje. Gdy z oddali zobaczyłam zapłakanych rodziców i męża, zrozumiałam, że to naprawdę coś poważnego. Nie mogłam wydobyć z siebie żadnego dźwięku, a z oczu płynęły hektolitry łez.
Gdy następnego dnia otworzyłam oczy, wyrok już zapadł. Dowiedziałam się, że jestem jedną z niewielu kobiet w Polsce, które dotknęła kardiomiopatia połogowa. Bardzo rzadka choroba, którą cechuje skrajna niewydolność lewej komory serca, a może się wyzwolić w wyniku porodu. Nie docierało do mnie, co to właściwie oznacza. Byłam pewna, że w Aninie otrzymam pomoc, poleżę dwa-trzy tygodnie, wrócę do maleństwa zdrowa i wszystko się ułoży. Leczenie farmakologiczne jednak zawodziło. W pewnym momencie lekarze poinformowali mnie, że serce jest tak uszkodzone, że jedyną szansą będzie wszczepienie sztucznego wspomagania (heartmate), które pozwoli doczekać przeszczepu. Byłam zdruzgotana. Nie radziłam sobie z emocjami, zadawałam sobie bez przerwy pytanie: dlaczego ja? Wszystkie dotychczasowe problemy stały się błahostką. Wszystko, na co czekałam przez dziewięć miesięcy, rozpadło się jak zamek z piasku.
Wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, co możliwe – dla Alicji. Ale kiedy powoli zaczynałam oswajać się z myślą o sztucznej pompie, plany lekarzy nagle zmieniły swój bieg. Mój organizm zaatakowała sepsa. Dostałam bardzo wysokiej gorączki, przeszywających dreszczy. Duszności nasilały się. Ostatkiem sił zdążyłam zawiadomić męża i mamę. Czułam, że może to być początek najgorszego. W duchu modliłam się o uzdrowienie. Zaczęła się walka. Reanimacja, śpiączka farmakologiczna, respirator. Przez tętnice udowe zostałam podłączona do ECMO, sztucznego płuco-serca. Po tygodniu znów pogorszenie. Lewa komora praktycznie się nie kurczyła. Organy były wyniszczone infekcją. Gasłam. Niewydolność serca doprowadziła do mikroudaru, który spowodował wytrzeszcz i zez oka oraz niedowład ręki. Lekarze walczyli o mnie i postanowili zaryzykować operację. Wszczepiono mi pompy zastępujące pracę słabo pracującej lewej komory serca.
Kiedy budziłam się ze śpiączki, czułam się powyginana i prawie nie widziałam na jedno oko. Drugim zobaczyłam mamę, która zawsze przy mnie czuwała na zmianę z mężem. Gdy on dotarł do szpitala, zaczął płakać. Nie mógł opanować emocji. To był jedyny raz, kiedy pękł. Wiedział, że musi być przy mnie twardy, żeby dać mi siłę i poczucie, że wygramy. Ale droga nadal była bardzo daleka. Teraz pozostało oczekiwanie na przeszczep serca. Moja ostatnia nadzieja. Oznaczało to pobyt w szpitalu i podłączenie do uciążliwej aparatury. Czas się dłużył, a mój stan pogarszał – teraz coraz słabiej pracowała prawa komora serca. Traciłam wiarę, że będę mogła normalnie żyć i wychować dziecko.
Wtedy lekarze podjęli decyzję o wszczepieniu wspomagania drugiej komory serca. Najbliżsi uruchomili zbiórkę krwi, potrzebnej do operacji. Mąż i mama byli przy mnie codziennie. Widzieli, z jakim trudem łapię każdy oddech. Jedynym sposobem na oderwanie od złych myśli było skupienie się na Alicji. Sprawnym okiem oglądałam zdjęcia i nagrania. Z zachwytem patrzyłam, jak się rozwija. Rodzina robiła wszystko, bym mogła uczestniczyć w życiu córeczki. To dawało mi największą siłę. Stopniowo następował przełom: poczucie sensu budziło nieopisaną wolę walki o siebie. Poprosiłam o wizytę psychologa. Z jego pomocą zrozumiałam, że płacząc i tracąc nadzieję, nic nie wskóram. Że to, co mi pisane, nie jest ode mnie zależne, ale moja postawa może bardzo pomóc. To bardzo wzmocniło mnie psychicznie. Fizyczne cierpienie nadal było okrutne, ale moja głowa uczyła się odpoczywać.
Operacja wszczepienia pompy prawej komory serca przypadła na dzień moich urodzin. Ten niezwykły zbieg okoliczności wywoływał we mnie mieszane odczucia. Pomyślałam: Albo to będzie początek dobrego, albo mój czas dobiegł końca. Odmówiłam wtedy bardzo ważną dla mnie modlitwę. Razem z mężem i mamą trwaliśmy w oczekiwaniu na operację. Owszem, był lęk, ale nie było już paniki. Oni dużo rozmawiali, wspominali różne historie z naszego życia. Pielęgniarki i lekarze również dodawali mi otuchy. Żegnając się z rodziną, powiedziałam tylko: „Teraz już będzie dobrze”. Cały czas myślałam, że skoro to moje urodziny, to musi być dobry znak. Wierzyłam, że ktoś nade mną czuwa, a ta wiara dodawała mi spokoju. Zasypiając, pomyślałam jeszcze, że mam wspaniałą rodzinę i jeśli się nie uda, Alicja będzie miała najwspanialszą opiekę... A później narodziłam się na nowo.
Obudziłam się o piątej rano. Zobaczyłam dwie grube rury wychodzące z mojego brzucha i podłączone do serca oraz dużą maszynę zasilającą pompy. Gdy pielęgniarka zauważyła, że otworzyłam oczy, powiedziała z uśmiechem: „Dzieciaku, ty powinnaś spać co najmniej do 10!”.
Widać tak bardzo spieszyło mi się do życia. W oczach mamy i męża widziałam wielką radość. Z pełnym przekonaniem powtarzali, że teraz będzie tylko lepiej. I choć każdy dzień był długi i nadal wypełniony bólem, powolutku odzyskiwałam siły. Zaczęłam rehabilitację, ćwiczyłam oddech, ciało i uszkodzone wskutek udaru oko. Pierwszym sukcesem był dzień, gdy udało się posadzić mnie na łóżku. Ja, aktywna dziewczyna, która przed ciążą dużo ćwiczyła, musiałam z pomocą trzech osób walczyć, żeby usiąść. Taki to był wyczyn. A później przychodziły kolejne – wstawanie, choć nogi jak z waty gięły się pod ciężarem ciała i wszystkich tych rur, potem dojście do okna… Łzy bólu i szczęścia spływały mi po policzkach. Każdy dzień był walką o kolejny ruch.
Gdy nadeszła jesień, byłam pogodzona z trudnym do określenia czasem oczekiwania na przeszczep. Najbardziej bolesna była tęsknota za dzieckiem i rodziną. Śniłam też o ciepłym prysznicu, o wodzie spływającej po karku. Bezustannie wypytywałam pielęgniarki i lekarzy, jak długo inne pacjentki czekały na nowe serce, jaki był przebieg choroby. Słyszałam tylko: „Każdy przypadek jest inny”. Ale dodawali, że nieraz widzieli w szpitalu cuda. Zaczęłam w internecie szukać informacji o podobnych przypadkach. W Polsce jest ich niewiele, ale udało mi się z kilkoma osobami nawiązać kontakt. Ich wsparcie, wymiana podobnych doświadczeń dodawały mi otuchy. Odegrało to bardzo ważną rolę w budowaniu mojej nadziei na wyzdrowienie.
I wtedy znów wydarzyło się coś niezwykłego. Pewnego dnia poczułam, że pompy, które zawsze głośno tykają, cichną. W klatce piersiowej poczułam mocne uderzenie. Pomyślałam, że umieram. Próbowałam wzywać pomoc, ale pielęgniarka akurat wyszła do toalety. W końcu do sali wbiegł perfuzjonista, zajmujący się ustawieniami maszyny. Trochę zdziwiony powiedział, że to może być dobry znak, że być może moje własne serce podkradło właśnie krew z pompy. Po serii badań i konsultacji lekarze uznali, że rzeczywiście, coś się ruszyło, i podjęli decyzję o usunięciu wspomagania, bym bez niego czekała na transplantację. Byłam przerażona, wiedziałam, że to wielkie ryzyko. Z drugiej strony, długotrwałe podłączenie do pompy niesie zagrożenie rozległym udarem. Ubłagałam lekarzy, by dzień przed operacją pozwolili mi zobaczyć się z córeczką. To było dla mnie najważniejsze spotkanie w życiu. Wiedziałam, że poczuła, kim jestem. Wtuliła się w moje ramiona i głęboko patrzyła w oczy. Nie mogłam uwierzyć, jak bardzo urosła! Nie wyobrażałam sobie ponownego rozstania, a tym bardziej, że kolejny dzień miałby być moim ostatnim. Cały personel za szklanymi drzwiami obserwował tę chwilę ze łzami w oczach. Następnego ranka pojechałam na blok spokojna, myśląc o spotkaniu z córeczką. Ufałam Bogu, że ma dla mnie dobry plan. „Dla niej przetrwam wszystko”, powtarzałam w głowie.
Nie wiem, jak długo spałam tym razem, ale wybudziłam się spokojna. Operacja się udała – choć teraz mogło wydarzyć się wszystko. Lekarze byli w pełnej gotowości. Nie miałam już grubych rur w brzuchu – krążenie teraz wspomagane było jedynie przez kontrapulsację. Początkowo czułam się niepewnie, bałam się zasypiać. Ale z każdym dniem, tygodniem po operacji moje własne serce zaczynało coraz mocniej pracować. Jak do tego doszło, nie potrafili wytłumaczyć nawet lekarze. To było coś niewiarygodnego. Nikt na to nie liczył. Nikt nie dawał szans na taki bieg wydarzeń. A jednak. Dzień po dniu odzyskiwałam własne serce.
W październiku, po czterech miesiącach pobytu w szpitalu, zostałam skreślona z listy oczekujących na transplantację. Nabierałam sił, a perspektywa powrotu do domu, do życia, stawała się coraz bardziej realna. Radości mojej i rodziny nie było końca. Miałam niesamowite szczęście. Nasze modlitwy zostały wysłuchane, a ja odzyskałam prawdziwą wiarę – w ludzi. Poczułam olbrzymią wdzięczność do pielęgniarek, które opiekowały się mną jak siostrą, do wszystkich napotkanych osób, które ofiarowały mi tyle wsparcia i czułości. Dostrzegłam, ile osób o mnie walczyło od początku do końca. Ile serca włożył cały zespół medyków w Instytucie Kardiologii w Aninie w ratowanie mojego życia… i serca.
Jak bardzo wspierała mnie moja kochana rodzina, w najgorszych momentach, nie dopuszczając do mnie złych myśli. To właśnie ludzie, ci bliscy i ci obcy, i ten najmniejszy, najważniejszy człowiek – Alicja. Oni wszyscy dali mi ogromną siłę, psychiczne wsparcie. Odegrali kluczową rolę w procesie mojego zdrowienia.
Wróciłam do domu 23 października, następnego dnia Alicja skończyła cztery miesiące. Ten czas mocno odcisnął się w naszym życiu. Choć nadal nie czuję się w pełni sił, czas z córeczką jest dla mnie najlepszą rehabilitacją. Mimo wszystko chorobę traktuję jak ważną lekcję. Czerpmy z życia pełnymi garściami i nie pozwalajmy, by złe emocje nas spalały. Szukajmy wsparcia, gdy jest nam potrzebne i pozwólmy sobie pomóc. I nigdy, przenigdy nie traćmy nadziei. Jest tylu wspaniałych ludzi wokół. Dla nich naprawdę warto żyć.
Tekst jest częścią projektu Fundacji Małgosi Braunek "Bądź”. Cykl „Jestem i Będę” przybliża autentycznych bohaterów, ich historie poradzenia sobie z kryzysem zdrowotnym i doświadczenia z holistycznym podejściem do leczenia.
Vogue.pl jest partnerem projektu. Od listopada aż do kwietnia czytelnicy będą mogli przeczytać historię 12 bohaterów, które dopełnią fotografie zrealizowane specjalnie do projektu przez wyjątkowych fotografów. Całości towarzyszą podcasty na platformie Storytel, która jest drugim ważnym partnerem projektu. Rozmów z bohaterami prowadzonych przez Orinę Krajewską wysłuchacie w Storytel.
Więcej informacji o projekcie „Jestem i Będę” tutaj: http://fundacjabadz.pl/jestem-i-bede-projekt-fundacji-malgosi-braunek-badz-w-vogue-pl-i-na-storyrel-pl/
Bohaterka: Monika Ponichtera
Zdjęcia: Kulesza & Pik
Wsparcie redakcyjne: Natalia Karawajczyk, Fundacja Bądź
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.