– Tak, jestem inna niż większość ludzi, bo inaczej i intensywniej odbieram świat. Mogę coś wypracować, mogę być uważna w określonych sytuacjach, sięgać po konkretne techniki, ale nigdy swojej odmiennej wrażliwości nie zmienię, nie wyreguluję, nie pozbędę się jej – mówi fotografka Joanna Musiał, u której zdiagnozowano spektrum autyzmu. I dodaje: – Nie zgadzam się jednak na cierpiętniczą narrację na ten temat.
Żeby zmienić postrzeganie ASD, portretuje neuroatypowe dziewczyny i kobiety.
Na czym polega spektrum autyzmu?
Opowiem Ci taką historię. Na studiach brałam udział w ćwiczeniach, elementem zajęć była rozmowa. Nie zorientowałam się, że dyskusja jest formułą tych zajęć, że to gadanie jest techniką wyciągania z naszych głów ważnych wniosków. Zatem mijały tygodnie, a ja niewiele mówiłam, a kiedy zadano mi pytanie, dlaczego jestem smutna, nie wiedziałam, o co chodzi. Chyba poczułam się zaatakowana, więc odpowiedziałam odruchowo: „Nie jestem!”.
To musiało zabrzmieć butnie, bo usłyszałam, że jestem arogancka. Wtedy, znów z automatu, odpowiedziałam: „Nie sądzę”.
Nie miałam złej intencji i nie chciałam rzucić takiego oskarżenia, ale to zdanie wywołało konsternację. Często mam mimikę nieadekwatną do sytuacji, więc po prostu szeroko się uśmiechnęłam, co wyglądało na jeszcze bardziej „aroganckie”. Sytuacja zrobiła się niezręczna dla wszystkich. Nie chciałam doprowadzić do tej sytuacji, poczułam się zagubiona. A takich momentów w moim życiu było mnóstwo
Miałaś poczucie, że coś jest nie tak?
Od dzieciństwa wiedziałam, że coś nie gra. Dziś potrafię nazwać, z czym mam problem: Nie odbieram ludzi intuicyjnie, często czuję się nimi przeciążona, nie odnajduję się w pracy zespołowej, nie za bardzo rozumiem społeczne konwenanse, mówię wprost, co myślę, mam własny rytm i sposób funkcjonowania.
Im bardziej dorastałam i wchodziłam w dorosłe życie, tym bardziej czułam, że tonę – w szkole czy na uczelni relacje z ludźmi były określane jakimiś zasadami, poza nią, w pracy, nawet freelancera czy relacjach osobistych – już nie. Więc odtwarzałam schematy zachowań, które obserwowałam u innych, a to się rzadko sprawdza.
Problemy rosły, więc szukałam pomocy u specjalistów. W wieku 19 lat zaczęłam chodzić na psychoterapię, leczyłam się u psychiatry, brałam leki. Podejrzewano borderline, ale leczenie nie przynosiło zadowalających efektów, aż wreszcie, tuż przed 30. urodzinami, usłyszałam diagnozę – spektrum autyzmu (ASD). Odetchnęłam z ulgą.
Bo wiedziałaś wreszcie, co masz robić?
Ważnym etapem było uświadomienie sobie, że nie cierpię na żadną chorobę. Spektrum autyzmu to inna specyfika mózgu i przebieg rozwoju. Nauka nazywa go odmiennym neurotypem, a autystyków neuroatypowymi. Musiałam więc przyjąć – tak, jestem inna niż większość ludzi, bo inaczej oraz intensywniej odbieram świat. Mogę coś wypracować, mogę być uważna w określonych sytuacjach, sięgać po konkretne techniki, ale nigdy swojej odmiennej wrażliwości nie zmienię, nie wyreguluję, nie pozbędę się jej. Bo taka jestem.
Kiedy usłyszałam diagnozę, zaczęłam rozumieć wreszcie mechanizmy, którym podlegam. Na przykład mogłam przewidzieć, że jeśli wybieram się na ważną dla mnie imprezę, nie powinnam przychodzić za wcześnie. Liczba ludzi, small talki, ale też ostre światło, hałas czy intensywne zapachy mogą mnie łatwo przestymulować, a w skrajnych wypadkach doprowadzić do ataku paniki. Znając moje możliwości, mogłam działać racjonalnie: przyjść później, spotkać się z ważnymi dla mnie osobami i zniknąć, kiedy poczuję, że wystarczy. A póżniej zadbać o siebie, spędzając następny dzień w domu, ciszy i samotności.
Autystycy to samotnicy?
Osoby w spektrum autyzmu potrzebują bliskości i przyjaciół, tak samo jak inni. Lubię ludzi, ciekawią mnie, uwielbiam ich obserwować, ale potrzebuję też naprawdę dużo czasu sama ze sobą, wtedy odzyskuję równowagę i regeneruję się.
Myślę, że twoja diagnoza była ważna też dla bliskich. Kiedy wiedzieli już, że masz ASD, pewnie łatwiej było im zrozumieć twoje reakcje – dlaczego znikasz, nie chcesz się spotkać, milkniesz.
To prawda. Zwłaszcza że kiedy pojawia się tak zwany meltdown (załamanie – przyp. red.), zaczynam płakać lub przestaję mówić, bo po prostu nie jestem w stanie. Wtedy ludzie myślą, że stało się coś konkretnego, że są zobowiązani reagować. Tymczasem ja tego nie potrzebuję. Żeby wrócić do równowagi, muszę odciąć się od bodźców i pobyć sama. Nie chcę, żeby ktoś mnie wtedy dotykał czy do mnie mówił, to dodatkowe obciążenie.
I po jakim czasie odzyskujesz kontrolę?
Różnie, ale czasami już po kwadransie pojawia się uśmiech i mogę wrócić, normalnie funkcjonować. Dla ludzi to dezorientujące.
Ale jeśli zrozumiesz, że ten stan załamania nie wiąże się ze smutkiem czy cierpieniem, że to tylko przeciążenie natłokiem emocji i bombardowaniem zmysłów, zmienność osób z ASD przestaje być taka zaskakująca. Muszę podkreślić, że jestem daleka od cierpiętniczej narracji – na ASD się nie cierpi, to sposób funkcjonowania w świecie.
ASD czasem cię ogranicza, a czasem na coś otwiera.
Osoby z ASD, które poznałam, łączą głębokie i bardzo intensywne zainteresowania, co też jest jednym z kryteriów diagnostycznych. Dla mnie to fotografia – potrafię godzinami oglądać, czytać, szukać. Tak mocno skupiam się na temacie, że tracę poczucie czasu, zapominam jeść i pić. Mam dobrą pamięć, oko do szczegółu, umiem dogłębnie analizować – to przynosi efekty.
Mówi się czasem, że ludzie z ASD są nieempatyczni, a z moich doświadczeń wynika, że jest wręcz odwrotnie. Otwarcie na druga osobę, odbieranie jej stresu, złości czy cierpienia, ale też ekscytacji albo entuzjazmu jest bardzo intensywne. Kiedy jestem w grupie ludzi, szybko udzielają mi się ich emocje. Wręcz się z nimi zlewam – jest na to określenie – syntonia.
Często nie potrafię nazwać albo okiełznać tych uczuć, ale odbieram je w ciele na przykład ściśnięciem w żołądku, silnym spięciu wszystkich mięśni.
Twój najnowszy projekt to cykl portretujący autystki – „You don’t look autistic”.
Dzięki temu projektowi, bardzo osobistemu, poznałam kilkanaście dziewczyn i kobiet, z którymi łączy mnie tak wiele. Wyobraź sobie, że żyjemy w różnych miastach, mamy zupełnie inne zainteresowania, inną pracę, ale kiedy się widzimy, po prostu się rozumiemy.
Wiem, dlaczego któraś milczy, a inna nie przestaje mówić. Nie czuję się skrępowana, żeby zadać pytanie, jeśli nie rozumiem intencji jakiegoś zachowania, a nawet więcej, dostaję odpowiedź, którą jest jasna i rzeczowa. Poza tym odkrywam, że jest nas tak wiele. Po ogłoszeniu, że szukam bohaterek do zdjęć, które opublikowała Fundacja Dziewczyny w Spektrum, odzywają się do mnie dziesiątki kobiet.
Najmłodsza uczestniczka projektu, Matylda, ma 9 lat. Dla niej świadomość ASD to wielka szansa. Razem z rodzicami może ominąć wiele pułapek.
Myślę, że od dziewczynki kulturowo wymaga się bardzo wiele – musi być miła, opiekuńcza, spokojna. Powinna dobrze odnajdywać się w relacjach społecznych, nie okazywać złości. A jeśli jest cicha i świetnie bawi się sama, godzinami odrabia lekcje czy rysuje, stawiana jest za przykład dla innych. Podczas gdy cichy chłopiec budzi już uzasadnione pytania.
Dlatego dramatem dorastających dziewczyn z ASD jest maskowanie prawdziwych reakcji, dławienie w sobie napięć. U nich często diagnoza zapada bardzo późno albo nie zapada wcale, w ten sposób tracą szansę, żeby poznać siebie, zaakceptować i wytyczyć indywidualną, najlepszą dla siebie ścieżkę. I mówię o wszystkich aspektach życia – od budowania relacji, przez drogę zawodową, aż po sposób samorealizacji.
Dlatego w „You don’t look autistic” chcę inspirować – pokazywać historie zakończone happy endem. Pokazuję silne, twórcze osoby, które zajmują się niesamowitymi rzeczami – jedna jest ceniona pisarką, inna lekarką. Wśród bohaterek są matki, osoby kierujące dużymi zespołami czy niezależne artystki. Tych scenariuszy jest nieskończenie wiele.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.