W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje około 45 tysięcy osób. To choroba osób stosunkowo młodych, diagnozę dostają przeważnie kobiety pomiędzy 25. a 40. rokiem życia. Symptomy, takie jak zmęczenie, drętwienia, zburzenia równowagi czy widzenia, są często trudne do wychwycenia. Ale szybkie rozpoznanie choroby i przyjmowanie leków powoduje, że można funkcjonować z SM jak ktoś zdrowy. – Kiedy po raz drugi coś zaczęło mi drętwieć i rozprzestrzeniać się, po trzech dniach podejrzewałam u siebie stwardnienie. W zasadzie mało kto, kiedy gdzieś nagle zaczyna go mrowić, sam dochodzi do takich wniosków – opowiada Karolina Gruszka.
Jak dowiedziałaś się, że chorujesz na stwardnienie rozsiane?
Pierwszy objaw, który u siebie pamiętam, to zdrętwienie kciuka. Poszłam wtedy do neurologa, ale dowiedziałam się, że za dużo opieram się na łokciu. Przez miesiąc chodziłam z tym zdrętwiałym kciukiem, a potem mi przeszło, bo pierwsze rzuty, które towarzyszą tej chorobie, cofają się. Miałam szczęście, bo znałam osoby z SM, niektóre chorujące od wielu lat, i dobrze wiedziałam, jakie mogą być objawy. Kiedy po raz drugi coś zaczęło mi drętwieć i rozprzestrzeniać się, po trzech dniach zaczęłam podejrzewać u siebie stwardnienie. W zasadzie mało kto, kiedy gdzieś nagle zaczyna go mrowić, sam dochodzi do takich wniosków.
Trzeba pamiętać, że u chorujących na stwardnienie rozsiane symptomy mogą być bardzo różne. Nawet u tej samej osoby jeden rzut jest zazwyczaj niepodobny do drugiego. Są to często drętwienia, problemy z równowagą czy z widzeniem. Rzuty mają też to do siebie, że zaczynają się delikatniej i z czasem narastają. Jeśli są mniejsze, zazwyczaj cofają się, ale bywa, że kończą się przyjmowaniem sterydów w szpitalu. Te pierwsze cofają się przeważnie do zera, a po kolejnych zmiany są często nieodwracalne.
Innym z symptomów SM jest permanentne zmęczenie, które ja też u siebie obserwowałam. Nawet jeśli mijają inne obawy, zmęczenie zostaje, więc zaczynamy się do niego przyzwyczajać. Myślimy, że może się starzejemy, mamy problemy psychiczne czy po prostu musimy więcej odpoczywać.
W dzisiejszych czasach łatwo zbagatelizować takie objawy, zrzucić je na stres, tryb życia.
Rzeczywiście, kiedy nasze objawy są delikatne, trudno to wyczuć, ale kiedy dzieje się cokolwiek bardziej niepokojącego, trzeba to koniecznie sprawdzić.
Do kogo się udać i jakie badania zrobić, kiedy podejrzewamy u siebie SM?
Ja od razu trafiłam do neurologa, który w bardzo podstawowym badaniu – dotknięcie palcem do nosa, stukanie młotkiem w kolano, chodzenie po linii prostej – wychwycił pierwsze nieprawidłowości. I skierował mnie na cito do szpitala. Na izbie przyjęć, kiedy zaczęłam opisywać, co się dzieje, usłyszałam od pani przyjmującej, że zaraz mi przejdzie i histeryzuję, w końcu jestem aktorką, a my aktorzy i aktorki jesteśmy nadwrażliwi. Na szczęście byłam zdeterminowana, żeby dostać się do lekarza. Kolejnymi badaniami były: rezonans głowy, punkcja kręgosłupa, ale też badania wykluczające takie choroby jak borelioza, toczeń i szereg innych chorób immunologicznych. W ciągu tygodnia miałam postawioną ostateczną diagnozę.
Kolejny etap to wdrożenie leków. Tobie od razu zaczęły pomagać?
Możliwości leczenia jest dziś bardzo dużo. Wiele osób funkcjonuje w myśleniu o stwardnieniu rozsianym sprzed 20 lat, kiedy nie było takich leków, jakie są teraz. Kiedy zaczynałam chorować kilka lat temu, były tak zwane leki pierwszej i drugiej linii. Wśród leków pierwszej linii nie było jeszcze tych wysoko skutecznych, bo są one po prostu drogie. Kiedy dowiedziałam się, że jestem chora, dostałam najnowocześniejszy lek z pierwszej linii, który brałam codziennie w tabletkach, ale nie pomagał mi. Po pół roku stosowania zaczęłam szukać czegoś innego na własną rękę. Okrelizumab, czyli lek, który znalazłam na zagranicznych stronach, był wtedy w Polsce w fazie badań eksperymentalnych. Zaczęłam więc szukać lekarza, który go w Polsce zna. Wciąż jeżdżę do niego do innego miasta i mimo że mogłabym już leczyć się w Warszawie, ważne jest dla mnie, żeby czuć, że jestem u osoby, która jest na bieżąco ze wszystkimi badaniami. Bo teraz okrelizumab jest najlepszy, ale wciąż prowadzone są badania, także nad lekami, które bierze się tylko raz i tyle. Mówi się, że wdrożenie ich to perspektywa dziesięciu lat.
Najnowsze dobre wiadomości są z końca zeszłego roku, bo do refundacji weszły leki wysoko skuteczne, które do tej pory były płatne lub trzeba było bardzo źle się czuć, żeby je dostać. To była paranoja, bo przecież leki na SM hamują kolejne rzuty, więc liczy się czas.
Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, ale wciąż nie do końca wiadomo, skąd się bierze. Czy jest chorobą genetyczną?
Nie jest, choć u mnie w rodzinie najbliższą chorą osobą jest mój tata, ale, jak mówią lekarze, równie dobrze może to być przypadek. Stwardnienie to choroba osób stosunkowo młodych, bo diagnozę dostaje się między 25. a 40. rokiem życia, dlatego prowadzonych jest dużo badań. Choć w Polsce mamy sporo zachorowań, wiele osób nie chce dzielić się swoją chorobą i możemy się nawet nie domyślać, że znamy kogoś, kto choruje na SM.
Choroba wpłynęła na twoją pracę?
Chyba zawsze, kiedy dowiadujemy się o rzeczach trudnych, nieoczekiwanych, nieoswojonych, takich, które wiążą się z naszym zdrowiem, automatycznie pojawia się potrzeba przerwy. Potrzebujemy skupić się na sobie, odpocząć, zastanowić nad tym, co jest dla nas dobre. Ja taką kilkumiesięczną przerwę też sobie zrobiłam, a kiedy wróciłam do teatru, poprosiłam, żeby móc przygotowywać rolę w dublurze, czyli z drugą aktorką grającą tę samą rolę, ale w inne dni. Było to dla mnie ważne, bo wiedziałam, że gdyby cokolwiek się stało, mogła mnie zastąpić i nikt z mojego powodu nie straciłby pracy. Jednak od kiedy biorę lek, który mi pomaga, odzyskałam zaufanie do swojego ciała i nie potrzebuję już takich zabezpieczeń.
Zaufanie do swojego ciała w pracy aktorów i aktorek jest bardzo ważne. Ty dodatkowo ćwiczysz jogę i medytujesz.
Rzeczywiście, zawód, który wykonuję, sprzyja poznawaniu swojego ciała. Jogę praktykuję od dwudziestu paru lat, więc dosyć szybko wychwytuję, kiedy coś się z nim dzieje. Tak było przy okazji pierwszej terapii lekowej – od początku czułam, że to nie jest to. Przy drugiej terapii już wiedziałam, że moje ciało zaakceptowało leki.
Joga wiąże się ze świadomością ciała, a w połączeniu z medytacją pozwala też radzić sobie ze stresem, który nie pomaga przy chorobach, zwłaszcza tych autoimmunologicznych. Zawsze starałam się o siebie dbać, ale teraz zwracam na to uwagę jeszcze bardziej. To dla mnie dodatkowa motywacja.
Jesteś ambasadorką kampanii Neurozmobilizowani. Dlaczego tak ważne jest, żeby mówić o stwardnieniu rozsianym?
Bliska jest mi nazwa kampanii, bo zachęca do mobilizacji. Opowiadam o swojej chorobie, żeby przekonać osoby chore, ich bliskich, ale też nasze społeczeństwo, że trzeba jak najszybciej zacząć się leczyć, a wiele osób tego nie robi. To najczęstszy problem, o którym mówią lekarze, a o którym ja sama też rozmawiałam z pacjentami na oddziale rehabilitacyjnym. Były to osoby stosunkowo młode, które dostały diagnozę parę lat wcześniej, ale z jakiegoś powodu ją zbagatelizowały. Sama jestem za medycyną naturalną, którą też się wspomagam, ale w przypadku stwardnienia przejście na przykład tylko na dietę jest ryzykownym pomysłem. Mamy za dużo do stracenia, bo trzeci czy czwarty rzut może skończyć się już trwałym niedowładem i tym, że będziemy musieli chodzić o lasce lub usiąść na wózku inwalidzkim.
Sama badam się regularnie i po przyjmowaniu leków nie widzę w swoich wynikach niczego niepokojącego, a funkcjonuję bardzo intensywnie – uprawiam sport, podróżuję, wychowuję córkę, wykonuję zawód wymagający fizycznie i psychiczne. Nie widzę jednak po sobie żadnych skutków ubocznych.
Mam wrażenie, że w Polsce jest jeszcze dużo do zrobienia, jeśli chodzi o mówienie o SM. Wiele osób jest zaskoczonych, że stwardnienie rozsiane nie jest takie straszne. Sama nazwa choroby i to, że powoduje zmiany w mózgu, jest przerażające. Kiedy zaczęłam mówić o swojej chorobie, zaczęli odzywać się do mnie chorzy i ich rodzice, którzy często trafiają do lekarzy proponujących im leczenie interferonem, czyli lekiem sprzed 20 lat. Warto mieć świadomość tego, że jeżeli lekarz jest neurologiem, wcale nie oznacza to, że może mieć nowoczesną wiedzę na temat leczenia stwardnienia rozsianego.
Kiedy mamy postawioną diagnozę, warto skonsultować się z kilkoma lekarzami, ale też znaleźć takiego, który specjalizuje się w tej chorobie. Wielu lekarzy nie ma też niestety w sobie empatii, co prawdopodobnie wynika z niewiedzy. Znam przypadki osób, którym diagnoza została przekazana w sposób tak okrutny, bezwzględny i niedający żadnej nadziei, że można by się po czymś takim załamać. Dobra wiadomość jest jednak taka, że ostatnie badania potwierdzają, że z wiekiem SM wycisza się, a starszym pacjentom często odstawia się leki.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.