Trzy kobiety, trzy historie, jedna diagnoza. Adela, Coco i Ewa już jako dorosłe osoby dowiedziały się, że są w spektrum autyzmu. Całe życie czuły, że coś jest nie tak, ale dopiero diagnoza przyniosła rozwiązanie. Dziś uczą się życia na nowo. Nieneurotypowo.
Adela od zawsze słyszała, że jest wyjątkowa. Całe dzieciństwo rodzice powtarzali jej, że jej inność jest jej szczególną cechą. Chciała w to wierzyć, choć bywało jej ciężko. Zwłaszcza w szkole, gdzie bycie odmiennym wiązało się z wykluczeniem z grupy. – Czułam się karana za to, że jestem sobą. Znalazłam więc sposób, żeby uniknąć kary. Zaczęłam naśladować zachowania innych. Czułam, że nie pasuję do dziewczynek, więc trzymałam się chłopców. Byli prostsi w zrozumieniu – opowiada. Diagnoza spektrum autyzmu przyszła do niej po urodzeniu syna. – Od początku czułam, że Kosma jest inny. Zachowywał się inaczej niż inne dzieci, które znałam. Rozwijał się w niestandardowy sposób. Był taki swój. Osobny – tłumaczy. Diagnozę dostał w wieku trzech lat. I wtedy Adeli zapaliła się lampka. – Moi rodzice cały czas mnie pocieszali, że z Kosmą wszystko jest dobrze, że zachowuje się identycznie jak ja w jego wieku. Kiedy dostał diagnozę, zaczęłam podejrzewać, że i ja jestem w spektrum – dodaje. Na rozmowę z psychologiem oprócz Adeli poszła też jej mama i opowiedziała o jej wczesnym dzieciństwie. Wtedy też Adela dowiedziała się, że już wcześniej, bo w gimnazjum, nauczycielka sugerowała rodzicom, że córka odstaje od rówieśników i warto byłoby ją zbadać. Rodzice nie poszli za tym tropem, bo chcieli ochronić ją przed łatką. – Nie mam do nich o to żalu. 20 lat temu pewnie nikt nie zdiagnozowałby mi spektrum, bo wtedy uważało się, że to przypadłość typowo chłopięca. Pewnie dostałabym jakąś diagnozę, ale trudno powiedzieć, czy zmieniłoby to moje dorosłe życie – opowiada.
Potwierdzona diagnoza o spektrum autyzmu: To było jak znalezienie odpowiedzi na najtrudniejszą łamigłówkę na świecie
Potwierdzenie, że jest w spektrum autyzmu, dostała cztery lata temu, tuż przed 30. urodzinami. Kiedy odbierała papiery, poczuła ukojenie. – To było jak znalezienie odpowiedzi na najtrudniejszą łamigłówkę na świecie. Dzięki diagnozie zrozumiałam swoje dzieciństwo i je zaakceptowałam. Przestałam też postrzegać się jako dziwaczkę. Po prostu myślę o sobie jako o kimś z innym oprogramowaniem – śmieje się i tłumaczy, że dzięki temu patrzy na siebie z większą łagodnością. Zna swoje mocne i słabe strony, przestała ze sobą walczyć. Zmiana podejścia do siebie przemeblowała jej życie. Zakończyły się pewne przyjaźnie, zmieniło życie osobiste i zawodowe. – Przed diagnozą pracowałam jako fotograf na weselach. Kochałam to robić, ale po każdej imprezie przez tydzień odchorowywałam ją w domu. Dziś wiem, że byłam przebodźcowana i mój układ nerwowy po prostu wysiadał – mówi. Zdjęcia robi już tylko sporadycznie, tak jak wycieczki do marketów i wyjścia na imprezy. Żyje w zgodzie ze swoją sensoryką i dzięki temu rzadziej ma tzw. meltdowny. Dawniej, kiedy była przebodźcowana, robiła się agresywna. Dziś stara się nie dopuścić do takiego momentu, bo wie, jak o siebie zadbać. – To, za co najbardziej jestem wdzięczna diagnozie, to samoświadomość. Dostałam instrukcję obsługi do siebie. I tylko czasem martwię się, czy fakt, że tak dobrze znam swoje ograniczenia, nie sprawia, że częściej z różnych rzeczy rezygnuję. Nadal to rozkminiam.
Życie po diagnozie: Nadal jest mi ciężko
Ulga. To słowo chyba najlepiej opisuje to, co poczuła Coco, kiedy po 32 latach życia w poczuciu, że jest kosmitką, w końcu dostała diagnozę. – Gigantyczna ulga, a zaraz po niej ogromny żal. Najbardziej o to, że tyle to musiało trwać i że tyle musiałam wycierpieć, żeby w końcu usłyszeć, że wszystko ze mną jest ok – opowiada wzruszona, śmiejąc się, że jej teczka lekarska jest tak gruba, że gdyby nie diagnoza, już pękłaby w szwach. Coco leczy się od małego. Jako „dziecko Czarnobyla” całe dzieciństwo była pod czujną obserwacją neurologów, psychologów i innych lekarzy. Diagnozę ADHD dostała już jako młoda dziewczyna, ale nikt jej o tym nie poinformował. Dopiero po czasie znalazła taki zapis w swojej dokumentacji. Gdyby dziś była dziewczynką, diagnozę spektrum dostałaby z marszu, ale 30 lat temu nikomu to nie przyszło do głowy. – O to chyba mam największy żal. Po diagnozie długo była ulga, ale potem przyszła złość i właśnie taka żałoba za życiem, które mogłam mieć, a nigdy nie miałam – tłumaczy i opowiada, że ma też spory żal do lekarzy. – Badały mnie w życiu dziesiątki specjalistów, a finalnie sama wpadłam na to, że jestem w spektrum autyzmu. I to w sumie przez przypadek, bo po prostu na YouTubie odpalił mi się wykład Tony’ego Attwooda, który jest wybitnym specjalistą w dziedzinie autyzmu. Wykład dotyczył spektrum u dziewczynek, które zasadniczo objawia się inaczej niż u chłopców. Słuchałam i czułam, że to jest o mnie, że wszystko, każdy jeden element się zgadza – dopowiada. Potem sprawy ruszyły lawinowo. Coco podzieliła się informacją ze swoją psychiatrką, a ta uznała, że to słuszny trop. Diagnoza była tylko formalnością.
Jak zmieniło się życie po niej? – Bardzo i niebardzo. Nadal jest mi ciężko, cierpię na chroniczną depresję, biorę leki, ale przynajmniej wiem, co jest przyczyną – mówi. Coco całe życie słyszała, że przesadza, że grymasi, że jest księżniczką. Dzięki diagnozie wie, że wszystkie jej odczucia sensoryczne są faktem, a nie fanaberią. Ma bardzo wyczulony węch i wymiotuje, kiedy poczuje intensywny zapach. Ma też liczne fobie żywieniowe i duży dyskomfort w kontakcie z różnymi tkaninami. – Kiedyś z tym walczyłam, dziś się godzę i uczę się żyć ze świadomością swoich ograniczeń – tłumaczy. Stara się też sobie nie utrudniać. Lubi siedzieć na podłodze albo z nogami podwiniętymi pod pupę. Dawniej zmuszała się, żeby „siedzieć jak dama”, jak to mówiła jej mama, a teraz po prostu kupiła sobie wygodniejsze krzesło, żeby siedzieć po swojemu. Podobnym odkryciem były dla niej wygłuszające słuchawki. Dawniej może krępowałaby się ich użyć albo nie wpadłaby na to, że mogą jej się przydać. Dziś się z nimi nie rozstaje. – Po diagnozie na pewno jestem bliżej siebie. Stałam się bardziej asertywna. Wiem, jakie sytuacje mi szkodzą, i staram sięich unikać. W plecaku zawsze mam zabawkę sensoryczną. Kiedy się stresuję, nie muszę się już drapać, jak to robiłam dawniej, tylko sięgam po jakiegoś gniotka – dodaje. Diagnoza nie jest dla niej wymówką, ale odpowiedzią na wiele zachowań, które wcześniej były niezrozumiałe i trudne.
Polubić spektrum
Do diagnozy Ewa przymierzała się prawie rok. Czytała kolejne blogi osób w spektrum, podglądała konta na Instagramie, oglądała i słuchała wszystkiego, co wpadło jej na ten temat w ręce. I choć od początku miała poczucie, że to również opowieść o niej, to z tyłu głowy słyszała głos, który cały czas to podważał. – To się nazywa syndrom oszusta. Brak wiary, mimo obiektywnych dowodów. Przez ponad pół roku maglowałam ten temat i zwyczajnie bałam się pójść na diagnozę. Bałam się, że okaże się, że to nie to i znowu wrócę do punktu wyjścia – opowiada Ewa, która w swoim życiu wiele nasłuchała się zdań w stylu „znowu coś sobie wymyśliłaś” i „nic ci nie jest”. Mimo że było. I to od zawsze. – Późna diagnoza, bo dopiero w wieku 25 lat, w moim przypadku wiąże się z wieloma nieprzyjemnymi skutkami. Najpoważniejszy z nich to zespół stresu pourazowego. Moje dzieciństwo nie było łatwe. Wyrosłam w braku zrozumienia. Zarówno w domu, jak i w szkole. Sama też nie wiedziałam, co się ze mną dzieje – tłumaczy. Próby radzenia sobie z tym skończyły się samookaleczaniem, zaburzeniami odżywiania, stanami lękowymi i depresją. – Na wszystkie te zaburzenia byłam leczona, ale nikt po drodze nie wpadł na to, że mają jedną przyczynę. I to leczenie tej przyczyny może spowodować osłabienie objawów – opowiada. O spektrum dowiedziała się od Adeli, na TikToku wyświetlił się jej filmik, gdzie opowiadała o swojej diagnozie. – Odsłuchałam to kilka razy i czułam, że mam już odpowiedź. Bałam się po nią sięgnąć, ale ona od początku tam była – mówi.
Kiedy Ewa w końcu się zdecydowała, pierwsze, co poczuła, to ulga. Ulga, że to, z czym się mierzy, ma swoją nazwę; ulga, że jednak gdzieś przynależy. Potem niestety pojawił się też lęk. – Z jednej strony chciałam stanąć na dachu i ogłosić tę nowinę całemu światu, a z drugiej bałam się, jak zareagują najbliżsi. I faktycznie, niektórzy zawiedli. Usłyszałam standardowe komentarze, że „nie wyglądam” i że mi się ubzdurało. Zabolało – mówi i tłumaczy, że dziś nawet za te komentarze jest wdzięczna. Dzięki nim łatwiej było jej zweryfikować swoje przyjaźnie i iść za tymi, którzy ją rozumieją. – Diagnoza sprawiła, że polubiłam siebie. Pomogła też w tym terapia, na którą poszłam, po tym jak dowiedziałam się, że jestem w spektrum. To nie była moja pierwsza terapia, ale po raz pierwszy leczyłam się u kogoś, kto pracuje z ludźmi w spektrum i ich rozumie. To zmieniło wszystko – dodaje. Dziś Ewa docenia swoje życie, to, kim jest, i ma zdecydowanie więcej zrozumienia dla innych. Ma też poczucie, że lata bez diagnozy ją zahartowały, nauczyły samodzielności i pokazały, jak żyć w społeczeństwie. – To nie była łatwa droga, ale pocieszam się, że gdybym wiedziała wcześniej, to może nie wyciągnęłabym z życia tylu lekcji. Jestem mądrzejsza dzięki mojemu życiu „przed” i równocześnie cieszę się, że już jestem „po” – mówi z uśmiechem, który skrywa wdzięczność i ogromną ulgę.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.