Przed diagnozą marzyłem o wielu rzeczach, takich jak zbudowanie domku na drzewie, podróżowanie po świecie, odwiedzanie ciekawych miejsc. Myślałem, że mam na to całe życie. Jednak okazało się, że mój czas jest ograniczony, lekarze dali mi pięć lat względnie normalnego funkcjonowania. Zabrałem się więc za realizację mojego planu pięcioletniego – mówi Mateusz Kowalski z teatru tańca Rozbark. Chorobę Parkinsona zdiagnozowano u niego, gdy miał 27 lat.
W 2014 r. pracowałem jako aktor Wrocławskiego Teatru Pantomimy. W pewnym momencie zauważyłem, że ręka przeszkadza mi podczas spektakli. Czułem, że dzieje się coś niepokojącego, że tracę sprawność, więc zacząłem szukać pomocy. Utrata kontroli nad ręką nie była normalnym zjawiskiem u 27-letniego człowieka.
W pierwszej kolejności poszedłem do lekarza, który wskazał na cieśń nadgarstka i zlecił natychmiastową operację. Jednak wycofał się z tej decyzji. To skomplikowało sprawę i doprowadziło do innych nietrafionych diagnoz, jedną z nich było drżenie samoistne.
Zupełnie przypadkiem trafiłem do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Katowicach. Mój tata usłyszał o dobrym ortopedzie w Zabrzu. Mimo że uważałem, że ortopeda mi nie pomoże, poszedłem na wizytę. Miałem rację, ale okazało się, że żona ortopedy jest neurolożką, do której natychmiast mnie skierował.
Lekarka od początku miała podejrzenia dotyczące choroby Parkinsona, specjalizuje się w tej dziedzinie. Podjęła natychmiastową decyzję o podaniu mi leku, który zawierał dużą dawkę syntetycznej dopaminy lub lewodopy – właśnie w ten sposób diagnozuje się chorobę Parkinsona. Objawy ustąpiły, lekarka potwierdziła więc, że tym, co mi dolega, jest właśnie choroba Parkinsona. Zdiagnozowano mnie dwa lata po pierwszych objawach.
„Uczucie szoku po usłyszeniu diagnozy zamieniłem w plan działania”
Byłem bardzo młody, więc ta choroba wydawała się niewyobrażalna dla większości lekarzy. Przez dwa lata przemierzałem Polskę w poszukiwaniu odpowiedzi. Nie zliczę, ilu neurologów odwiedziłem. Mój wiek w ogóle nie wydawał się dziwny pani doktor z Katowic. Mówiła, że tę chorobę w Ameryce diagnozuje się regularnie u osób 30-letnich.
Początki z parkinsonem były dla mnie bardzo trudne. Byłem młodym aktorem teatru ruchu, rozwijałem swoją karierę. Zdawało mi się, że fizycznie osiągam szczyt swoich możliwości, a nagle, jak królik z kapelusza, pojawiła się diagnoza. I to przez duże „d”.
Wprawdzie, dzięki świadomości ciała, potrafiłem kontrolować objawy choroby, zastępować niedziałające mięśnie innymi. Kompensowałem utratę sprawności. Jednak kiedy padły słowa, że za pięć lat prawdopodobnie będę miał problemy z poruszaniem się, doznałem szoku.
Mam optymistyczną i zadaniową naturę. Uczucie szoku zamieniłem w plan działania. Zamiast myśleć, jak sobie poradzę, czy uda mi się przetrwać, podjąłem decyzję o układaniu swojego życia na nowo.
Tak się szczęśliwie złożyło, że w momencie, gdy trafiłem na oddział w Katowicach, miałem wysoki poziom mocy psychicznej. Niedługo przed diagnozą postanowiłem przebiec maraton. Kto tego dokonał, na pewno wie, jak takie doświadczenie potrafi wzmocnić.
Walka ze sobą, gdy siły zostają odcięte, umożliwia refleksję nad własnymi słabościami. A przezwyciężanie ich jest prawdziwą lekcją życiową. To doświadczenie nauczyło mnie, że nawet w obliczu własnych ograniczeń mogę pokonać trudności. Dało mi to ogromny kapitał wiary w siebie. Poza tym, gdy dowiadywałem się o swojej chorobie, na oddziale w szpitalu akurat leciał „Powrót do przyszłości” z Michaelem J. Foxem. Ten aktor także w wieku 27 lat został zdiagnozowany na chorobę Parkinsona. Dziś ma 62 lata i ciągle korzysta z życia. Ten niezwykły, kosmiczny wręcz, zbieg okoliczności potraktowałem jako drogowskaz. Dał mi nadzieję, że nie będzie tak źle.
„Po 10 latach od diagnozy wiem, że pewne rzeczy w chorobie mogę kontrolować”
Ponieważ lubię działać zadaniowo, taką strategię przyjąłem w obliczu choroby. Od razu zacząłem sobie stawiać cele. Dokładnie zaplanowałem, co zrobię, gdy ręka przestanie działać, jak będę funkcjonować w takim stanie.
Przed diagnozą marzyłem o wielu rzeczach, takich jak zbudowanie domku na drzewie, podróżowanie po świecie, odwiedzanie ciekawych miejsc. Myślałem, że mam na to całe życie. Jednak okazało się, że mój czas jest ograniczony – lekarze dali mi pięć lat względnie normalnego funkcjonowania. Zabrałem się więc za realizację mojego planu pięcioletniego.
Zbudowałem domek na drzewie, który do dziś stoi we Wrocławiu. W teatrze, w którym pracowałem, pojawił się wakat na stanowisko menedżera ds. współpracy z zagranicą. Był to obszar, który od zawsze mnie fascynował. Poprosiłem więc dyrektora o przeniesienie mnie na to właśnie stanowisko. W ciągu tylko pierwszego roku działania w tej roli udało mi się zrealizować wyjazdy do Serbii, Armenii, Izraela i Kijowa.
Nie musiałem też rezygnować z występów na scenie. Miałem umowę z dyrektorem, że dopóki będę sprawny i będę mógł grać, dopóty będę grał. I tak od 10 lat zapowiadam, że to już ostatni sezon. Trudno jest mi rozstać się ze sceną. Jeśli pojawia się propozycja i czuję, że mam wystarczająco sił i sprawności, zgadzam się na kolejne występy. Jeszcze w tym roku zagrałem cztery spektakle w Teatrze Pantomimy we Wrocławiu.
Oczywiście, mam lepsze i gorsze dni, jeśli chodzi o sprawność. Potrafię się jednak tak zorganizować, aby w dniu spektaklu był ten lepszy czas. Na początku choroby towarzyszył mi niepokój przed wyjściem na scenę, ale teraz, po 10 latach, wiem, że pewne rzeczy mogę kontrolować. Czuję, kiedy zbliża się drżenie czy wzmożone napięcie. Mam swoje sztuczki, aby minimalizować ich widoczność na scenie.
Uważam, że zestawienie tego, czym się zajmuję, z chorobą Parkinsona jest wyjątkowe. Pracuję z ciałem, plastyką, ruchem i to właśnie ciało odmówiło mi posłuszeństwa. Mam jednak satysfakcję, że funkcjonuję o wiele lepiej niż prognozowano w 2016 r. Życie z parkinsonem jest dla mnie jednocześnie jak walka z wrogiem, ale także jak podróż z przyjacielem.
Choroba z jednej strony skomplikowała wiele rzeczy, a z drugiej – otworzyła mi drzwi do zupełnie nowych obszarów i projektów. Może to zabrzmi dziwnie, ale czuję wobec niej pewien rodzaj wdzięczności. Choć, oczywiście, to nie jedyne uczucie, które mi towarzyszy.
Tym bardziej, że codzienność bywa naprawdę trudna – zwłaszcza gdy trafiają się gorsze dni.
Czasami mam problemy z najbardziej prozaicznymi czynnościami, takimi jak zapięcie guzika lub nalanie kawy. Gdy moja ręka jest sztywna, nie potrafię jej w normalny sposób otworzyć ani zamknąć. Czasem też zaczyna drżeć. Te momenty są trudniejsze do opanowania, gdy jestem zestresowany. Dlatego staram się zarządzać stresem, odpuszczać, nie przejmować się błahostkami. Znalazłem też ćwiczenia, które pomagają mi rozluźnić rękę i przywrócić jej funkcje. Ważne jest dostosowywanie się do aktualnego stanu zdrowia i dostępnych w ciele możliwości.
Podczas jednego z pobytów w szpitalu spotkałem innego pacjenta chorującego na parkinsona. Pomimo 30 lat choroby poruszał się jak znakomity aktor pantomimy. Miał swoje własne, unikalne sposoby radzenia sobie z codziennymi czynnościami. Obserwując go, zdałem sobie sprawę, jak wiele niewykorzystanych funkcji posiada nasze ciało, a choroba zmusza do poszukiwania nowych dróg funkcjonowania.
Czasem tylko zastanawiam się, jak długo będę mógł w pełnej sprawności uczestniczyć w życiu mojego dziecka. Aktualnie jestem na wysokim poziomie sprawności fizycznej, ale zdaję sobie sprawę, że nie zawsze tak będzie.
Szczęśliwie, choroba rozwija się powoli, nie wykazuje nagłych przyspieszeń. To pozwala mi na obliczenie tempa jej postępu. Sądzę, że mogę w miarę sprawnie funkcjonować jeszcze przez ok. 20 lat, jeśli nie zostaną wynalezione nowe leki.
Mam nadzieję, że kiedy moje dziecko będzie już samodzielne, ja nadal będę w dobrej formie. Nie widzę większego sensu w martwieniu się, co będzie za 10, 15 czy 20 lat. Zamiast tego robię wszystko, co możliwe w danym momencie.
Trwa wyścig naukowy o zablokowanie takich chorób, jak SM i choroba Parkinsona
Cieszę się, że optymizm pomaga mi radzić sobie z chorobą. Choć choroba Parkinsona, ze względu na skutki uboczne leków, predestynuje do depresji, staram się utrzymywać pozytywne nastawienie. Pomaga mi w tym też otoczenie.
Dostałem wiele wsparcia od środowiska artystycznego i zespołu, z którym występuję na scenie. W teatrze sprawili, że nie czułem się chory. Wszyscy traktowali mnie tak samo, jak wcześniej. Nie czułem różnicy, co było dla mnie ulgą.
Cieszę się, że mam wokół siebie bliskich, na których mogę liczyć. Moja żona jest dla mnie ogromnym wsparciem. Intuicyjnie dostrzega chwile, w których potrzebuję pomocy, nawet jeśli sam bym o nią nie poprosił. Nauczyła się czytać moje potrzeby i odpowiednio na nie reagować. Potrafi sobie też radzić z moimi, nierzadko trudnymi, emocjami. Czuję, że z chorobą walczę także dla niej i dla naszej małej córeczki.
Mimo diagnozy utrzymuję pasję do biegania. Miesiąc temu przebiegłem półmaraton w Bytomiu. W przyszłym roku planuję wziąć udział w Silesia Maratonie. Chcę pokonać trasę w około 3,5 godziny. Chciałem zrobić maraton w tym roku, ale doznałem kontuzji stopy i pleców, co zmusiło mnie do rezygnacji z udziału w tej imprezie. W takich sytuacjach zdrowotnych moim priorytetem jest rekonwalescencja, a nie kontynuacja treningów.
Aktywność fizyczna odgrywa ważną rolę w moim życiu. Skupiam się na treningu z użyciem drążka oraz na pracy z ciężarem własnego ciała. Drążek jest dla mnie idealnym narzędziem do trenowania, daje szybki postęp bez obciążania kręgosłupa. Czasami pozwalam sobie na odpoczynek – zdaję sobie sprawę, że regeneracja również jest ważna dla ciała i sprawności.
Bardzo odpowiedzialnie podchodzę do tematu leków, które przyjmuję. Na początku choroby brałem tylko te, które stymulują mózg do produkcji dopaminy. Później musiałem wesprzeć się także syntetyczną dopaminą.
Medycyna idzie prężnie naprzód, nowoczesne leki pozwalają lepiej funkcjonować. Stan badań jest optymistyczny, trwa wyścig naukowy o zablokowanie takich chorób, jak SM i choroba Parkinsona. Australijski Instytut Medyczny twierdzi, że w ciągu kilku lat może być możliwe opracowanie leku zdolnego cofnąć chorobę, ale to wymaga czasu i dalszych badań. Nie tracę nadziei, że tak właśnie się stanie.
Dowiedziałem się również o rękawicach, które wspomagają ruch rąk oraz o kombinezonie, który może poprawić sprawność fizyczną. Chociaż nie planuję ich używać, uważam, że to fascynujące pomysły.
Osoby chore na parkinsona starają się poprawić swoje zdrowie poprzez sport
Kontaktuję się z innymi osobami chorymi na parkinsona. Mogę powiedzieć, że wszyscy dzielnie, każdy na swój własny sposób, walczą. Są tacy, którzy, podobnie jak ja, próbują poprawić swoje zdrowie poprzez ruch i sport. Poznałem grupę, która weźmie udział w olimpiadzie dla osób chorych na parkinsona, oraz grupę, która trenuje ping-ponga, zdobyli nawet wicemistrzostwo świata. Ping-pong, jako forma ruchu fizycznego, ma dla nich znaczenie terapeutyczne. Znam też osoby chore na parkinsona, które trenują boks, co dodatkowo rozluźnia mięśnie. Cieszę się, że jest tyle aktywnych osób, które nie poddały się chorobie. Swoją postawą pokazują niesamowitą determinację i siłę.
Dziś pracuję w Teatrze Rozbark w Bytomiu. To fascynujące miejsce przekształcone ze starej kopalni w teatr tańca. Razem z dyrektorką, Anną Piotrowską, mamy plany, aby wesprzeć jego rozwój, biorąc pod uwagę historię tego miejsca. Zadomowiłem się tam w ciągu ostatnich kilku miesięcy i cieszę się z postępu, który obserwuję.
Stworzenie czegoś nowego na starych fundamentach jest dla mnie metaforą mojej historii. Wydaje mi się, że nie można się w życiu poddać, zawsze trzeba szukać nowych, dostępnych rozwiązań. To jest główna myśl, którą chciałbym przekazać. Żeby stawiać się przeznaczeniu.
Jakiś czas temu byłem w Afryce, w kraju, w którym ludzie żyją w bardzo trudnych warunkach. Grałem tam w piłkę z chłopcami, którzy mieszkają w niewielkich domeczkach, w bardzo skromnych warunkach. Mimo to, charakteryzowała ich niesamowita, udzielająca się radość życia. Zaprosili nas na herbatę, choć mieli bardzo mało materialnych dóbr. Ta sytuacja skłoniła mnie do refleksji nad naszym zachodnim podejściem do życia. Często nie doceniamy tego, co mamy, ciągle gonimy, tęsknimy za czymś niedoścignionym.
Warto cieszyć się życiem, pomimo trudności. Każdy ma swoje problemy i wyzwania. Zachęcajmy innych do niepoddawania się, wspierajmy się nawzajem. Życie mamy tylko jedno i warto je zagospodarować w sposób optymistyczny. Czasu straconego na martwienie się już nigdy nie odzyskamy.
Wysłuchała: Marta Malik-Ryl
Fotografie: Wojciech Klimala
MUA: Sonia Kieryluk
Wsparcie redakcyjne: Natalia Karawajczyk
Wsparcie produkcji i komunikacja: Agnieszka Zakrzewska
Dziękujemy Markowi Zawadce za udostępnienie prywatnego studia fotograficznego do wykonania sesji.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.