Zmiany mogą być rozsiane po całym układzie nerwowym. Stąd nazwa nieodwracalnej i tajemniczej choroby, która stopniowo rozwala system nerwowy, a wraz z nim – całego człowieka – mówi Bartosz Osowski chorujący na stwardnienie rozsiane. I dodaje: – Nie ma się co oszukiwać, z mojej choroby się nie zdrowieje, ale można ją hamować i zapewniać sobie lepszą codzienność. W cyklu „Jestem i Będę” opowiada nam o swoim doświadczeniu, od czasu usłyszenia diagnozy do ułożenia sobie życia na nowo po latach leczenia.
Był 2010 rok, w tle katastrofa smoleńska, a ja pracowałem jako ratownik medyczny w pogotowiu na Hożej. Pewnego dnia poczułem, że moje paznokcie u dłoni są zdrętwiałe. Kilka dni później to samo stało się z paznokciami u stóp. Po kolejnych paru dniach to dziwne wrażenie pojawiło się w opuszkach, następnie objęło całe dłonie i stopy, potem przedramiona, łydki i tak dalej. Mogłem złapać się za skórę, wykręcać w dowolnym kierunku i w ogóle nie czułem bólu.
Do szpitala trafiłem jakieś pół roku później, gdy zdrętwienie doszło do mięśni międzyżebrowych i najnormalniej w świecie zacząłem się dusić. Wylądowałem w warszawskim szpitalu na Sobieskiego i hasło „stwardnienie rozsiane” pojawiło się niemal od razu. Jednak lekarka powiedziała, że nigdy nie wpisze tego w papiery jako diagnozy, bo według niej ta choroba to spektrum, które przybiera różne formy i w sumie nie wiadomo. A następnie od innego zespołu lekarzy usłyszałem, że mam wyjątkowo agresywną postać stwardnienia i takiej jeszcze nigdy nie widzieli. Jakaś abstrakcja.
Spędziłem w szpitalu tydzień, dostałem po raz pierwszy sterydy i miałem pełen wachlarz nieprzyjemnych procedur diagnostycznych: potencjały wzrokowe, potencjały słuchowe, rezonanse, nakłucie lędźwiowe, po którym przez miesiąc cierpiałem na zespół popunkcyjny. Byłem nawet rażony prądem, żeby sprawdzić przewodzenie nerwowe w moim organizmie. A przez następnych 5 lat nie wydarzyło się nic, zero. Żadnego rzutu. Żyłem życiem króla. Byłem piękny, wysportowany, wszyscy mnie pożądali, zarabiałem mnóstwo pieniędzy, balowałem, prowadziłem życie, o jakim marzy każdy dwudziestokilkulatek. Gdy patrzyłem w lustro, spoglądało na mnie 83 kilo byka z siłowni. Uprawiałem gimnastykę sportową, pływanie, wspinaczkę, kalistenikę. Moje ciało i jego sprawność zawsze były dla mnie bardzo ważne. Podobałem się sobie i innym, bo – nie oszukujmy się – naprawdę świetnie wyglądałem bez koszulki.
Stwardnienie rozsiane: Tajemnicza choroba, która stopniowo rozwala system nerwowy
To chyba dobry moment na krótki przerywnik popularnonaukowy i przybliżenie, czym właściwie jest stwardnienie rozsiane. W ośrodkowym układzie nerwowym znajduje się mielina. To bardzo ważna substancja, która otacza włókna nerwowe i jest odpowiedzialna za przekazywanie impulsów. Gdy ulegnie lekkiemu uszkodzeniu, przekazywanie impulsów może zostać zaburzone. Gdy ulegnie znacznemu uszkodzeniu, w jej miejscu pojawia się stwardniała tkanka bliznowata, która utrudnia bądź uniemożliwia ich przekazywanie. Te zmiany mogą być rozsiane po całym układzie nerwowym. Stąd nazwa nieodwracalnej i tajemniczej choroby, która stopniowo rozwala system nerwowy, a wraz z nim – całego człowieka.
Jak to przekłada się na życie? Zdarzają się dni, że w ogóle nie mogę wstać z łóżka. Bywa, że muszę chodzić o kuli. Czasem moje nogi przypominają drewniane kołki, a czasem przeciwnie – dwie rozlazłe meduzy. Jednego dnia czuję się w porządku, drugiego jest bardzo źle, następnego – super, a potem znów tak sobie albo gorzej. Nie jestem w stanie tego przewidzieć. To miało duży wpływ na moje relacje, zdarzało mi się odwoływać spotkania w ostatniej chwili, bo na przykład odłączyło mi nogi i nie mogłem wyjść z domu. Ludzie, którzy nie mieli styczności z tą chorobą, często nie potrafią zrozumieć mojego zachowania. Skoro jednego dnia widzą mnie zdrowego, dlaczego kolejnego mogę być osobą z niepełnosprawnościami? Był taki okres, że miałem wielką potrzebę tłumaczenia, skąd to się bierze. Teraz zrozumiałem, że nie ma to sensu. Niektórzy myślą, że po prostu szukam wymówki, usprawiedliwienia. Co jest smutne i krzywdzące. A ja jestem trochę jak Dr Jekyll i Mr Hyde, nigdy nie wiem, w którym wcieleniu się obudzę.
Określenie konkretnego typu stwardnienia jest trudne
Choroba zamknęła mnie w domu. Od 4 lat pracuję przede wszystkim zdalnie, na szczęście w moim zawodzie – a obecnie zajmuję się badaniami klinicznymi w firmie farmaceutycznej – jest taka możliwość. Od początku pandemii praktycznie nie wychodzę. Nie chodzę do knajp, do klubów, nie spotykam się ze znajomymi na mieście, nie chodzę nad Wisłę, jak wszyscy. Chociaż jestem młody i powinienem korzystać z życia, wolę siedzieć w domu. Był taki gorzki i smutny moment, kiedy po prostu zacząłem się siebie wstydzić.
Z tyłu głowy pojawiła się uporczywa świadomość, że jestem osobą z niepełnosprawnością. Czasami nie kontroluję swojego ciała, dlatego utraciłem spontaniczność. Gdy jestem dłużej poza domem, muszę być w bezpiecznym otoczeniu, na przykład mieć możliwość szybkiego położenia się w przypadku zawrotów głowy czy też mieć dostęp do leków minimalizujących uciążliwe objawy. Trudno jest przez to randkować czy zrobić coś tak po prostu, bo ma się ochotę.
Mimo że choruję od 12 lat, wciąż nie jestem dokładnie zdiagnozowany. Określenie konkretnego typu stwardnienia jest trudne i choć byłem u wielu specjalistów, zarówno neurologów, jak i lekarzy spoza medycyny konwencjonalnej, każdy mówił co innego. Przez długi czas funkcjonowałem w chaosie informacyjnym, przez co nie bardzo wiedziałem, jak sobie pomóc. Mam za sobą wiele różnych terapii, niezbyt skutecznych, za to mocno obciążających. Na przykład stosowałem lek, który dawał mi w ramach efektów ubocznych pełne spektrum objawów menopauzy.
Im dłużej stosuję mój lek, tym mniej odczuwam jego pozytywne działanie
W końcu trafiłem do Łodzi, do profesora Selmaja, i rozpocząłem leczenie, które znacząco zahamowało postęp choroby. Terapia jest droga, na szczęście udało mi się zakwalifikować do rocznego badania klinicznego, które po roku zostało przedłużone kontraktem sponsorskim. Przyjmuję Tysabri, jeden z najskuteczniejszych leków na rynku. Ma on postać kroplówki, którą u mnie podaje się co półtora miesiąca. Pamiętam, że przez pierwszy rok jeździłem do Łodzi jak po dostawy świeżego paliwa. Gdy dostawałem kroplówkę, czułem, jak po ciele rozchodzi się błogość, jak odpuszczają napięcia. Zazwyczaj im dłużej się ten lek stosuje, tym lepsze daje efekty. A u mnie niestety jest tak, że tolerancja rośnie, im dłużej go stosuję, tym mniej odczuwam pozytywne działanie.
Jakby tego było mało, w międzyczasie okazało się, że od jakichś 20 lat mam też neuroboreliozę, której diagnostyka i leczenie też nie należą do łatwych. Przepisana przez lekarza półroczna antybiotykoterapia doprowadziła w moim organizmie do spustoszenia i utraty 30 kilo wagi. Przez pierwsze dwa miesiące miałem nawet taki rytuał, że po porannej porcji antybiotyków przygotowywałem śniadanie, po czym leciałem do łazienki wszystko zwrócić. Ta kuracja zniszczyła mi zęby, doprowadziła do przykurczów mięśniowych, a przy okazji wyczyściła portfel. Moje życie toczyło się w dwóch wymiarach, pomiędzy leżeniem w łóżku a wstawaniem do toalety. To stawało się nie do wytrzymania. Pewnego dnia zadzwoniłem do matki i poprosiłem, żeby przyjechała, bo inaczej chyba popełnię samobójstwo. Z perspektywy czasu wiem, że to była totalna ściema, bo nawet nie miałbym siły, żeby to zrobić. Mama oczywiście przyjechała, zaniosła mnie pod prysznic, pomogła się ogarnąć i zażegnaliśmy kryzys, ale jeszcze potem borykałem się z natarczywymi myślami: po co dalej walczę? Po co zużywam całą swoją energię nie na życie, tylko na wegetację, na próbę przetrwania kolejnego dnia od rana do wieczora i od wieczora do rana?
Później się zakochałem i przez moment było lepiej. A później przyszedł 2020 rok, miłość się skończyła, w jej miejsce przyszły pandemia i depresja. Zacząłem tracić kolejne elementy mojego życia. Musiałem zmienić mieszkanie i grono znajomych. To był trudny moment, ale kiedy emocje opadły, doszedłem do wniosku, że dobrze się stało. Zmiany to nieodłączny element życia i rozwoju. Zrozumiałem, że nie mogę cały czas żyć pamięcią o tym, jaki byłem kiedyś. Nie jestem już tamtym kolesiem i muszę sam to zaakceptować, żeby zaakceptowali to inni. Postanowiłem dać dom i miłość cudownemu pieskowi, znalazłem nową pracę i skupiłem się na rozwoju kariery. Postawiłem na siebie.
I stało się to motywacją, by dalej szukać sposobów na poprawienie jakości życia. Tu trzeba powiedzieć, że moja choroba jest też długą historią takich poszukiwań. Często ludzie śmieją się, że jako osoba z branży farmaceutycznej powinienem skupić się na tym, co zbadane i udowodnione. Prawda jest taka, że każdy lek i każda terapia są w pewnej mierze oparte na efekcie placebo. Jeśli wierzymy, że coś nam pomoże, istotnie zwiększamy szanse, że leczenie przyniesie pozytywny skutek. Jednak w przypadku farmakologii tolerancja może się zwiększać, a odczuwalne działanie spadać.
Odkąd zachorowałem, próbowałem wielu mniej i bardziej dziwnych rzeczy. Była medycyna antropozoficzna i homeopatia. Były zastrzyki w okolice pępka z jemioły, miedzi czy złota, jedzenie awokado 5 razy dziennie. Była refleksoterapia, biorezonanse, laserowe oczyszczanie krwi. Był doktor ze wschodu, który wbijał mi igły w jądra, stawiał bańki i przypalał maleńkimi kadzidełkami. Była medycyna ajurwedyjska i doświadczeni osteopaci. Część z tych rzeczy mi pomagała, ale zazwyczaj nie rozumiałem, jaki jest cel terapii. Słyszałem, że muszę mieć więcej zaufania, że najpierw musi być gorzej, żeby w końcu było lepiej albo że zamiast dwa razy w tygodniu muszę przychodzić na wizyty pięć razy, co kompletnie mnie nie przekonywało, choć zdrowie jest ostatnią rzeczą, na której chciałbym oszczędzać.
Z mojej choroby się nie zdrowieje, ale można zapewniać sobie lepszą codzienność
Tym, co naprawdę mi pomaga i absolutnie odmieniło jakość mojego życia, jest marihuana medyczna. Stereotypy wokół tej substancji mają się dobrze nawet wśród świadomych, wykształconych osób. Również dlatego ci, którym mogłaby niesamowicie pomóc, mają do niej utrudniony dostęp. Ja mogę normalnie pracować, o wiele lepiej spać. Zazwyczaj przed snem muszę się zwiotczać, bo mam skurcze spastyczne i na przykład moja noga potrafi kopać przez 4 godziny. Biorę na to silny lek, Baklofen, który owszem, niweluje skurcze, ale wywołuje bezsenność. Wtedy muszę brać kolejny lek na sen – to się nie klei. A po waporyzacji marihuany nie tylko od razu przechodzi kopanie, lecz także dobrze i jakościowo śpię, bo wydłuża się faza REM, podczas której regenerują się komórki mózgu.
Moim ostatnim odkryciem jest hirudoterapia, czyli terapia pijawkami. Ślina pijawki zawiera ponad 200 substancji aktywnych o różnego rodzaju działaniu, prawie dziesięć naturalnych antybiotyków, a hirudyna jest najsilniejszym środkiem rozrzedzającym krew. Dostarcza endorfin, stymuluje wydzielanie serotoniny i dopaminy. Po pierwszych zabiegach przez 12 godzin, czyli mniej więcej przez czas zasklepiania rany, byłem na najczystszym, legalnym haju. Długofalowy efekt też jest. Od 12 lat zmagam się z depresją i od kilku miesięcy czuję, że jest ona pod kontrolą. Zacząłem wreszcie psychoterapię i żałuję, że stało się to tak późno. Długo się przed tym wzbraniałem, być może ze względu na fakt, że tym zajmuje się mama, a między nami bywało różnie. Chyba podświadomie deprecjonowałem całą ideę wsparcia psychologicznego. Dziś wiem, że jest niesamowicie ważne w procesie zdrowienia czy raczej dbania o swój dobrostan. Nie ma się co oszukiwać, z mojej choroby się nie zdrowieje, ale można ją hamować i zapewniać sobie lepszą codzienność. Dzięki pracy ze wspaniałą terapeutką udało mi się naprostować wiele obszarów życia, nad którymi straciłem kontrolę i które nastręczały mi problemów.
Choć choroba wiele mi odebrała, czuję, że zacząłem wreszcie odzyskiwać prawdziwego siebie. Byłem mocno pogubiony, zakładałem maski, zagłuszałem swoje potrzeby. Musiałem odpuścić, zrzucić kolejne warstwy i wreszcie dokopałem się do siebie. Mam mnóstwo pomysłów, dużo czasu spędzam na gotowaniu, planuję nagrywać filmiki z autorskimi przepisami. Od pewnego czasu zajmuję się też medycyną estetyczną, prowadzę szkolenia na temat osocza bogatopłytkowego. Wokół pojawiają się dobre, ciekawe osoby, które mają na mnie pozytywny wpływ. Regularnie praktykuję ćwiczenia oddechowe, zapisałem się na jogę i basen. Cieszę się, że robię coś ze swoim życiem, że mi się chce i nie jestem już bezwolną meduzą niesioną przez fale. Wszechświat uśmiecha się do mnie, a ja do niego.
Nie wiem, ile czasu mi zostało, ale wiem, że nie chcę już ani chwili stracić.
Realizując serię artykułów i podcastów w cyklu „Jestem i Będę”, współpracujemy z Fundacją Małgosi Braunek „Bądź”.
Wsparcie redakcyjne: Natalia Karawajczyk
Fotografie: Piotr Porębski
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.