Jestem i Będę: Ukrywałam, że ból odcina mnie od życia

Bohaterka cyklu „Jestem i Będę” opowiada o doświadczeniu życia z migreną. „Zatrzymywałam się na dzień, dwa, czasami trzy. Zastygałam w bólu, a świat płynął dalej ze swoją opowieścią. Po prostu z niej wypadałam. Potem próbowałam bezszelestnie wrócić, jak gdyby nigdy nic” – mówi. 

Wiele lat poruszałam się w bezpiecznej przestrzeni rzeźbienia czyjegoś życia w słowach. Z pojedynczych wyrazów układałam zdania, budowałam historie, które rozśmieszały, wzruszały, złościły. Byłam jak satelita, świeciłam odbitym światłem moich bohaterów. Coś mi jednak podpowiadało, że moja kolej też nadejdzie. Wiedziałam, że stanę ze sobą w prawdzie, i zacznę mówić własnym głosem.

W końcu większość życia sumiennie realizowałam archetyp pracowitej, poukładanej, a przede wszystkim niewychylającej się dziewczyny. Takiej, u której wszystko jest idealne i zawsze na akord. Ganiłam się za niedociągnięcia i potknięcia. Kompleks prymuski – tak, to o mnie.

Podporządkowałam się wizji dziewczyny, która to, co złe, starannie i bezszelestnie zamiata pod dywan. A sprawy głęboko schowane niełatwo potem wykurzyć jednym posunięciem miotły. Bo zdążyły się już nadpsuć i zatęchnąć.  

Migrena w moim życiu pojawiła się nagle, wyskoczyła jak deus ex machina i zburzyła starannie budowaną kompozycję. Weszła z zaszczytami głównej bohaterki, antagonistki, która zawłaszcza sobie bieg akcji. Wwierciła się, zupełnie nieproszona, w pozornie idealną rzeczywistość.

A ja? Przez wiele lat ukrywałam, że ból odcina mnie od świata i życia. Każdy atak był jak stop-klatka w narracji. Zatrzymywałam się na dzień, dwa, czasami trzy. Zastygałam w bólu, a świat płynął dalej ze swoją opowieścią. Po prostu z niej wypadałam. Potem próbowałam bezszelestnie wrócić, jak gdyby nigdy nic.

Ale przerwane wątki codzienności nigdy nie wracały. Nieodbyte spotkania z przyjaciółmi, niezakończone projekty, godziny, dni, a może miesiące, gdy zwracałam w toalecie, wygięta w znak zapytania, ulatywały bezpowrotnie. Te wszystkie momenty, gdy musiałam powiedzieć dzieciom, że mama nie da rady. Że dziś musi leżeć i pogadamy jutro. Albo za trzy dni, bo nie wiadomo, ile potrwa ten konkretny atak.

Tak, przy większości epizodów migrenowych zwracałam z bólu. Wszędzie. Podczas urlopu z rodziną w Toskanii. Gdy prowadziłam warsztaty z komunikacji. Na wyjeździe z przyjaciółkami. W pracy i na studiach – w przerwach między wykładami. Podczas wigilii rodzinnej, gdy dzieliliśmy się opłatkiem, albo podczas wielkanocnego śniadania. Wymykałam się dyskretnie do toalety – tak żeby nikogo niepotrzebnie nie angażować. Nauczyłam się to robić zupełnie bezgłośnie. Zwracanie daje chwilową ulgę. Zmniejsza ciśnienie śródczaszkowe. W ten sposób organizm podświadomie o siebie walczy.

Migrena paraliżuje, trzeba w końcu zacząć o tym głośno mówić

Gdy oglądam zdjęcia z wyjazdów, z wakacji, z weekendowych wypadów za miasto, widzę charakterystyczne zaszklone oczy z brunatnym cieniem na dole. Wiem doskonale, że to był ten moment. I wzdrygam się na samą myśl. Nie chcę o tym pamiętać. Zamiast wspomnień mam w głowie obraz cierpienia i walki z samą sobą. Panicznego wydzierania rzeczywistości.

Migrena paraliżuje. Trzeba w końcu zacząć o tym głośno mówić. Światowa Organizacja Zdrowia porównuje życie z częstymi migrenami do niepełnosprawności, jakiej doświadcza człowiek z porażeniem czterokończynowym. Jednak w społeczeństwie ciągle funkcjonuje krzywdzący mit skracany do zdania „Paluszek i główka to szkolna wymówka”. Uwagi typu „Weź apap” bardzo dotykają. Bo apap nie pomoże. I nie, migrena to nie jest po prostu ból głowy. To nie jest coś, z czym można sobie, ot tak, poradzić, zagryźć zęby, iść dalej. W migrenie nawet skąpe światło może sprawiać niewyobrażalny ból. Konieczne są działania, które uświadomią skalę problemu i przywrócą ludzi chorujących na migrenę społeczeństwu. Bo niezrozumiani i wykluczani są osamotnieni w doświadczaniu choroby. 

W leczeniu migreny ważne jest sprawdzenie, na jakim etapie następuje zachwianie równowagi

Byłam na pierwszym roku studiów, gdy pierwszy raz trafiłam na SOR. Głowa bolała mnie tak bardzo, że nie byłam w stanie porozumiewać się w sposób logiczny. Z ogromnym wysiłkiem odpowiadałam na pytania lekarki, niezbyt zresztą miłej. Właściwie wydaje mi się, że zaledwie wskazywałam palcem na głowę. Pamiętam, dostałam wtedy kroplówkę i receptę na rozpuszczalny lek z kodeiną. To właśnie kodeina na wiele lat zdeterminowała mój świat. Powodowała, że potrafiłam jakkolwiek funkcjonować, trzymać w ryzach wizerunek idealnej, bezproblemowej dziewczyny. Dumnie bronić swojego perfekcyjnie stworzonego wątku. I nie zagłębiać się w chorobie, która przecież nie istnieje.

W szerszym horyzoncie kodeina powodowała też, że żyłam jak za szybą – otępiała, ze spowolnioną percepcją. Czy się uzależniłam? W pewnym sensie. Podczas ataku wyczekiwałam z zegarkiem możliwości przyjęcia kolejnej dawki. 6 tabletek na dzień, podczas trzydniowego epizodu – już 18. Dziś mam ciarki, gdy słyszę znajomy odgłos rozpuszczającej się pastylki. Tej, która z jednej strony dawała chwilową ulgę, a z drugiej – na pewnym etapie mnie zniewoliła.

Jakiś czas temu byłam w Los Angeles. Właśnie tam na własne oczy zobaczyłam, do czego prowadzi regularne zażywanie opioidów. Gdy zobaczyłam skalę problemu, przestraszyłam się. Dostałam potężnym młotem w głowę, mając przed oczami, na wyciągnięcie ręki tysiące historii – pozornie idealnych życiorysów, ale istniejących tylko przy pomocy opioidowych strzałów. Historii zakończonych utratą domu, bliskich, pracy, prowadzących do koczowniczego życia na ulicy. Tak, wiem, w Stanach to szerszy kontekst, wieloletni kryzys systemowy.

Ale z drugiej strony pamiętam jedną z wizyt u mojego lekarza. „Pani Marto, jakie dawki pani stosuje?”. „Obecnie ograniczam farmakologię, boję się o żołądek, o przyzwyczajenie, o bóle odbiciowe”. „Pani Marto, nie trzeba się bać, jak boli, proszę zażywać”. Dlatego paracetamol z kodeiną miałam zawsze przy sobie – w walizce, w torebce, kosmetyczce, w kieszeni kurtki. Wszędzie.

Pobyt w Stanach był dla mnie doświadczeniem granicznym. Właśnie wtedy postanowiłam pożegnać się z tą sympatycznie musującą pastylką. Miałam to szczęście, że życie samo podsunęło mi rozwiązania.

Pracuję jako autorka do wynajęcia i rozpoczęłam współpracę z kliniką, która zajmuje się niefarmakologicznym leczeniem bólu, także migrenowego. Lekarka, założycielka tej kliniki, wypowiedziała zdanie, które zdeterminowało moje kolejne działania. „Neurolog nie wyleczy pacjenta z migreny. Neurolog przepisze leki, żeby życie było bardziej znośne”. Bardzo poczułam to zdanie w trzewiach.

Są w życiu takie słowa, które resetują system. Zwykłe, niecharakterystyczne, ale z potężna mocą zmian, których już nie da się zatrzymać. Właśnie wtedy postanowiłam o siebie zawalczyć. Odciąć się od opioidowej ulgi. Zdjąć maskę i w końcu wymieść wszystkie zatęchłe brudy spod dywanu. Pożegnać się z osobą, która nie sprawia kłopotów i która nie mówi głośno, że coś jest nie tak. Bo było. Kilka lat mojego 37-letniego życia spędziłam, wyjąc z bólu. Właśnie tyle czasu zabrały mi ataki migrenowe.

Umówiłam się ze sobą, że nie odpuszczę, dopóki nie znajdę. Że będę drążyła dalej i głębiej. Żeby było jasne: nowoczesna, odpowiednio dobrana farmakologia jest błogosławieństwem w ataku migrenowym. Sama dalej korzystam z pomocy tryptanów, które zastąpiły paracetamol z kodeiną. Jedna tabletka wzięta w odpowiednim momencie całkowicie przerywa atak.

Ale warto też rozpracować wyzwalacze migreny. U każdego powoduje ją inny czynnik. Diagnostyka i badania są bardzo ważne. Ale jeśli rezonans i kolejne testy nie wskażą niczego niepokojącego, to znaczy, że należy wyruszyć w długą drogę w poszukiwaniu etiologii bólu i sprawdzenia, na jakim etapie następuje zachwianie równowagi. 

Prowadzenie dzienniczka migren pomaga zauważyć, co wyzwala ból

Znalazłam nową neurolożkę, która zaproponowała mi prowadzenie dzienniczka migren. Oprócz daty poszczególnych epizodów wpisywałam tam wszystkie potencjalnie związane z nią rzeczy – jedzenie, aktywność fizyczną, godziny snu, plan dnia, emocje. W ten sposób wyłonił się wzorzec. Zobaczyłam, że najczęściej ból pojawia się, gdy jem konkretne rzeczy albo po intensywnym wysiłku fizycznym. A najsilniejsze ataki mam na 2–3 dni przed miesiączką – to te, które zapowiadają się tak zwaną aurą – drętwieniem kończyn i kłopotami ze wzrokiem. Nie działają na nie żadne leki.

Dzięki dzienniczkowi mogłam podzielić migreny według wyzwalaczy. Wiedziałam, że na te hormonalne niekoniecznie wpłynę i wtedy mogę wspomagać się lekami, ale bóle o innej etiologii postanowiłam raz na zawsze wymieść, odnosząc się do przyczyny.

Od jakiegoś czasu podejrzewałam, że jest jedzenie, które mi szkodzi i wywołuje potężny ból głowy. Spisałam produkty, które powtarzały się przy migrenie: wino, winogrona, sery włoskie, czekolada, truskawki, maliny, drożdżówki, ale też kiszonki, które wchłaniałam zwłaszcza podczas przeziębienia. Ograniczyłam te wszystkie substancje, mimo wielkiej miłości do nich, ale nie potrafiłam znaleźć ich wspólnego mianownika. Wydawały mi się kompletnie ze sobą niezwiązane. Owszem, często są wymieniane jako wyzwalacze bólów migrenowych, ale czułam, że w moim przypadku to coś więcej. Pełna nadwrażliwość układu trawiennego. Dopiero osteopatka naprowadziła mnie na dobry trop: „Sprawdź histaminę”. Zrobiłam wszystkie potrzebne badania i podejrzenia się potwierdziły. Okazało się, że to właśnie ten związek chemiczny siał w moim organizmie spustoszenie jak Katrina w Nowym Orleanie. Zapisałam się do dietetyka po odpowiednio zbilansowany jadłospis.

Odwiedziłam też lekarza medycyny chińskiej, który stwierdził, że w moim organizmie jest duża nierównowaga i że trzeba mnie pobudzić do życia. Dostałam zioła, których picie było trudne, ale dodatkowo ustabilizowały i doenergetyzowały zmęczony licznymi migrenami organizm. 

Zawsze byłam aktywna i dużo ćwiczyłam, ale mocne treningi przestały mi służyć. Dzięki mojej przyjaciółce zwróciłam się ku pilatesowi, który pozwala mi na eliminację napięć i znalezienie równowagi w ciele.

Przypadkiem dowiedziałam się też, że nie oddycham prawidłowo. Podczas terapii logopedycznej mojego synka logopedka zwróciła uwagę na mój oddech. Zakleiła mi plastrem usta i poprosiła, żebym oddychała nosem. Czułam się, jakbym się topiła. Okazało się też, że śpię z otwartymi ustami, przez co nie dotleniam się wystarczająco, budzę zmęczona i z bólem głowy. Rozpoczęłam więc pracę z oddechem.

Dzięki dzienniczkowi zarejestrowałam także, że migreny biorą się z napięcia, nadmiernych emocji, momentów, gdy jestem bardzo zestresowana. A napięta właściwie byłam już w czasach szkolnych. Byłam tą stereotypową dziewczynką w starannie zaplecionych warkoczykach i w plisowanej spódniczce, pilnującą wzorowego wykonania obowiązków.

Wychowanie, charakterystyczne dla pokolenia lat 80., kontrastowało z instynktami, które były dla mnie naturalne. Jestem zodiakalną lwicą – silną, z temperamentem, wrodzoną przekorą i opinią na każdy temat. Nie lubię, gdy ktoś mi coś narzuca, a praktycznie całą młodość musiałam się podporządkowywać do zewnętrznych reguł, do społecznej roli, która mi nie pasowała.

Dlatego od kiedy pamiętam, tkwiłam z nosem głęboko w książkach i pisaniu. Stwarzałam sobie własne przestrzenie pozwalające zmierzwić ciasno zaplecione warkoczyki i nieco pognieść równo odprasowaną bluzkę. Zatapiałam się w kolejnych opowieściach, które budowały moją wyobraźnię i pozwalały kreować własne światy, w jakich miałam poczucie sprawczości.

W dorosłym życiu trudno mi było porzucić utrwalane przez lata schematy. Te wszystkie nadbudowane warstwy nie pozwalały na prowadzenie własnej narracji. Bo już nie do końca wiedziałam, kim jestem.

Dlatego powoli, rozdział po rozdziale, zaczęłam na nowo pisać swoje życie. Szukając prawdy o chorobie, dowiadywałam się wiele o sobie samej, odkrywałam potrzeby, o których wcześniej nie miałam pojęcia. Uważnie przyglądałam się ciału, emocjom, myślom. I zaczęłam nieśmiało zmieniać sposób narracji – na pierwszoosobową. To pozwoliło mi także pogłębić relacje z najbliższymi. Otworzyłam się bardziej na ludzi, którzy mnie otaczają, zaczęłam świadomie doceniać więzi, prowadzić rozmowy oparte na szczerym przekazywaniu emocji.

I szukałam dalej, sięgałam po kolejne narzędzia do walki z migreną.

Za namową lekarza chińskiego zmieniłam dobowy tryb aktywności. Wstaję o piątej, chodzę wcześnie spać, dbam o odpowiednie przygotowanie do snu i nawodnienie. Wcześniej szarpałam się, ciskałam między obowiązkami zawodowymi a domem. Byłam w niedoczasie, w żadnym miejscu na sto procent. Zmieniłam więc model pracy na zdalny, dopasowuję go do samopoczucia i możliwości danego dnia.

Nie potrafię jeszcze całkowicie zlikwidować migren, ale znacząco obniżyłam ich natarczywość. Próbuję wielu rzeczy, szukam tego, co mi pasuje i na co pozytywnie odpowiada moje ciało. Chcę cieszyć się życiem, nie zastygać w obawie przed kolejnym atakiem.

Dziś patrzę na tę moją historię jak na drogę, za którą jestem wdzięczna. Podążałam od punktu do punktu, wyciągałam wnioski, szłam dalej mądrzejsza. Każdy kolejny wątek wnosił kolejne wiązki światła. Życie, które kiedyś nieśmiało przesączało się przez spuszczoną roletę, rozbłysło blaskiem. Nie chowam się już za czyimiś historiami. Napisałam swoją własną.

Realizując serię artykułów i podcastów w cyklu „Jestem i Będę”, współpracujemy z Fundacją Małgosi Braunek „Bądź”.

Credits:
Fotografie: Agnieszka Piasecka
MUA: Iliana Bogacka 
Project management: Magda Chołyst