Jesteś bardzo ciężkim przypadkiem, nie ma dla ciebie ratunku. Czasem zdarza się tak, że pacjenci źle wyglądają do końca życia – usłyszała od dermatolożki Dominika Jeżewska, bohaterka cyklu „Jestem i Będę”. Ale łuszczyca skóry to niestety nie pierwsza ani nie ostatnia poważna choroba, która ją dotknęła.
Moje dzieciństwo nie wyglądało standardowo. Od drugiego roku życia chorowałam na zespół nerczycowy, byłam więc częstą pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka. Rodzice bardzo mnie chronili, wiele lat funkcjonowałam pod szczelnym kloszem rodzicielskiej troski. Chodziłam ciepło ubrana, nie bywałam w miejscach, które mogłyby narazić moją odporność, unikałam wszelkich zagrożeń.
Dopiero gdy miałam 15 lat, powoli zaczynałam czuć, że uwalniam się od życia schorowanego dziecka. Nie brałam już leków, a do Centrum Zdrowia Dziecka jeździłam jedynie na wizyty kontrolne. Szłam właśnie do gimnazjum i byłam przekonana, że wszystko zmieni się na lepsze. Dlatego nie przejęłam się, gdy na łokciach zaczęły mi się pojawiać czerwone plamy.
Jest taka scena z tamtego okresu, która utkwiła mi w pamięci. Stałam w kuchni, a mama, patrząc na moje łokcie, krzyknęła przerażona: „Boże, to jest łuszczyca!”. Jej przyjaciółka na nią choruje, więc mama doskonale znała temat.
Wezbrała we mnie złość. Uważałam wówczas, że mama doszukuje się we mnie kolejnych chorób. Podświadomie czułam jednak, że znów będziemy jeździć po lekarzach, że znowu będę leżała w szpitalu. Dla tak młodej osoby to było trudne do udźwignięcia. Zwłaszcza że przez krótki moment poczułam, że uwalniam się od ograniczającej mnie choroby. Szłam do gimnazjum, chciałam poznać nowych znajomych i korzystać z młodości. A zamiast tego usłyszałam, że w moje życie wkracza następna choroba, w dodatku nieuleczalna. Tak, mama się nie myliła, to były objawy łuszczycy.
Diagnoza łuszczycy: Jesteś bardzo ciężkim przypadkiem
Plamy łuszczycowe początkowo były delikatne i zupełnie mi nie przeszkadzały. Technicznie to ich nawet nie widziałam, bo kto ogląda swoje łokcie. Z czasem oczywiście zaczęło ich przybywać. A ja, zgodnie z przewidywaniami, odwiedzałam kolejnych lekarzy. Tylko początki łuszczycy były takie łagodne. Dermatolodzy przepisywali mi sterydy i maści, które pomagały jedynie na chwilę. Ostatecznie, cała wysypana, trafiłam na oddział do Lublina.
To był stary, przygnębiający szpital. Ściany były szare i odrapane, a w oknach były kraty. Chodziłam w niebieskim chirurgicznym wdzianku, żeby nie pobrudzić ubrań. W tamtych czasach kazano smarować łuszczycę śmierdzącymi maściami, które kleiły się do wszystkiego.
Leczenie szpitalne nie szło zbyt dobrze. – Jesteś bardzo ciężkim przypadkiem, nie ma dla ciebie ratunku. Czasem zdarza się tak, że pacjenci źle wyglądają do końca życia – w ten właśnie, pozbawiony czułości sposób pewna dermatolożka podczas obchodu zabiła moją młodzieńczą nadzieję.
Czułam wtedy dużą niesprawiedliwość. Prześladowało mnie pytanie: dlaczego ja? Dlaczego moje koleżanki, którym próbuję dorównać, nie mają żadnego problemu ze zdrowiem, a ja – najpierw choroba nerek, a teraz muszę walczyć z łuszczycą? To było za dużo.
Moja mama nie traciła nadziei i cały czas szukała nowych specjalistów. Ja jednak postawiłam jej ultimatum. Gdy jechałyśmy do kolejnego dermatologa w Lublinie, powiedziałam, że to ostatni lekarz, którego odwiedzę. Miałam dosyć opowiadania i pokazywania ciągle tych samych rzeczy.
Tak się złożyło, że właśnie ten lekarz okazał się inny. Uważny, empatyczny, wsłuchany w pacjenta. Powiedział, że udowodni mi, że łuszczycę da się podleczyć. Że położy mnie do siebie na oddział i będę tam tak długo leżeć, aż wyjdę z naprawdę czystą skórą.
To spotkanie na nowo dało mi nadzieję. Nieśmiało pomyślałam: „Aha, może tym razem rzeczywiście coś się zmieni?”.
Podczas pobytu w szpitalu prowadziłam pamiętnik. Bardzo się cieszę, że go przechowywałam przez te wszystkie lata. Są tam wspomnienia o psycholożce, która odwiedzała nasz oddział, sama też miała zmiany łuszczycowe. To była pogodna, energiczna kobieta. Przychodziła, żeby podzielić się z nami pozytywną energią. Leżałam wówczas na sali ze starszą panią, która nieustannie narzekała na chorobę, a miała dość łagodną postać łuszczycy.
Napisałam sobie wówczas w pamiętniku, że nie chcę być zrezygnowana jak ta kobieta, która niczego innego poza łuszczycą nie widzi. Chciałam być jak psycholożka, która pomimo że choruje, jest uśmiechnięta i radosna. Z perspektywy czasu uważam, że pamiętnik był pierwszą, nieświadomą próbą drogi ku samoakceptacji.
Życie z łuszczycą? Długo nie mogłam zaakceptować tego, jak wyglądam
Byłam dziewczyną, która przez lata chorowania straciła poczucie własnej wartości. Wielu rzeczy nie mogłam robić, musiałam rezygnować z aktywności z rówieśnikami. Czułam się przez to gorsza, inna. Unikałam wyjazdów ze znajomymi albo sytuacji, gdy musiałabym się rozebrać, na przykład do kostiumu kąpielowego. Wolałam być w pełni zakryta – by nie było widać plam łuszczycowych. Nawet latem nosiłam czarne rajstopy albo legginsy. Gdy przychodził okres zimowy, cieszyłam się, że będzie normalniej i nikogo nie zdziwią długie nogawki.
Pamiętam też paraliżujące myśli, że poznam chłopaka i przyjdzie moment, że pokażę mu się bez tych wszystkich warstw. Bałam się, że nikt mnie nie pokocha przez to, jak wyglądam. Przecież w młodym wieku zaczynamy z kimś być właśnie dlatego, że nam się podoba. Nie zastanawiamy się, jakie ta osoba ma poglądy albo ile chce mieć dzieci.
Czułam się gorsza, mimo że nigdy nie spotkałam się z wyśmiewaniem czy wytykaniem. Nikt nigdy też mi wprost nie powiedział: „Odejdź, bo na pewno możesz łuszczycą zarazić”. Brak akceptacji rozgrywał się głównie w mojej głowie. I niestety, w pewnym momencie przybrał nową postać.
W liceum postanowiłam liczyć kalorie. W krótkim czasie schudłam około 10 kilogramów. Zaczynałam więc słyszeć komplementy i słowa uznania: – Wow, jaka ty jesteś szczupła! A ja, z całym swoim bagażem przykrych doświadczeń, chciałam słyszeć więcej i więcej takich słów. Miałam wrażenie, że w końcu ludzie mnie zauważali. Tak bardzo pragnęłam akceptacji, że dalej chudłam. Początkowo zupełnie niewinna zabawa przerodziła się w poważne zaburzenia odżywiania.
Moi czujni rodzice zauważyli tę niepokojącą tendencję i zabrali mnie do psychologa. Terapia szła opornie, bo miałam poczucie, że chce mi się zabrać coś bardzo cennego. Przecież pierwszy raz od dłuższego czasu czułam się tak dobrze ze sobą, byłam szczęśliwa, bo ludzie mnie chwalili i podziwiali. Nie widziałam sensu tych sesji. Wkrótce jednak wydarzyło się coś, co pozwoliło mi spojrzeć na siebie i chorobę z innej perspektywy.
Poczułam, że nie tylko ja walczę z łuszczycą
Pewnego dnia przypadkiem zobaczyłam ogłoszenie, że szukają osób chorych na łuszczycę do profesjonalnej sesji zdjęciowej „Jestem biedronką”. Pomyślałam, że może warto wziąć w czymś takim udział, bo oprócz przyjaciółki mojej mamy albo starszych osób, które poznawałam w szpitalu, nie znałam nikogo, kto też dostał diagnozę łuszczycy. Czułam się samotna w tych przejściach. Miałam błędne przekonanie, że młode osoby nie mają łuszczycy. Intuicja mi podpowiadała, żeby w to pójść. Nie myliłam się.
Dzięki kampanii realnie poczułam się częścią jakiejś społeczności. I to takiej, która w pełni rozumie moją chorobę. Na sesji czułam się piękna, mimo że to łuszczyca w kadrze grała główną rolę. Po publikacji zdjęć wiele osób się do mnie odezwało, znajomi mi gratulowali. Pomyślałam, że nie ma co ukrywać choroby. Rozpoczęła się moja droga do akceptacji i odkrywania siebie na nowo.
Stopniowo udało mi się wyjść z zaburzeń odżywiania. Kończyłam wówczas studia i wkraczałam w dorosłość. Zaczął się dla mnie ustabilizowany i szczęśliwy czas.
Miałam pracę, która mnie nie stresowała. Codziennie rano biegałam. Bardzo zdrowo się odżywiałam, do firmy zabierałam przygotowany rano lunchbox z wartościowymi posiłkami. Praktykowałam także jogę, która wymagała skupienia i uważności. Ten aktywny tryb pomagał mi na bieżąco rozładowywać napięcia i emocje.
W tym okresie moja skóra wyglądała bardzo dobrze – tylko raz wymagałam hospitalizacji. To wystarczyło, żebym inaczej spojrzała na chorobę. W szpitalu spotkałam 11-letnią dziewczynkę, która mówiła o łuszczycy, przewlekłej choroby skóry, z takim spokojem i akceptacją, że uruchomiła we mnie lawinę emocji. Pomyślałam, że dwa razy młodsza ode mnie osoba podchodzi do choroby w sposób bardzo dojrzały, wyważony. To spotkanie dużo we mnie zmieniło. Zmotywowało mnie do działania na różnych frontach.
Wpadłam na pomysł założenia profilu edukacyjnego Pani Łuska dla osób z chorobami skórnymi. Chciałam wspierać i uświadamiać. Pokazywać łuszczycę dokładnie taką, jaka jest. Czasem niewidoczna i nieobecna, czasem w pełnym zaostrzeniu. W moim przypadku trudne sytuacje, przykre przeżycia wielokrotnie powodowały, że choroba się nasilała, pojawiały się charakterystyczne zmiany skórne.
Tak naprawdę łuszczyca odbija to, co dzieje się w aktualnie w naszym życiu. Każde odejście od rutyny, harmonii zaczyna być widoczne na skórze.
Gdy po latach starań zostałam mamą, mój ustabilizowany harmonogram dnia zmienił się na bardziej nieprzewidywalny. Oczywiście dalej staram się dbać o siebie, o tę regularność. Ale zdarzają się też momenty, gdy nie radzę sobie z liczbą obowiązków. Nie mam czasu się posmarować, czasami zjem coś w biegu. Ale na tyle, na ile mogę, staram się wracać do stabilizacji i równowagi.
Pielęgnuję na przykład poranne rytuały: wstaję przed dziećmi i ćwiczę, choćby kwadrans. Gdy mam więcej energii, robię ćwiczenia kardio, gdy nieco mniej – sięgam po jogę. Po takim porannym rytuale czuję wdzięczność. Wiem, że znalazłam czas na to, żeby zrobić coś dobrego dla swojego ciała, dla psychicznego balansu. Chcę też zachęcać inne osoby do skupienia się na sobie, bo szczególnie kobiety nie poświęcają sobie uwagi.
Łuszczyca bywa nieprzewidywalna, to choroba o podłożu autoimmunologicznym. Może pojawić się w każdym momencie życia. Wierzę jednak w medycynę, która idzie do przodu. Dziś są już dostępne nowoczesne metody leczenia, na przykład biologiczne, do którego się przymierzam. Mam poczucie, że sięgam po leczenie świadomie. Na co dzień przyjmuję leki immunosupresyjne. Moja dietetyczka kliniczna zachęciła mnie do badań w celu wprowadzenia odpowiedzialnej suplementacji. Zaczynam działać w tym kierunku.
Rok temu na nowo weszłam w terapię, tym razem z własnej inicjatywy, z własnej potrzeby. Chciałam spojrzeć w głąb siebie i dowiedzieć się, skąd się biorą konkretne emocje czy schematy zachowań, czy mogę coś z nimi zrobić. Chciałam też prześledzić, z perspektywy mojego stanu emocjonalnego, kiedy łuszczyca jest w remisji, a kiedy się nasila.
Nawet kiedy łuszczyca się nasila, chcę się cieszyć życiem, a nie czekać na moment, aż leczenie będzie skuteczne
Chciałabym, żeby ludzie, czytając moją historię, poczuli pozytywny bodziec do zaakceptowania swojego indywidualnego doświadczenia życiowego. Mam za sobą trudne momenty, dzieciństwo i młodość naznaczone chorobami. Ale z perspektywy czasu potrafię dostrzegać także dobre rzeczy, które ze sobą przyniosły.
Wiem, że akceptacja to nie jest łatwa rzecz, zwłaszcza w chorobie. Ja sama długo chciałam się czegoś pozbyć, karmiłam się niesprawiedliwością, która mnie spotkała. Przez to nie dostrzegałam rzeczy, które są fajne. I to jest właśnie to, co dała mi choroba. Nauczyłam się widzieć dobre rzeczy bez względu na okoliczności.
Nauczyłam się też, żeby nie używać i nie karmić mózgu stwierdzeniem „choroba nieuleczalna”. Mój pan doktor, pod którego opieką ciągle pozostaję, powtarza: – Dominika, nie mów w social mediach, że łuszczyca jest nieuleczalną chorobą, bo ludzie mogą zrezygnować z leczenia już na starcie. Dlatego wolę mówić, że łuszczyca to przewlekła choroba skóry, którą można skutecznie podleczyć, i to na wiele lat. Tak naprawdę można prowadzić całkiem normalne życie.
Dziś w pełni akceptuję to, że mam łuszczycę i wyglądam, jak wyglądam. Szukam różnych sposobów leczenia, ale też zdaję sobie sprawę, że nie będzie tak, że pójdę do lekarza i zmiany znikną jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Kuracja potrwa miesiąc, dwa, może rok. A ja przez ten czas dalej chcę się cieszyć życiem, a nie czekać na moment, aż leczenie będzie skuteczne.
Polubiłam siebie, umiem już być tylko ze sobą. Ostatnio, gdy wyjechaliśmy na wakacje nad morze, codziennie wstawałam rano i biegałam albo ćwiczyłam jogę, a wieczorem, gdy dzieci usnęły, szłam nad morze i po prostu siadałam i patrzyłam w dal. To była moja intymna chwila wytchnienia. Polubiłam to przebywanie sama ze sobą. Kiedyś potrzebowałam nieustannej uwagi ludzi. Dziś rozważam nawet wyjazd solo. Żeby wsłuchać się w siebie.
Od czasu, gdy na szpitalnym łóżku pisałam pamiętnik, minęło wiele lat, ale ciągle pamiętam energię psycholożki i słowa, które wówczas zapisałam. Wydaje mi się, że udało mi się osiągnąć swój cel. Chyba nie zostałam tą zgorzkniałą, niezadowoloną z życia kobietą. Cieszę się z tego, kim jestem i czego doświadczyłam. A dobrą energię, która mi towarzyszy, przekazuję dalej. Dla świata.
Fotografie: Magdalena Ławniczak
Stylizacje: Joanna Almeyda Adamczyk
MUA: Ada Grabowska
Wsparcie redakcyjne: Natalia Karawajczyk
Wsparcie produkcji i komunikacja: Agnieszka Zakrzewska
Dziękujemy Design LOFT 22 w Warszawie za udostępnienie przestrzeni do sesji.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.