W życiu jest tyle do zrobienia. Jak pomóc (także sobie) przejść przez raka?

„O raku tak się nie mówi!” – słyszeli, gdy startowali z fundacją, ale oni od prawie 15 lat udowadniają, że o chorobie mówi się właśnie tak, jak mówią oni. Ostatnio na przykład wymyślili termin „onkopłodność” i sprawili, że najpierw trafił do świadomości Polaków, potem do „Słownika języka polskiego”, a następnie Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało, że procedura umożliwiająca zostanie rodzicem po leczeniu onkologicznym będzie refundowana z budżetu państwa. To tylko jeden z projektów Fundacji Rak’n’Roll. Wygraj Życie!, o której rozmawiamy z Jackiem Maciejewskim, członkiem zarządu.

„Myśl pozytywnie i uśmiechaj się szeroko, możesz być szczęśliwy nawet z rakiem!” – te słowa Magdaleny Prokopowicz, która w październiku 2009 roku założyła Rak’n’Roll. Wygraj Życie!, witają dziś gości strony internetowej fundacji. Gdy powstawała, co współcześnie może trochę zaskakiwać (i jest jednym z sukcesów Rak’n’Rolla), były rewolucyjne. – Magda chciała stworzyć miejsce inne niż organizacje pacjenckie, których członkowie spotykają się na konferencjach i mówią, że powinno być więcej pieniędzy na onkologię, klaszczą sobie i się rozchodzą. Nie było tam przestrzeni dla żywych ludzi – opowiada Jacek Maciejewski, do którego Prokopowicz przyszła z pomysłem na fundację. Za cel postawili sobie poprawę jakości życia chorujących na raka i zmienianie schematów myślenia o chorobie nowotworowej.

– Gdy zaproponowałem Magdzie, by fundacja nazywała się Rak’n’Roll – wspomina Maciejewski, który tak samo jak Prokopowicz działał w branży reklamowej – po dwóch tygodniach opowiadała, że redaktor naczelny jednej z wiodących gazet na rynku wyszedł oburzony ze spotkania, mówiąc: „Tak się nie mówi o raku!”. Magda poprosiła wtedy, by do nazwy dołączyć „Wygraj Życie!”.

W końcu o życie cały czas im chodziło. – Zaproponowaliśmy razem z Magdą, żeby o pacjentach onkologicznych zacząć mówić przede wszystkim jako o żywych ludziach, którzy mają swoje pasje, talenty, możliwości, którzy mogą robić różne rzeczy. Okazało się, że są osoby, które dokładnie w ten sposób chcą opowiadać o swojej chorobie, w ogóle dawać sobie prawo do informowania, że mają raka. Częściej niż dziś ludzie bali się do raka przyznać sami przed sobą, powiedzieć o nim bliskim czy w miejscu zatrudnienia. Myśleli: „Może zwolnią mnie z pracy? Znajomi się odwrócą, mąż odejdzie?” – wspomina Maciejewski.

15 lat później schematy myślenia o chorobie onkologicznej wciąż trzeba zmieniać. – To praca na różnych polach. Sytuacja poprawiła się o tyle, że rak stał się bardziej obecny w dyskursie społecznym, że nie jest już jednoznacznie kojarzony z wyrokiem, tylko z ludźmi, którzy generalnie są po stronie życia: choroba to taki trudny czas, gdy trzeba sięgnąć po pomoc, bardziej o siebie zadbać i szczęśliwie z tego raka wyjść. To się zdarza coraz częściej, bo postęp w medycynie jest niezwykły – mówi Jacek Maciejewski. – Do organizacji pacjenckich przychodzi za mało ludzi. Moim zdaniem, powinien przyjść właściwie każdy, kto trafi do szpitala i ma diagnozę raka. Ale ponieważ w takiej sytuacji chory znajduje się po raz pierwszy, często nie jest świadomy różnych przestrzeni, w których warto by dać sobie pomóc.

Rak’n’Roll zbiera na cycki, nowe fryzury i dragi, by pomóc przejść przez raka

Robią więc swoje – oferują pomoc i mówią o niej głośno. Na przykład: „Zbieramy na cycki, nowe fryzury i dragi”, jak w pierwszej kampanii fundraisingowej Fundacji Rak’n’Roll, w której w 2012 roku wystąpiły Magda Prokopowicz i Joanna Sałyga, inicjatorka Fundacji Chustka. Akcja stała się wiralem, dała im popularność i pieniądze z 1% podatku na pomaganie.

Tamte projekty wciąż trwają. W „Łeb do Słońca!” fundacja organizuje wsparcie finansowe na operacje, terapie i rehabilitacje. – W tej chwili mamy 110 podopiecznych. Staramy się być bardziej opiekunem niż operatorem pewnej usługi, która ogranicza się do założenia subkonta i zdawania relacji, ile się uzbierało. Znamy naszych podopiecznych z imienia i nazwiska, wiemy, w jakiej są sytuacji nie tylko zdrowotnej, lecz także gdzie mieszkają, jakie np. mają problemy z dotarciem do lekarzy. To szalenie ważne też na poziomie psychologicznym – wyjaśnia Maciejewski.

W zeszłym roku wsparcie psychologiczne i psychoonkologiczne otrzymało od Rak’n’Roll prawie 400 osób – chorzy na raka i ich bliscy, którzy uczyli się radzić sobie z różnymi emocjami.

By pomóc oderwać myśli od choroby, fundacja organizuje także warsztaty urodowe, rękodzieła, zajęcia kulturalne i sportowe. – W czasie choroby człowiek często czuje się bezradny, co nigdy nie jest dobre, a jeśli jest przewlekłe, przynosi negatywne skutki. Warsztaty, na których można się czegoś nauczyć, coś stworzyć, przywracają poczucie sprawczości – tłumaczy Jacek Maciejewski.

Jedną z najgłośniejszych akcji fundacji jest „Daj Włos!”, w ramach której można przekazać swoje włosy lub wpłacić pieniądze na zakup peruki dla pacjentów onkologicznych. 250 zł, które można dostać z NFZ-etu na ten cel, to zaledwie ułamek kwoty, jaką trzeba zapłacić za perukę. Rak’n’Roll przekazał podopiecznym już ponad 5200 peruk.

Ale pacjenci często nawet nie wiedzą, w jak różnych obszarach mogą otrzymać pomoc. – Kilka lat temu uruchomiliśmy projekt, który nazwaliśmy „Kancersutra”. Kobiety spotykają się z seksuolożką, psychoterapeutką Alicją Długołęcką i rozmawiają o tym, jak na nowo zbudować relację z ciałem zmieniającym się podczas choroby. To bezcenna pomoc – mówi Maciejewski.

Rak jako etap: W życiu jest tyle do zrobienia!

Dzięki postępowi medycyny i powszechności profilaktyki rak coraz częściej staje się chorobą uleczalną, ale po zakończeniu kuracji powrót do normalnego funkcjonowania wcale nie jest prosty. – Jeśli czyjeś życie przez kilka lat toczyło się wokół kolejnych sesji chemii, wizyt u lekarza, nieraz dość dalekich, szukania pomocy, to bardzo trudno tak zwyczajnie wrócić do pracy, do życia sprzed choroby. Wiemy już, że osoby, które miały raka, nieraz cierpią na zespół stresu pourazowego jak żołnierze wracający z wojny – opowiada Jacek Maciejewski. – Organizujemy więc grupy terapeutyczne, wsparciowe, warsztatowe „iPoRaku”, które pomagają dojść do siebie, poradzić sobie z emocjami, spotkać innych w podobnej sytuacji czy przeorganizować swoje życie, np. znaleźć nową pracę.

Myśląc o raku jako o etapie, po którym wraca się do zdrowia, Rak’n’Roll zmierzył się z kolejnym tematem – rodzicielstwem. Skutkiem niektórych terapii onkologicznych jest czasowa lub całkowita niepłodność, która dotyczy zarówno kobiet, jak i mężczyzn. – Lekarze nie mieli obowiązku informować, że istnieją metody zabezpieczenia płodności albo używali angielskiego słowa „oncofertility”. Pacjenci przecież ani nie muszą znać języków obcych, ani pamiętać skomplikowanych nazw, dlatego postanowiliśmy z tym powalczyć, wymyślając polską nazwę „onkopłodność” i ruszając w zeszłym roku z kampanią informacyjną „Seks po dragach? Na szczęście możesz zajść w ciążę” – mówi Jacek Maciejewski. Efekt? Najpierw dzięki staraniom Fundacji Rak’n’Roll słowo „onkopłodność” zostało wpisane do „Słownika języka polskiego”, a potem ministra zdrowia Izabela Leszczyna zapowiedziała, że onkopłodność zostanie dołączona do pakietu, który będzie refundowany przez państwo w ramach in vitro.

Tak się mówi o raku. A 1,5% podatku wystarczy, by pomóc przejść przez raka.

By przekazać 1,5% podatku na rzecz Fundacji Rak’n’Roll. Wygraj Życie!, rozliczając PIT, wpisz w odpowiednie pole: KRS 0000338803.