Katarzyna ma 31 lat, od sześciu wie, że jest nosicielką wirusa HIV. Diagnoza, choć szokująca, nie okazała się wyrokiem ani nie złamała jej życia. – Współczesne leki dokonały rewolucji – mówi. Jest optymistką, rozważa urodzenie dziecka.
Nie wiem, kiedy doszło do zakażenia. Lekarze mówią, że prawdopodobnie w szpitalu, gdy pracowałam na kontrakcie w korporacji w Sudanie Południowym. Miałam tam wypadek samochodowy, straciłam przytomność i przewieziono mnie do najbliższego, lokalnego szpitala. Mieścił się w blaszanym baraku. Chorzy leżeli na podłodze, a w oknach, zamiast rolet, wisiały szmaty. Nie przypominam sobie, żebym miała styczność z krwią, ale trzy tygodnie później zaczęłam chorować i moje dolegliwości wskazywały na podręcznikowe objawy wirusa HIV: wysypka, podwyższona temperatura, ból mięśni, powiększenie węzłów chłonnych.
Wówczas nie umiałam ich odczytać, nie wiedziałam, co mi dolega. Lekarze też nie, bo na objawy nałożyła się angina, źle dobrane antybiotyki, których nie powinno się przyjmować, gdy jest się narażonym na mocne słońce, i masa podobnych błędów. Przez kilka tygodni czułam się fatalnie, nie mogłam jeść, byłam wycieńczona. W końcu, już po powrocie do Polski, przy okazji prostego zabiegu, lekarz spojrzał w moją kartę i, nie pytając o zgodę, zrobił testy na HIV. Nie wiem, dlaczego nie zapytał, przecież zgodziłabym się bez wahania. Musiał mieć złe doświadczenia z innymi pacjentami, którzy wypierali tę chorobę, nawet kobiety w ciąży odmawiają badań. Ja jestem mu wdzięczna, uratował mi życie.
Bezradność systemu
Wstępną diagnozę usłyszałam bez żadnego przygotowania. Czekałam na wypis ze szpitala. Zostałam zaproszona do gabinetu. W jednym zdaniu lekarz oznajmił, że mam AIDS i jestem śmiertelnie chora. Byłam w tak dużym szoku, że zastanawiałam się, czy żartuje. Dziś wiem, że bardzo się zapędził z interpretacją wyników.
Później było spotkanie z psychologiem szpitalnym, dziewczyną w moim wieku, która usiadła naprzeciwko mnie i bez zbędnych słów podsunęła mi kartkę z testem do wypełnienia. Nie dostałam żadnych rad ani słów wsparcia, za to długą listę pytań o życie seksualne. Pewnie na potrzeby statystyk.
Diagnoza wymagała jeszcze potwierdzenia dodatkowymi badaniami. Kiedy pielęgniarki usłyszały, w jakim kierunku mam zrobić testy, próbowały mnie pocieszać: „Może to białaczka”. Bo to godniejsza choroba? Co z tego, że potworna i nie zawsze dająca szanse na wyleczenie. Personel medyczny, z którym się wtedy zetknęłam, nie miał aktualnych informacji o leczeniu, za to wyrobioną opinię. Od lat 80. AIDS i HIV łączono ze środowiskami albo gejów, albo narkomanów, albo prostytutek. Dziś wciąż kojarzy się z otwartą seksualnością, a to sprawia, że w Polsce, konserwatywnym, katolickim kraju, zakażenie jest stygmatem.
Po dwóch tygodniach czekania na wyrok, lekarz nie potwierdził diagnozy o AIDS, okazało się, że jestem nosicielką wirusa HIV. Powiedział coś w stylu: „To chyba oczywiste” i wręczył mi zieloną książeczkę, z której miałam dowiedzieć się, jak mam dalej żyć. Była pełna przestarzałych informacji. Ale wtedy jeszcze o tym nie wiedziałam. Poczułam, że moje życie się urwało.
Czarna noc
Najpierw pojawiła się pustka, później wstyd i obrzydzenie. Patrzyłam na siebie oczami innych, przejęłam ich stereotypy i pogardę. Czułam wypalone na ciele piętno. Przez głowę przewijały się bezsensowne pytania: Jak mogłam do tego dopuścić? Co by było, gdyby? Dlaczego właśnie ja?
Zastanawiałam się nad różnymi możliwościami zakażenia, poinformowałam byłych partnerów seksualnych. Do niektórych zadzwoniłam, do innych wysłałam wiadomość. Ograniczałam się do suchych faktów: dostałam diagnozę, szukam źródła, proszę cię o wykonanie testu, będę wdzięczna za informację zwrotną. Wszyscy odpowiadali, że są zdrowi i jest okej. Mam nadzieję, że to prawda.Moje studia psychologiczne i specjalizacja z terapii uzależnień nie okazały się bardzo przydatne. Nie umiałam przełożyć wiedzy na praktyczne działanie. Z objawami depresji trafiłam pod opiekę psychologa i psychiatry. Kiedy nie byłam w stanie pracować, poszłam na zwolnienie. Wyprowadziłam się z rodzinnej małej miejscowości na Śląsku do dużego miasta i zapadłam się w sobie. Muszę powiedzieć to głośno: bez wsparcia najbliższych – mamy, brata, garstki przyjaciół nie byłoby mnie tu dzisiaj.
Lekarstwo
Mama zaczęła działać na własną rękę, szukała pomocy w organizacjach pozarządowych. Ktoś zasugerował, że 1 grudnia powinnam wybrać się do Warszawy na obchody Światowego Dnia AIDS. Co roku z tej okazji odbywa się międzynarodowa konferencja z udziałem specjalistów. Przedstawiane są wyniki badań, wymienia się praktyczne informacje.
Po czterech miesiącach od diagnozy nastąpił przełom. Po pierwsze, zobaczyłam innych zakażonych HIV – wyglądali normalnie, biła od nich energia i entuzjazm. Po drugie, dowiedziałam się, że współczesne leki dokonały rewolucji w życiu chorych. Podnoszą odporność organizmu i zapewniają dobre samopoczucie.
Dzięki nim można bezpiecznie uprawiać seks, a nawet zajść w ciążę, urodzić zdrowe dziecko. Terapia lekowa tak skutecznie obniża stężenie wirusa we krwi, że przestaje być agresywny, nie można się nim zarazić, a nawet trudno oznaczyć go w testach. W dodatku jest w stu procentach refundowana i nie wywołuje dotkliwych skutków ubocznych. Jedynym warunkiem jej powodzenia jest konsekwencja: lekarstwa trzeba przyjmować do końca życia.
Perspektywa brania leków na stałe była dla mnie trudna do zaakceptowania. Przez kolejny rok szukałam alternatywnych metod. Aż w końcu zdałam sobie sprawę, że zachowuję się egoistycznie. Bo życie z HIV wpływa nie tylko na mnie, ale też na moich bliskich.
Wystarczyło, że mama usłyszała w słuchawce telefonu, że mam chrypę, wpadała w panikę, myśląc, że tracę odporność i umieram. Ja mogłam przenieść się do dużego miasta, zdecydować się na coming out wśród znajomych i znaleźć dla siebie grupę wsparcia. Moja rodzina w małej miejscowości miała znacznie trudniej. Bez dostępu do jakiejkolwiek instytucji pomocowej, z nieufnymi i uprzedzonymi ludźmi dookoła, codziennie musieli sami sobie radzić z bezradnością i przerażeniem.
Któregoś dnia przyjaciółka pękła i wykrzyczała mi, płacząc, że nie ma chwili, by się o mnie nie martwiła. Poprosiła, żebym zdecydowała się na leki. Posłuchałam. Po miesiącu brania preparatu zaczęłam wracać do równowagi. Dziś żyję zupełnie normalnie. Chociaż każdy dzień zaczynam od tabletki i co pół roku badam krew, to nie myślę o wirusie. Przypominam sobie o nim czasami, np. kiedy poznaję kogoś ważnego i muszę mu powiedzieć o HIV.
Mam szczęście, bo otaczają mnie otwarci ludzie, wirus ich nie odstrasza. Kiedy pytam, dlaczego, często słyszę: Na pierwszym miejscu widzę człowieka.
Czas przyszły
Gdy leki zaczęły działać i stanęłam na nogi, poczułam wdzięczność. Nie jestem religijna, ale uduchowiona. Codziennie praktykuję pranajamę (praca z ciałem i oddechem – przyp. red), medytuję i ćwiczę jogę. Tak buduję siłę psychiczną, nabieram dystansu i szukam sensu. Bo chociaż to brzmi banalnie, wierzę, że wszystko dzieje się z jakiegoś powodu. Może HIV nie jest karą, jak myślą niektórzy, tylko misją? Więc szukam odpowiedzi na pytanie: Co pozytywnego powinnam zrobić z tym trudnym doświadczeniem?
W 2015 roku pomyślałam, że skoro nie mam partnera, dziecka ani żadnych obciążeń, mogę pokazać twarz i powiedzieć: „Jestem Kasia, żyję z wirusem i to jest okej”. Wraz z fundacją Studio Psychologii Zdrowia wymyśliłam kampanię „Hivokryzja”. Przez rok starałam się zmienić postrzeganie HIV w Polsce, opowiadałam w mediach o swoim życiu, brałam udział w warsztatach i spotkaniach. Pojawiałam się w spotach i na plakatach. To miało być mocne i optymistyczne – spojrzenie ludziom prosto w twarz, z uśmiechem, bez strachu.
Taka energia rezonuje, odbija pozytywne reakcje. Kiedyś kupowałam ubrania w dużym centrum handlowym w Katowicach. Dziewczyna, która mnie obsługiwała, uśmiechała się i w pewnym momencie powiedziała: „Widziałam panią w Dzień dobry TVN”, po czym wyszła zza lady i uściskała mnie.
Najbardziej obawiałam się, że kampania zaszkodzi mojej rodzinie, że w sieci zaatakują ich hejterzy. Ale nic strasznego się nie wydarzyło. Mimo stresu wszyscy poczuliśmy ulgę.
Po roku działania na rzecz kampanii chciałam odpocząć i zrobić coś tylko dla siebie. Ze swoim ówczesnym partnerem wyruszyłam w roczną podróż do Ameryki Południowej i od tego czasu właściwie cały czas jestem w ruchu. Mieszkałam w Londynie, na Ibizie, a teraz w Barcelonie. To moja baza, ale nie przywiązuję się do niej, bo cały czas robię wycieczki do Indii, Wietnamu, Kambodży. W tym momencie podróże są chyba najważniejsze, dają mi spełnienie. Dla nich porzuciłam pracę terapeutki i zaczęłam zajmować się sztuką. Zarabiam, ucząc jogi i projektując. Pozwoliłam sobie na pełną wolność. Mogę śmiało powiedzieć, że tę bezkompromisowość i odwagę zawdzięczam doświadczeniu HIV.
Często myślę o przyszłości – za kilka lat chciałabym założyć rodzinę, jeśli spotkam odpowiedniego partnera, może zdecyduję się na dzieci i pewnie znów zaangażuję się w akcję edukacyjną w Polsce. Ale niczego nie planuję na siłę. Nauczyłam się brać to, co przynosi mi życie, czuję się z tym szczęśliwa.
Cały artykuł, który jest elementem akcji PROJEKT TEST, można przeczytać w kwietniowym numerze „Vogue Polska”, który teraz możecie zamówić z darmową dostawą do domu: www.vogue.pl/u/fV4yE4
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.