Jestem i Będę: Uratować dziecko

Mój syn Max urodził się z zespołem Downa. Cierpiał na padaczkę. Choroba mojego syna pokazała mi, że w Polsce można proceduralnie umierać, ale nie można nieproceduralnie się leczyć. Postanowiłam z tym walczyć. Współtworzyłam Koalicję Medycznej Marihuany, a potem Centrum Terapeutyczne Max Hemp, w którym każdy uzyska najwyższej klasy ekstrakty z konopi, leczące napady epilepsji – opowiada bohaterka cyklu, który realizujemy z Fundacją Małgosi Braunek „Bądź”.

Vogue.pl łączy siły ze Storytel by jako partnerzy wesprzeć Fundację Małgosi Braunek “Bądź” i jej projekt "Jestem-Będę". Poznajemy w nim historie 11 bohaterów którzy po doświadczeniach związanych z kryzysem zdrowotnym odnaleźli drogę zdrowia na każdym poziomie. Posłuchaj rozmów z bohaterami „Jestem i Będę” przez 30 dni bezpłatnie logując się na stronę: www.storytel.pl/jestembede

Od kiedy pamiętam, babcia mówiła mi: „Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie”. Powtarzała, że z prądem płyną tylko śnięte ryby. Pytałam więc: „Babciu, a jak płynąć pod prąd? Co mam zrobić?”. Odpowiadała wówczas: „Będziesz wiedziała, kiedy przyjdzie na to pora”.

Marzyłam o byciu lekarką, ale ta ścieżka edukacji była poza moim zasięgiem. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że leczyć można na wiele sposobów. Leczeniem może być umiejętne użycie dziurawca, mięty czy rumianku. Leczenie to wiedza o babce lancetowatej, jaskółczym zielu czy o właściwościach lipowej herbatki. Nie wiedziałam o tym, choć codziennie na to patrzyłam.

Zawsze mi się wydawało, że jestem mała, nic nie znaczę i nic nie mogę. Dorastałam w biednej rodzinie robotniczej, gdzie nie było za wiele pieniędzy, za to na pierwszym miejscu zawsze stawiało się wartości. Od dziecka słyszałam, że liczy się człowiek, a nie jego status materialny. Uczono mnie bycia ułożoną dziewczynką, która każdemu powie coś miłego, pomoże w potrzebie czy się po prostu uśmiechnie. Paradoksalnie, zawsze miałam swoje zdanie. Zdzierałam kolana, wspinając się po drzewach. Stawałam w obronie ideałów, którymi się kierowałam. Brałam w obronę chłopaka z zespołem Downa, pomagałam zbierać makulaturę, leczyłam okaleczone ptaki i potrafiłam pobić się ze znacznie starszym i silniejszym kolegą, bo ten kopnął psa czy rzucił kamieniem w rudą koleżankę. Byłam też podwórkową nianią. Uwielbiałam młodsze dzieci, a one uwielbiały mnie. Marzyłam, by być jak Marusia z „Czterech pancernych”: leczyć, pomagać i być przy tym ładną. Chciałam zostać pielęgniarką, a najlepiej lekarką. 

Sprawy potoczyły się inaczej. Wyszłam za mąż, urodziłam trzy córki, a w wieku 38 lat doczekałam się upragnionego chłopca.

Jeszcze gdy byłam w ciąży, wspólnie z mężem zdecydowaliśmy, że nie zrobimy inwazyjnych badań prenatalnych. Uznaliśmy, że nie mamy w sobie przestrzeni na ewentualną aborcję, a każdą sytuację przyjmiemy z pokorą. 
Dziecko przyszło na świat za wcześnie. Tuż po porodzie lekarka, nie patrząc nam w oczy, oznajmiła: „Państwa syn ma prawdopodobnie zespół Downa, bardzo mi przykro”. Świat mi się zawalił.

Codzienne cierpienie

Nie byłam na to tak gotowa, jak sobie wmawiałam. Ogarnęła mnie fala rozpaczy. Poczułam się winna, za stara, nieodpowiednia. Wspominałam chłopca z zespołem Downa, którego broniłam w dzieciństwie. Widziałam, jak tym razem za moim synkiem wołają: „Ty downie!”, rzucając w niego ogryzkiem. Płakałam nad losem swoim i swojego syna. Widziałam te wykrzywione szyderstwem twarze. Bałam się o Maksa, o siebie, o nas. Bałam się, że nie podołam.

Szybko przyszło opamiętanie. Wystarczyło spojrzeć w te cudne, lekko skośne oczka, aby zalała mnie zupełnie inna fala: miłości, waleczności, sensu. Poczułam, że to, co mówiła babcia, jest prawdą. Znalazłam w sobie siłę, gdy okoliczności mnie do tego zmusiły.

Siedem miesięcy po narodzinach Maksa musieliśmy się zmierzyć z kolejną diagnozą: padaczka, zespół Westa. Po kilku tygodniach było wiadomo, że padaczka jest lekooporna. Znów przerażenie. Mój synek, który przed diagnozą był określany przez lekarzy jako przykład „Downa bez Downa”, tracił swoje zasoby. Był coraz bardziej chory i niepełnosprawny. Już się nie śmiał, nie gaworzył, nie był w stanie samodzielnie utrzymać główki. Jak dziś pamiętam rehabilitację na basenie: terapeutka chciała wyzwolić w Maksie odruchy bezwarunkowe. Zanurzyła go w wodzie, czekając, aż zacznie walczyć o oddech. Nie zaczął. Płakałam na brzegu basenu, nad nim i nad sobą.

Leczenie padaczki to nie bułka z masłem. Max dostał wszelkie dostępne w Polsce leki w najróżniejszych konfiguracjach. Jaki był tego rezultat? Napady hulały jak halny w Zakopanem – od kilkudziesięciu do kilkuset dziennie, w dzień i w nocy. Max tak zasypiał i się budził.

Staraliśmy się żyć normalnie. Wypracowaliśmy sobie system. Rehabilitacja, spacer, karmienie. Niestety, los nie oszczędził nam, ale przede wszystkim Maksowi, dodatkowych niespodzianek. W wyniku przyjmowania leków zapadł na polekową ślepotę korową i polekową głuchotę. O wzrok walczyliśmy ponad dwa lata. Udało się dzięki cyklom mikropolaryzacji mózgu metodą tDCS. Metoda była w Polsce innowacją. Pierwszy, drugi, a nawet trzeci cykl nie przyniosły znaczącej poprawy. Nie poddawaliśmy się jednak. 

Skok na główkę

Majówkę 2011 roku spędzaliśmy na Suwalszczyźnie. Padał deszcz, było wściekle zimno, a my wybieraliśmy się zwiedzać najwyższe zabytkowe mosty drogowe w Europie. Na jednym z mostów stała grupka kilku przemoczonych osób. Okazało się, że to ekipa skaczących na bungee. Podeszłam do nich, gdy przyszła mi do głowy myśl: „Skoczę!”.

Lęk wysokości, odpowiedzialność, obawy. Ale i nadzieja. Wbrew woli męża postanowiłam to zrobić. Zostałam upięta w uprząż, przeszłam przez barierkę. Patrząc 46 m w dół, zamknęłam oczy i... skoczyłam. Niewiele pamiętam do momentu szarpnięcia. Żyję! Udało się! Znam odpowiedź! Wiem, co zrobię, gdy przestanę się bać! 

Trudno nam było pogodzić turnusy mikropolaryzacji z rehabilitacją, prowadzeniem domu i codziennością. Postanowiłam, że muszę mieć aparaturę na miejscu. W 2011 roku założyłam fundację Krok Po Kroku, by sprowadzić mikropolaryzację. Max po dziewiątym cyklu odzyskał wzrok. Nadal był jednak głuchy. Wszelkie próby dobrania aparatu słuchowego okazały się nietrafione. Pogodziliśmy się z cichym światem Maksa. 

Prawie pięć lat terapii przeciwpadaczkowej nie przyniosło rezultatów prócz pogłębiania się niepełnosprawności. Nie był to jednak czas stracony. Szukaliśmy rozwiązań. Próbowaliśmy kursów radiestezyjnych, bioenergoterapii, wyspecjalizowanej suplementacji. Wieczorami wprowadzaliśmy coś na kształt praktyki mentalnej, wizualizowaliśmy postępy leczenia. Postawiliśmy na myślenie o tym, co chcemy osiągnąć, a nie o tym, co się nie udało. Brzmi dziwnie? Tak, ale alternatywne metody są doświadczeniem rozszerzającym światopogląd. Pierwszym przełomem w leczeniu Maksa był kontakt z doktorem Markiem Bachańskim i wprowadzenie diety ketogennej. Pozwoliła na redukcję napadów o 80 proc.! To był cud, dzięki któremu pierwszy raz pojechaliśmy na prawdziwe rodzinne wakacje. Zapakowaliśmy całą masę sprzętu : koncentrator tlenu, ssak medyczny, glukometr, aparat do mierzenia ciśnienia, termometr, wagę medyczną, specjalne składniki diety, adrenalinę w penie, leki, suplementy, wlewki. Przeżyliśmy cudowny czas: słońce, woda, spacery. Gdy wróciliśmy, Max miał wzmożone napady, na które nie pomagało już nic. Zaniepokojona, zadzwoniłam po karetkę. Diagnoza: stan padaczkowy. W mojej głowie kłębiły się myśli. Może to moja wina? Może podróż była dla niego zbyt obciążająca? 

Śmierć dzieci i rozpacz rodziców

W szpitalu Max się „zawalił”. W żargonie medycznym oznacza to niewydolność oddechową. Został zaintubowany i przewieziony na dziecięcy OIOM. 22 lipca 2014 roku trafiliśmy na oddział intensywnej terapii. Siedzieliśmy na korytarzu, a za drzwiami sali lekarze walczyli o życie mojego syna. Nagle kilka metrów od siebie usłyszałam rozpaczliwy szloch. Inna matka właśnie się dowiedziała, że jej córka, Maja, odeszła. To była pierwsza śmierć tak blisko mnie. Poczułam jej oddech na swoim karku. Za drzwiami mój syn walczył o życie.

Pobyt na oddziale intensywnej opieki medycznej to wydarzenie, które zmieniło mnie całkowicie. Doznałam wszelkich stanów fundamentalnych. Lęk o życie dziecka, codzienne obserwowanie toczącej się walki i kompletna bezsilność. Sepsa, zakrzepica, zapalenie osierdzia, niewydolność wieloukładowa, przetaczanie krwi, planowanie operacji głowy i decyzja o nieotwieraniu czaszki – bo to już i tak nie ma sensu. Śmierć dzieci leżących na tej samej sali. Maja, Marysia, Błażej, Zuzia. Rozpacz osieroconych rodziców. 

Walka z systemem

Max postanowił żyć. Więc ja nie mogłam się poddać. Lekarze robili swoje, ja szukałam rozwiązań w internecie. Tak trafiłam na wzmiankę o medycznej marihuanie. Uczepiłam się tej myśli jak tonący brzytwy. Z wydrukowanym artykułem pobiegłam do lekarzy. 

Nie rozumiałam, że muszę mieć zgodę ministra, żeby ratować życie dziecka. Nie rozumiałam, że można proceduralnie umierać, a nie można nieproceduralnie życia ratować. Znienawidziłam wtedy słowo „procedura”.

Zdobyliśmy potrzebne zgody i dzięki doktorowi Bachańskiemu oraz życzliwości obcych wtedy ludzi medyczna marihuana przyjechała do nas busem z Holandii. Mój mąż odebrał ją z autostrady, nie wiedząc, że stał się przestępcą. Pomimo posiadania dokumentów i leku okazało się, że nie możemy wdrożyć leczenia w szpitalu. Lekarze nie wiedzieli, jak to zrobić, zabrakło im procedur. Postanowiłam zaryzykować i samodzielnie podać Maksowi napar z konopi. Nie miałam pojęcia, jak to zrobić. Moje dotychczasowe myślenie o marihuanie sprowadzało się do palenia skrętów. Wyszłam z założenia, że skoro lekiem jest susz roślinny, zaparzę go jak każde inne ziółko. 

Przygotowaną substancję przemyciłam na OIOM w strzykawce. Musiałam spróbować, bo w przeciwnym wypadku nigdy nie wybaczyłabym sobie, że zaniechałam jednej z możliwości uratowania życia Maksa. Efekt przerósł wszelkie oczekiwania. Podawałam napar przy każdej sposobności, kiedy nikt nie widział. Max zaczął się stabilizować. Poprawie uległy parametry ciśnienia, potem parametry morfologiczne, wygaszało się zapalenie, spadały wykładniki stanu zapalnego, a po równo czterech tygodniach został wybudzony ze śpiączki. Przeżył. To było najważniejsze. 

Ratunek

Doświadczenie ratowania życia dziecka spowodowało przekroczenie wielu granic. Po wyjściu ze szpitala wiedziałam, że mam w rękach coś, co może być ratunkiem dla wielu ludzi. Dzięki ciężkiej chorobie mojego syna zrozumiałam, że każde, nawet najtrudniejsze doświadczenie ma ogromny sens i może prowadzić do czegoś dobrego. 

Od pierwszych dawek w postaci naparu do wiedzy, jak korzystać z tej rośliny, przeszłam długą drogę. Chcąc rozumieć i brać odpowiedzialność, postanowiłam się uczyć i wiedzę przekazywać dalej. W lutym 2015 roku zorganizowałam pierwsze seminarium, którego rezultatem było powołanie Koalicji Medycznej Marihuany. Wraz z aktywistami, doktorem Bachańskim, kilkoma dziennikarzami, politykami i prawnikiem udało się stworzyć projekt zmiany prawa w Polsce. 

Powstała poprawka do ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii, która z pacjenta zdejmowała odium przestępcy. Umożliwiała ludziom chorym, pozbawionym nadziei, powrót do zdrowia czy choćby godną śmierć bez bólu i upokorzenia. Pozwalała korzystać z rośliny, której kiedyś postanowiono zakazać i uczyniono z niej jedynie narkotyk, zapominając o jej właściwościach i zbawiennym wpływie, jaki ma na ludzki organizm. 

Dzisiaj już żaden pacjent nie musi czuć się przestępcą i narażać siebie czy swoich bliskich na konflikt z prawem tylko dlatego, że wybrał inną ścieżkę ratowania zdrowia i życia.

Max jest szczęśliwym chłopcem z zespołem Downa, uczy się chodzić, mówi „mama” i uśmiecha się radośnie. Padaczka dzięki konopiom jest trzymana w ryzach. Posiadam już wiedzę, która pozwala na realną pomoc w leczeniu ludzi. Powstało Centrum Terapeutyczne Max Hemp, w którym każdy uzyska pomoc i wsparcie oraz najwyższej klasy ekstrakty z konopi. Moje marzenie, aby być lekarką, się spełniło, choć w nieco odmienny sposób. To znacznie więcej, niż sobie wymarzyłam. 

Moja babcia mówiła: „Dorotka, idź do przodu, cokolwiek cię nie spotka”. Każdy kryzys ma swój sens. Życie jest najcenniejszym darem. Jestem szczęśliwa, że pokonując ostre wiraże, umocniłam się jako człowiek. Poznałam swoje możliwości i mam siłę, aby wejść w zakręt, bo wiem, że tam czeka coś większego. Choroba to nie tylko stan ciała, ale przede wszystkim ducha i umysłu. Jeśli potraktujemy ją jako dar od losu, uzyskamy spokój i harmonię. Wszyscy kiedyś odejdziemy. Ważne, aby zrobić to w sposób godny, pozostawiając po sobie wartości, na których inni zbudują swój świat lepiej. 

Dzisiaj rozumiem, co babcia miała na myśli, mówiąc: „Bądź zmianą w świecie”.

Tekst jest częścią projektu Fundacji Małgosi Braunek "Bądź”. Cykl „Jestem i Będę” przybliża autentycznych bohaterów, ich historie poradzenia sobie z kryzysem zdrowotnym i doświadczenia z holistycznym podejściem do leczenia.

Vogue.pl jest partnerem projektu. Od listopada aż do kwietnia czytelnicy będą mogli przeczytać historię 12 bohaterów, które dopełnią fotografie zrealizowane specjalnie do projektu przez wyjątkowych fotografów. Całości towarzyszą podcasty na platformie Storytel, która jest drugim ważnym partnerem projektu. Rozmów z bohaterami prowadzonych przez Orinę Krajewską wysłuchacie w Storytel.

Więcej informacji o projekcie „Jestem i Będę” tutaj: http://fundacjabadz.pl/jestem-i-bede-projekt-fundacji-malgosi-braunek-badz-w-vogue-pl-i-na-storyrel-pl/

Wsparcie redakcyjne: Marta Malik-Ryl, Fundacja „Bądź"