Od czasu diagnozy zmieniło się moje życie. Choroba, o której tak niewiele wiedziałem, podporządkowała sobie tak wiele jego sfer. Na szczęście okazało się, że przy odpowiednim podejściu i dbaniu o siebie wcale nie trzeba ze wszystkiego rezygnować. – mówi żyjący z cukrzycą typu 1 Kristóf Szabó, solista Polskiego Baletu Narodowego, bohater cyklu „Jestem i Będę”.
Tańczę, odkąd pamiętam. Mama wcześnie dostrzegła, ile radości mi to sprawia i bardzo mnie dopingowała. Był taniec towarzyski, musicale, disco dance, jazz, modern. To, że w pewnym momencie zająłem się tańcem klasycznym było czysto ekonomiczną decyzją. Wcześniej patrzyłem na tę technikę stereotypowo, nie chciałem być „facetem w rajtuzach”. Ale dodatkowe zajęcia były płatne, a 40 godzin tańca tygodniowo w szkole baletowej – nie. Poszedłem na przesłuchanie w wieku 16 lat, czyli bardzo późno. Ale dostałem się. Wtedy wydawało mi się, że już wszystko wiem o tańcu i jestem świetny, jednak musiałem przyjąć do wiadomości, że tak nie jest. Trzeba było nadrobić zaległości i wrócić do podstaw. Zafascynował mnie świat tańca klasycznego. Przykładałem się i szło mi coraz lepiej. Po skończeniu szkoły dostałem pracę w Polskim Balecie Narodowym, co nie jest łatwe, bo audycje są bardzo oblegane. Właśnie minął mój dziewiąty sezon w tym miejscu.
Taniec to moja wielka miłość i pasja, choć niewątpliwie ciężki zawód. Ciało mocno się zużywa, trzeba nadać mu odpowiedni kształt, wykręcać stawy w nienaturalny wręcz sposób. Często pojawia się ból, który ignorujemy, przesuwamy jego próg. Fizyczne wycieńczenie wynikające z godzin prób, ćwiczeń i ogromnego wysiłku jest na porządku dziennym. Podobnie jak stres, bo i samo środowisko jest wymagające. Cały czas jest się poddawanym ocenianiu, przez widzów, choreografów i oczywiście tancerzy.
Zrobiłem badania krwi. Okazało się, że mam bardzo wysoki cukier, na poziomie osoby w śpiączce cukrzycowej.
Dlatego też długo nie zwracałem uwagi na to, że coś złego się ze mną dzieje. Owszem, czułem się gorzej, traciłem na wadze, ale zwalałem to na niesamowicie intensywny i stresujący czas w pracy. Złożyły się na niego przygotowania do kolejnych premier, m.in. do bardzo wymagającej roli Armanda w moim ukochanym balecie – „Damie kameliowej”. Jednak kiedy moja dziewczyna zobaczyła mnie po kilku tygodniach rozłąki, od razu wiedziała, że coś jest nie tak. Natalia też jest tancerką i doskonale zna ten zawód, ale była przerażona tym, co się ze mną działo. Rzeczywiście, wyglądałem jak szkielet, byłem potwornie zmęczony. Łapały mnie skurcze, bolały stawy, miałem wzmożone pragnienie. Dalej racjonalizowałem to liczbą prób i ćwiczeń. Aż do momentu, gdy poczułem, że zatańczenie partii przychodzi coraz trudniej, że muszę wkładać w podnoszenie partnerki bardzo dużo siły, a wcześniej nie miałem z tym problemu.
Wtedy pojąłem, że to nie jest normalne. Zrobiłem badania krwi. Okazało się, że mam bardzo wysoki cukier, na poziomie osoby w śpiączce cukrzycowej. Lekarze i pielęgniarki nie mogli wyjść ze zdziwienia, że poprzedniej nocy zatańczyłem trzygodzinny spektakl, a przecież w takim stanie nie powinienem nawet chodzić! Nie było jednak mowy o pomyłce. I tak dowiedziałem się, że mam cukrzycę typu 1. Ponieważ nie wiedziałem o tej chorobie kompletnie nic, od razu zaakceptowałem diagnozę. Myślałem, okej, mam cukier 560, nie wiem, co to znaczy, ale dostanę jakąś tabletkę i będę mógł zaraz wrócić to teatru, by wieczorem wystąpić na scenie. A całą tą cukrzycą będę się martwić później. Lekarka nie zostawiła mi jednak złudzeń, powiedziała, że to może zagrażać mojemu życiu. I tak, zamiast na scenę, trafiłem na dwa tygodnie do szpitala.
Wtedy jeszcze nie zdawałem sobie sprawy, jak poważna to jest choroba, jak trudno jest z nią funkcjonować na co dzień. Nie wiedziałem też, czym różni się od cukrzycy typu 2. Ta moja, zwana insulinozależną, jest chorobą autoimmunologiczną. Organizm produkuje przeciwciała, które niszczą w trzustce komórki odpowiedzialne za wytwarzanie insuliny. Żeby żyć, trzeba stale dostarczać ten hormon z zewnątrz. Cukrzyca typu 2 jest schorzeniem nabytym i ma związek z niewłaściwym trybem życia.
Nie znałem też możliwych powikłań, które prędzej czy później mogą wystąpić u każdego. W szpitalu spotkałem się z podejściem, że właściwie z cukrzycą niczego nie wolno. Dostałem listę nakazów i zakazów, miałem badać cukier i robić zastrzyki – tyle jednostek insuliny do śniadania, tyle do kolacji. Taki standard, niedostosowany do mojej indywidualnej sytuacji. Bardzo ograniczony był też wykaz dozwolonych potraw. Praktycznie same warzywa, mało wymienników węglowodanowych. I jeszcze szpitalna dieta, która nie sprzyjała wyrównaniu cukrów. Normalnie jem bardzo dużo, moje zapotrzebowanie energetyczne jest wysokie ze względu na wzmożoną aktywność fizyczną. Długo borykaliśmy się więc z dopasowaniem odpowiednich dawek insuliny i ustabilizowaniem poziomu cukru.
Wiedziałem, że w środowisku tancerzy, gdzie panuje rywalizacja, moja choroba może być różnie postrzegana.
Początkowo w jasny sposób sugerowano mi też, że mój zawód będzie problemem, że najlepiej już zacząć się zastanawiać, co innego chcę w życiu robić. Nie chciałem tego słuchać. Mimo że w moim otoczeniu wiele osób poddawało to w wątpliwość, dla mnie było oczywiste, że będę dalej tańczył. Wkurzało mnie myślenie, że muszę dopasować się do choroby, zamiast zastanowić się, jak ją kontrolować i odpowiednio dopasować leczenie do mnie i tego, co robię.
Kiedy usłyszałem diagnozę, akurat wybuchła pandemia. Dla mnie to był moment na złapanie oddechu. Teatry zamknięto, wyjechaliśmy z Natalią na wieś, gdzie mogłem powoli oswajać się z chorobą, ale też wracać do formy. Często zdarzały mi się omdlenia, byłem osłabiony. Jednak wsparcie mojej dziewczyny było i jest niesamowite. Ułożyła mi plan treningowy i razem ćwiczyliśmy, sprawdzając, jak wpływa to na cukier. Motywowała mnie każdego dnia, by zrobić choć mały krok dalej. Dzięki temu, że się nie poddawała, widziałem w tym sens. W końcu byłem gotowy, by wrócić na scenę.
Wiedziałem, że w środowisku tancerzy, gdzie panuje rywalizacja, moja choroba może być różnie postrzegana. Na szczęście, spotkałem się z dużym zrozumieniem, choć nie oznacza to oczywiście taryfy ulgowej. Na niektóre rzeczy muszę znaleźć nowy sposób. Na przykład, jeśli nie jestem w stanie pojawić się na porannej lekcji w teatrze, nadrabiam ją później na własną rękę.
W ogóle życie z cukrzycą to taki nieustający taniec, poszukiwanie balansu, eksperymentowanie. Każdy dzień oznacza analizowanie: co zjeść, kiedy, jak dużo? Ile czeka mnie dziś ćwiczeń, co będę tańczył? Nie ma prostego przepisu. Wszystkiego trzeba uczyć się na bieżąco. A z drugiej strony, słyszałem czasem: na szczęście to cukrzyca, a nie coś poważniejszego. Co też jest frustrujące, bo żyję z chorobą, o której trzeba myśleć bez przerwy.
Miałem ogromne szczęście, bo zdiagnozowano mnie w lutym, a już w lipcu, tuż przed 26. urodzinami, otrzymałem pompę insulinową. To takie pudełeczko wielkości telefonu, które można nosić w dowolnym miejscu, przymocowane do ubrań. Zastępuje ono trzustkę, w ciągły sposób podając insulinę. W Polsce jest refundowane tylko do 26. roku życia i niekiedy czeka się na nie bardzo długo. To bardzo smutne, bo przecież diagnozuje się ludzi w różnym wieku, a takie urządzenie jest ogromnym ułatwieniem. Wcześniej, gdy przyjmowałem zastrzyki, nie mogłem aplikować sobie tak małych dawek insuliny, jakie są mi potrzebnie przy dużej ilości ruchu (taniec mocno obniża cukier), a pompa pozwala robić to bardzo precyzyjnie. Dzięki niej mogłem w końcu zacząć lepiej panować nad poziomem cukru. Pamiętam panią pielęgniarkę, która uczyła mnie obsługiwać pompę, jednocześnie przepytując z matematyki – na przykład, jaką dawkę insuliny powinienem zaaplikować, jeśli mam ileś godzin treningu i chcę zjeść pączka. Myślałem wtedy: „Ale jakiego pączka?! Przecież mam cukrzycę”. Ale ta rozmowa uświadomiła mi, że jest inne podejście do leczenia, takie, w którym nie trzeba sobie niczego odmawiać ani rezygnować z przyjemności. Jasne, nie wolno przesadzać, ale kiedy wszystko dobrze się wyliczy, można funkcjonować w miarę normalnie.
Słyszałem o wielu przypadkach, gdy ktoś ukrywał chorobę, bo bał się zwolnienia i na przykład nie podawał sobie w pracy zastrzyku.
Tym, co bardzo pomaga trzymać chorobę w ryzach, jest również łatwa kontrola poziomu cukru. Z glukometrem trzeba nakłuwać się wiele – nawet kilkadziesiąt – razy dziennie, co jest nieprzyjemne, palce są spuchnięte i posiniaczone. Ale istnieją technologie, które wprowadzają w życie cukrzyka nową jakość. Teraz mam złożony na ramieniu malutki, okrągły sensor i mogę w dowolnej chwili przyłożyć do niego telefon, by sprawdzić stan cukru. To wielkie ułatwienie, które niestety jest drogie, a w moim odczuciu powinno być dostępne dla każdego. Dlatego zbierałem podpisy pod petycją, by sensory trafiły na listę refundowanych sprzętów również dla osób dorosłych. Udało się i właśnie otrzymałem bardzo pozytywną wiadomość, że prawdopodobnie sensor wkrótce pojawi się na tej liście! Wierzę, że ta wspaniała nowina będzie mieć realny wpływ na życie wielu osób.
Od początku zastanawiałem się, co można zrobić, żeby osoba z niepokojącymi objawami wcześnie zrobiła badania? I jak zdjąć z cukrzycy odium wstydu? Dlatego nie zakrywam sensora i pokazuję się z widoczną pompą. Chcę, by inni widzieli, że mimo cukrzycy, można z nią żyć po swojemu. Słyszałem o wielu przypadkach, gdy ktoś ukrywał chorobę, bo bał się zwolnienia i na przykład nie podawał sobie w pracy zastrzyku. A to wyniszcza organizm, pogłębia symptomy. Uskrzydla mnie, gdy odzywają się młodzi tancerze, którzy do tej pory bali się przyznać do cukrzycy, a w jakiś sposób dodałem im odwagi, by zawalczyć o siebie w tym nieco skostniałym świecie klasycznego tańca. Miejmy nadzieję, że cukrzyca niedługo będzie jedną z najbardziej akceptowalnych rzeczy na świecie. Nie tylko w świecie tańca, ale w każdym zawodzie, sporcie, pasji – po prostu w życiu. Dlatego angażuję się w różnie działania, które zwiększają społeczną świadomość na temat cukrzycy, działam w fundacji „Najsłodsi” Michała Figurskiego, zrobiliśmy mocną kampanię „Zmierz cukier, nim będzie za późno”, a teraz pracujemy nad wydaniem edukacyjnego e-booka o rzeczach, których lekarze często nie mówią – na przykład jak imprezować z cukrzycą.
Jestem też bardzo wdzięczny mojemu teatrowi za wsparcie i piękną inicjatywę na Światowy Dzień Cukrzycy – cały gmach został podświetlony na niebiesko, a widzowie i pracownicy mogli za darmo zrobić badania. Chcę robić jeszcze więcej, chcę, żeby mnie było słychać, żeby diagnozowane osoby, które często buntują się i przestają dbać o siebie albo ukrywają chorobę, wiedziały, że warto dobrze się leczyć. Że będąc chorym, można mieć lepsze wyniki niż osoba bez cukrzycy. I że nadal można robić świetne, wymagające dla ciała rzeczy: surfować, wspinać się, jeździć na nartach. Albo po prostu wykonywać swój zawód.
Zmieniłem moje podejście do życia, mniej przejmuję się karierą, bardziej myślę o mojej pracy jako o czymś, co po prostu kocham.
Oczywiście są dni, kiedy jest mi naprawdę ciężko. Ciągłe zmęczenie, uczucie, jakbym się trząsł od środka, zdenerwowanie, wieczny głód. Sztywność w stawach czyniąca ruch bolesnym. I ten nieustający potok myśli, którego nie widać, a płynie przez głowę. Dlatego jestem tak wdzięczny Natalii, która mnie akceptuje z tymi wszystkimi doczepionymi sprzętami i bardzo wspiera. Zawsze ma dla mnie jakąś słodką przekąskę, przypomina mi, że muszę dbać o siebie. Wiem, że jestem szczęściarzem, bo wsparcie partnera albo partnerki daje dużą psychiczną siłę. Jestem też pod opieką rewelacyjnego diabetologa, który okazał się być fanem baletu, więc tym bardziej mój przypadek jest dla niego interesujący. Regularnie zleca mi badania, sprawdza stan mojego wzroku, a czasem też wpada na spektakle.
Zmieniłem moje podejście do życia, mniej przejmuję się karierą, bardziej myślę o mojej pracy jako o czymś, co po prostu kocham i chcę robić. Gdyby nie dawała mi przyjemności, zmieniłbym ją. Nie chcę tracić czasu na niepotrzebny stres, wiem, że czasem lepiej odpuścić. Wydaje mi się, że, paradoksalnie, cukrzyca pozwala mi być lepszym artystą, bo na scenie mogę w pełni skupić się na tym, co mam do przekazania. Ale chcę też próbować nowych rzeczy, innych form ruchu.
Uczę się funkcjonować z gorszym samopoczuciem. I tak czy inaczej jestem wdzięczny mojemu ciału, że nadal pozwala mi robić takie ładne rzeczy. Może inaczej niż kiedyś, nie tak intensywnie, ale myślę, że nadal na swój własny sposób pięknie.
Realizując serię artykułów i podcastów w cyklu „Jestem i Będę”, współpracujemy z Fundacją Małgosi Braunek „Bądź”.
Credits:
Wsparcie redakcyjne: Natalia Karawajczyk
Fotografie: Karolina Wojtas
Kierowniczka planu: Aleksandra Gałka
Kostiumy: Kamil Wesołowski
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.