Co to właściwie znaczy: być sobą w chorobie? Odkrywam to, eksperymentując. Moja własna choroba stała się polem eksploracji. Za postępującą degeneracją ciała podążam z rosnącą ciekawością – mówi Anna Charko, kolejna bohaterka cyklu powstającego we współpracy z Fundacją Małgosi Braunek „Bądź”, która zmaga się z autosomalną dominującą wielotorbielowatością nerek.
Vogue.pl łączy siły ze Storytel by jako partnerzy wesprzeć Fundację Małgosi Braunek “Bądź” i jej projekt "Jestem-Będę". Poznajemy w nim historie 11 bohaterów którzy po doświadczeniach związanych z kryzysem zdrowotnym odnaleźli drogę zdrowia na każdym poziomie. Posłuchaj rozmów z bohaterami „Jestem i Będę” przez 30 dni bezpłatnie logując się na stronę: www.storytel.pl/jestembede
Kiedy myślę o swojej chorobie, mam przed oczami taki obraz z „Incepcji” Christophera Nolana: architektura dużego miasta, które zaczyna się powoli zapadać, burzyć, a bohater uświadamia sobie, że to, co widzi, jest tak naprawdę częścią jego samego. Dziełem jego umysłu. Takie stopniowe osuwanie się całego świata, tego, w którym jestem, i tego, który jest we mnie, który sama tworzę – to piękna, a zarazem budząca grozę metafora, której używam, by opisać moją chorobę. A czasem, bardziej przyziemnie, porównuję ją do siedzenia na bombie zegarowej, której nie da się rozbroić.
Autosomalna dominująca wielotorbielowatość nerek. Raczej nie brzmi znajomo, prawda? To rzadka, dziedziczna choroba, za którą odpowiada jeden gen. W dużym skrócie – niszczy nerki. Powoli, systematycznie i nieuchronnie. Rozwijają się w nich torbiele. Z czasem jest ich coraz więcej i są coraz większe, „zabierają” każdej nerce jej zdrową powierzchnię, przekształcają ją i deformują. Aż nerka po prostu znika. Widziałam zdjęcia takich nerek. Kojarzycie piłeczki z miękkiej gumy, z naciągniętą siateczką, sprzedawane w automatach po dwa złote? Gdy się je ściska w dłoni, pomiędzy oczkami siateczki ukazują się gumowe bąble. Tak to właśnie wygląda.
Moją chorobę wykryto przypadkiem, gdy byłam nastolatką. Trafiłam do szpitala z podejrzeniem boreliozy. Wtedy było już wiadomo, że tata jest chory i że jego przypadłość jest dziedziczna, więc przy okazji innych badań sprawdzono i mnie. To było trochę abstrakcyjne, byłam zwykłą, beztroską dziewczyną i czułam się dobrze. I przed diagnozą, i jeszcze długo potem choroba nie dawała żadnych objawów. Z drugiej strony obserwowałam, co na przestrzeni lat dzieje się z tatą i podskórnie szykowałam na to, z czym nieuchronnie, prędzej czy później, przyjdzie mi się zmierzyć.
W tej chorobie zmiany w organizmie zachodzą bez ustanku, ale są tak małe, że ich nie czuć. Tymczasem nerka działa coraz gorzej, aż w końcu nie może spełniać swojej funkcji, filtrowania krwi. Medycyna nie zna sposobów wyleczenia, a nawet zatrzymania postępującej choroby. Wiadomo tylko, że picie dużych ilości wody może trochę spowolnić jej rozwój. Nawet wtedy jednak napiera dalej. Jedyną znaną terapią jest leczenie nerkozastępcze. Dializy, potem przeszczep. To wcale nie brzmi tak źle – coś można zrobić! A gdy pomyśleć, jak ogromne postępy zrobiła medycyna w ciągu ostatnich 50 lat? Kiedy moja babcia umierała na „naszą” chorobę, nawet nie było wiadomo, co jej jest, po prostu ciągle bolała ją głowa. A mój tata przeszedł przez dwa przeszczepy, które darowały mu sporo życia. Z nową nerką zbudował własnymi rękami piętrowy drewniany dom! Kto wie, w jakim miejscu medycyna będzie za kolejnych pięć, dziesięć, dwadzieścia lat? To budujące, daje nadzieję. Ale już wiem, że to tylko część opowieści.
Podobne artykułyOrina Krajewska: Weźmy się za zdrowieOrina Krajewska Moje „prędzej czy później” zaczęło się jakieś trzy lata temu. Wtedy pojawiły się pierwsze objawy. I to jest inna część opowieści: o tym, że choroba dotyka wszystkiego w tobie. Nie tylko nerka się jej poddaje. Zmienia się twoje ciało, umysł, relacje ze światem i w ogóle – twój świat. Ciało staje się słabsze, coraz trudniej się regeneruje, dłużej trwają infekcje. Pojawia się nadciśnienie wtórne, a regulujące je leki mogą powodować masowe wypadanie włosów, co nie poprawia samopoczucia. Z czasem torbiele pojawiają się w innych organach, w wątrobie, trzustce, macicy. To wszystko wymusza zmianę aktywności: masz coraz mniej czasu na działanie w ciągu doby. Czasem czujesz się jak w hibernacji, potrzebujesz więcej snu. Często odczuwasz zmęczenie. I choć to „zmęczenie” brzmi bardzo niewinnie, osoby, które go doświadczyły, wiedzą, jaką potrafi być bestią. Kiedy leżysz i nie masz siły nic zrobić, i nie możesz znaleźć przyczyny tego stanu. Kiedy wychodzisz ze spotkań towarzyskich o ósmej wieczorem, zanim na dobre się rozkręcą. Kiedy rezygnujesz, rezygnujesz, rezygnujesz – odcinasz kolejne aktywności. Półtora roku temu rzuciłam ciekawą i lubianą pracę w Centrum Nauki Kopernik, między innymi z powodu zmęczenia: po ośmiogodzinnym dniu w pracy padałam w ubraniu do łóżka i zdarzało się, że wstawałam dopiero rano. Nie miałam siły być z synem. Wyjść na łyżwy, na rower, poczytać.
Najgorsza część tej opowieści to jednak zmiany w umyśle. Stopniowo przestajesz być sobą. Obserwowałam to u mojego taty. Choroba sprawiła, że stał się innym człowiekiem. Łatwo wybuchał gniewem, był podejrzliwy, wyobcowany. Mój tata, którego staram się zachować w pamięci takiego, jakim był wcześniej: życzliwego, pomocnego, wesołego. Skoro on tak się zmienił, czy mnie czeka to samo? Już teraz są dni, kiedy budzę się wściekła, zła. I wiem, że to nie moja osobowość. To choroba zatruwa mój umysł. To jest właśnie najtrudniejsza część doświadczenia. Gdy sobie to uświadomiłam, postanowiłam, że zrobię jak najwięcej, aby do tego nie dopuścić. Dotarło do mnie, że chcę przejść tę chorobę po swojemu i pozostać sobą.
Co to właściwie znaczy: być sobą w chorobie? Odkrywam to, eksperymentując. Moja własna choroba stała się polem eksploracji. Za postępującą degeneracją ciała podążam z rosnącą ciekawością. Zadaję sobie mnóstwo pytań: jak to będzie u mnie? Dokąd mnie to doprowadzi? Czego nowego dowiem się o sobie, o innych, o świecie? Odkrywam dużo. Na przykład, że życie z chorobą tego typu wymaga specyficznych umiejętności. Przede wszystkim dlatego, że perspektywa stopniowego rozpadania się bardzo obciąża psychikę.
U mnie to obciążenie przyczyniło się do jednego z głębszych kryzysów. Na tle istniejącej choroby rozwinął się nadmierny lęk o zdrowie, a to doprowadziło do objawów psychosomatycznych. Był okres, gdy regularnie bywałam na izbach przyjęć w szpitalach. Z różnymi objawami. Bardzo szybkie bicie serca, mrowienie w końcach wszystkich palców i w końcu języka, wypadnięcie kości gnykowej. Mąż śmiał się, że wyjazd na narty bez wizyty na ostrym dyżurze nie jest do końca udany. Mój umysł „wyłapywał” sygnały z ciała, podkręcał je i interpretował jako poważne zagrożenie. Teraz już wiem, że nazywa się to gotowością poznawczą, znam mechanizmy leżące u podłoża takich stanów – w ramach moich poszukiwań ukończyłam psychologię kliniczną, psychologię zdrowia i napisałam pracę magisterską o psychosomatyce. Jednak wtedy – jakieś dziewięć lat temu – tego nie wiedziałam. Moje ciało stale mnie zadziwiało, ale i zawodziło. Wpadłam w pętlę: czy to, co czuję, jest realne, czy to twór mojego umysłu? Czy wszystkie symptomy sprawdzać i diagnozować, czy przeczekać? A co, jeśli coś ważnego przeoczę?
Odpowiedź przyszła nagle. Przez kilka miesięcy czułam gulę w gardle. Wiedziałam, że to prawdopodobnie stres, tylko co z tego, skoro naprawdę miałam wrażenie, że mi tam coś wyrosło? Trafiłam do świetnej pani laryngolog, która potwierdziła, że podłożem zapewne jest napięcie psychiczne, ale że wideofiberoskopia może ostatecznie rozwiać moje wątpliwości. To badanie polega na wprowadzeniu kamerki do gardła przez nos. Brzmi nieprzyjemnie, ale dla mnie ból i dyskomfort nie są problemem, więc zapisałam się na pierwszy wolny termin. I wtedy doznałam olśnienia: badanie nie przywróci mi spokoju na trwałe. Ulga będzie chwilowa, a potem znowu coś się stanie i znowu będę chciała to sprawdzać. Uznałam, że to jest ten moment, kiedy muszę wybrać między zdrowiem fizycznym a psychicznym. Zaryzykować niewiedzę. Zrozumiałam, że trzeba przerwać ten zaklęty krąg podejrzewania, kontrolowania swojego ciała. Że trzeba mu zaufać. Zrezygnowałam z badania. I to był punkt zwrotny. Objawy psychosomatyczne do dziś nie powróciły, a minęły już ponad trzy lata. Zaczęłam odzyskiwać kontakt z własnym ciałem.
Tym, co pomogło mi odbudować zaufanie do mojego ciała i wrócić do pełni formy w chorobie, było i jest pływanie. Pływam od zawsze, wychowałam się na Pojezierzu Drawskim, w lasach poprzetykanych jeziorami. Dziś, gdy tam jestem, mam taki rytuał: biorę rower i jadę od jednego jeziorka do drugiego, by popływać w kilku jednego dnia. Każde jezioro jest inne: różni je kolor wody, przezroczystość, temperatura, gęstość, zapach, dno. Każde czuje się inaczej. Woda to mój żywioł. Ale trenować pływanie zaczęłam jakieś trzy lata temu. Z trenerem, kilka razy w tygodniu. Moim celem było nauczyć się pływać kraulem i przepłynąć 10 olimpijskich basenów. Osiągnęłam to w krótkim czasie, pływałam coraz lepiej, szybciej, dłużej. W końcu zamarzyły mi się dłuższe dystanse w jeziorach. Rok temu wystartowałam w triathlonie. Treningi nauczyły mnie regularności, wytrwałości. Pokazały mi, gdzie jest mój wyłącznik bezpieczeństwa: że każde przesunięcie granicy będzie mnie sporo kosztować, ale jest tego warte. Że ciało – nawet chore – jest największym źródłem przyjemności, że mogę mu zaufać, bo jest obszar, w którym mnie nie zawodzi. Że samej siebie nie prześcignę, więc muszę zdecydować, z czym chcę się ścigać. W wodzie odnajduję spokój – to moja medytacja w ruchu i najlepsze miejsce na praktykę mindfulness. W chorobie, w której tylko się traci, ciągle jest tylko gorzej, odnalazłam obszar, w którym jest coraz lepiej. W pływaniu zawsze jest coś, co można szlifować i czerpać z tego przyjemność.
Nie wiadomo, jaki wpływ taka intensywna aktywność fizyczna ma na moje nerki, ale na pewno przywraca mi równowagę w chorobie. Poprawia samopoczucie, daje poczucie mocy i kontroli. Pozwala, mimo wszystko, czuć się zdrowo. Stoję twardo na gruncie nauki, dlatego holistyczne spojrzenie na zdrowie jest mi bardzo bliskie. Jestem ekspertem przez doświadczenie. Choć mam za sobą studia z psychologii klinicznej, antropologii kulturowej, dietetyki, najbardziej cenię i wykorzystuję w pracy te swoje kompetencje, które wynikają z osobistych zmagań z chorobą. Skoro już choroba jest, potraktuję ją jak informację i na tej bazie zbuduję coś wartościowego dla innych chorujących. Tym między innymi zajmuję się teraz wraz z moją fundacją „Ludzie i medycyna”. Coraz bardziej fascynuje mnie projektowanie partycypacyjne, czyli takie, gdzie przyszli użytkownicy (w moim przypadku to są pacjenci, ich bliscy i specjaliści w ochronie zdrowia) jakiegoś rozwiązania, stają się jego współtwórcami. To pokazuje mi, jaka twórcza siła rodzi się w ludziach dzięki trudnym doświadczeniom – że każdy przeżywa swoją chorobę po swojemu.
Na podstawie moich poszukiwań, zebranej wiedzy i doświadczeń stworzyłam też coś, co nazwałam treningiem zdrowia. Psychologia jest kopalnią sposobów na radzenie sobie w chorobie i na wzmacnianie siebie podczas zdrowienia. Według definicji WHO zdrowie nie jest obecnie rozumiane jako brak choroby; jest stanem, w którym można realizować swój potencjał i wieść satysfakcjonujące życie społeczne. Trzymając się tego, uważam, że można być zdrowym w chorobie. Nawet w takiej chorobie, jak moja, która składa się z serii kryzysów – postępującego spustoszenia w ciele i towarzyszących mu tąpnięć psychicznych – można się przygotować i walczyć o to, by być zdrowym. Narzędzia, które to ułatwiają, stały się moim konikiem. Należy do nich – oczywiście – aktywność fizyczna (np. chorzy na parkinsona w Stanach trenują boks), ale też wiele drobnych ćwiczeń, które zmieniają perspektywę i sposób postrzegania różnych spraw. Jak na przykład proste, choć potężne ćwiczenie, które polega na stopniowym eliminowaniu z listy kolejnych wartości – tak, by na końcu przed nami zostały tylko trzy. I to właśnie te wartości mogą stać się naszymi drogowskazami; przydają się przy podejmowaniu trudnych decyzji, są jak papierki lakmusowe dla naszych wyborów.
Ja zrobiłam to ćwiczenie jakieś trzy lata temu. Jedną z moich trzech wartości jest odwaga. Od tamtej pory, gdy idę na kolejne USG, podczas którego dowiaduję się, że moje nerki są w jeszcze gorszym stanie, w głowie słyszę mantrę, która pozwala mi stawić czoła nowej wiedzy: przepłynę przez to.
****
Tekst jest częścią projektu Fundacji Małgosi Braunek "Bądź”. Cykl „Jestem i Będę” przybliża autentycznych bohaterów, ich historie poradzenia sobie z kryzysem zdrowotnym i doświadczenia z holistycznym podejściem do leczenia.
Vogue.pl jest partnerem projektu. Od listopada aż do kwietnia czytelnicy będą mogli przeczytać historię 12 bohaterów, które dopełnią fotografie zrealizowane specjalnie do projektu przez wyjątkowych fotografów. Całości towarzyszą podcasty na platformie Storytel, która jest drugim ważnym partnerem projektu. Rozmów z bohaterami prowadzonych przez Orinę Krajewską wysłuchacie w Storytel.
Więcej informacji o projekcie „Jestem i Będę” tutaj: http://fundacjabadz.pl/jestem-i-bede-projekt-fundacji-malgosi-braunek-badz-w-vogue-pl-i-na-storyrel-pl/
Bohaterka: Anna Charko
Wsparcie redakcyjne: Natalia Karawajczyk, Fundacja "Bądź"
Fotografie: Agata Wrońska
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.