Byliśmy niewidzialni. Pierwszy raz czuję, że to się zmienia – mówi Karolina Kosecka, współorganizatorka zaplanowanego na 31 grudnia protestu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Kończy w Londynie studia z dramaterapii, którą chce wprowadzić do Polski, pracując z osobami takimi jak jej brat. Konrad to 22-latek w spektrum autyzmu z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Kosecka walczy o prawo do podjęcia takiej pracy, co uniemożliwiają jej przepisy o „świadczeniu pielęgnacyjnym” wypłacanym pod warunkiem rezygnacji z zarobkowania.
Dwa tysiące sto dziewiętnaście złotych – 2119 zł – w ramach „świadczenia pielęgnacyjnego” otrzymuje miesięcznie od państwa opiekun osoby z niepełnosprawnością, ale tylko pod warunkiem że zrezygnuje z pracy zarobkowej. Za te pieniądze musi utrzymać siebie i osobę, którą się opiekuje, a bywa, że i kilka osób.
„2119 zł” to także hasło, pod którym na kilka godzin przed początkiem 2023 roku 24-letnia Karolina Kosecka wraz z mamą Katarzyną Kosecką przyjadą protestować pod Pałacem Prezydenckim w Warszawie. Inne hasła to: „Chcemy całego życia”, „Dajcie żyć” i „620 PLN” (kwota świadczenia w przypadku, gdy niepełnosprawność ujawniono po 18. roku życia). Ich główny postulat to prawo do pracy bez utraty świadczenia, które jest niezbędne, np. do opłacania kosztownej rehabilitacji, terapii czy leków.
Do wyjścia na ulicę Koseckie ośmielił opublikowany w „Krytyce Polityczne” głośny manifest pisarki Agnieszki Szpili „Gdzie są te dzieci? W dupie!”. Jego autorka, mama autystycznych bliźniaczek, 16-letnich Mileny i Heleny, opowiadała w nim o „szwindlach”, do których zmusza ją ustawa o zasiłkach. Nie mogła podpisać umowy na książkę pod swoim nazwiskiem ani odebrać nagrody Nike, którą jej za nią przyznano, bo jako opiekunce OzN nie wolno jej wykazać żadnych przychodów. W wywiadach mówiła też o swoim życiu z ciężko autystyczną Mileną, która nie mówi. Można się z nią porozumieć tylko za pomocą iPada (przekazuje na nim, co chce zjeść, co wypić, gdzie iść na spacer). W napadach szału wyrywa ze ścian kontakty, wybija szyby, łamie meble. Mówiła też, jak ciężko jej znaleźć przy córkach czas na pisanie, ale też jak to pisanie – jej praca – jest jej potrzebne, by zachować zdrowie psychiczne.
Przeczytałyście tekst Agnieszki Szpili i...?
Poczułyśmy, że dotknęła w nim tego, o czym rozmawiamy codziennie. Tylko u nas to jest tak, że tu się jedno zdanie wyrwie, tu drugie. A ona te emocje zebrała w jednym artykule. Pomyślałyśmy: też tak mamy. I wiemy, że nie tylko my.
I wyszłyście na ulice.
To było bardzo spontaniczne. Rzuciłam pomysł, mama go podchwyciła. Na pierwszy protest 17 września przyszło ok. 50 osób, na drugim w listopadzie frekwencja była kilka razy większa. Sylwestrowy „bifor” będzie trzeci. Liczymy, że będzie nas dużo. Są takie szanse, bo nagle mnóstwo osób, które nie dzielą naszych doświadczeń, zaczęło o tym mówić. Nagle zostałyśmy zauważone. To dla mnie niezwykłe. Takiego poczucia, że jestem widziana, nie miałam całe życie.
Gdy opowiadasz o braciach, na pierwszy plan wybija się Konrad, 22-latek, który podobnie jak Milena jest niewerbalny, czyli nie mówi. Jak się z nim komunikujecie?
U nas to bardziej skomplikowane niż w przypadku Mileny, bo Konrad ma głębszą niepełnosprawność i technologie takie jak iPad nie pomagają. Trzeba go dobrze poznać, dostroić się do niego. Wiem, że kiedy stoi przed łazienką i ma otwarte drzwi, to chce pokazać, żebym wcisnęła spłuczkę, bo leci woda i to mu przeszkadza. On tego nie zrobi, za bardzo trzęsą mu się ręce po atakach epilepsji, na którą cierpi od 11. roku życia. Albo kiedy łapie mnie za łokieć, to znaczy, że chce użyć mojej ręki, żebym mu coś podała. Sam nie umie sięgać po różne rzeczy, więc robi tak, żeby moja ręka stała się przedłużeniem jego.
Jesteście bardzo blisko.
Tak, jesteśmy ze sobą idealnie zestrojeni. Problem w tym, że w systemie edukacji nie ma na takie strojenie czasu. Dlatego pierwsze dwa lata Konrada w klasie integracyjnej w publicznej podstawówce w naszym mieście to było nieporozumienie. Był jedyną osobą tak autystyczną, z tak głęboką niepełnosprawnością intelektualną, że nie podążał za instrukcjami nauczyciela. Bywają osoby niewerbalne, które podążają za nauczycielami, ale do Konrada trzeba było docierać zupełnie innymi drogami. W szkole nie było na to miejsca.
Konrad niszczy rzeczy, gdy wpada w szał?
To nie tak, że wpada w szał. U niego emocje i to, co robi, nie są powiązane jak w umysłach ludzi neurotypowych. To, że rzuca przedmiotami, trzaska drzwiami, znaczy u niego, że się cieszy. Wiem, bo znamy się w końcu całe jego życie, a przez połowę tego życia byliśmy prawie nierozłączni. Towarzyszyłam mu we wszystkich jego zajęciach: integracji sensorycznej, hipoterapii, dogoterapii, treningach umiejętności społecznych, terapii behawioralnej. Terapeuci nie byli wtedy tacy „sterylni” jak teraz, nie przeszkadzała im moja obecność.
Te zajęcia chyba sporo kosztowały rodziców?
Jedna sesja terapii behawioralnej to 150 zł, a Konrad odbywał ją dwa-trzy razy w tygodniu. W jego przypadku to była metoda nauki podstawowych czynności, np. robienia herbaty. Psychiatra to 200 zł za wizytę. Był okres, że chodziliśmy co tydzień, dwa, żeby dopasować leki. Na jedną wizytę u neurologa nieraz szło 600 zł, czasem za dwa dni badań płaciliśmy 3000 zł. Żeby nas na to wszystko było stać, tata pracuje od rana do wieczora, prawie go nie widujemy.
Dzięki terapii Konrad jest w stanie zrobić tę herbatę?
To nadal nie jest proste. Czasem woda się wyleje, czasem zagotuje się pusty czajnik. Tak samo z lepieniem z gliny. Bardzo się stara, ale niektórych rzeczy nie umie jeszcze wyczuć.
A gdzie w tym wszystkim było miejsce na ciebie i twoje emocje, radzenie sobie z tą sytuacją?
Trudno jest znaleźć przestrzeń na własne emocje, gdy tak intensywnie przeżywa się emocje drugiego człowieka. Dlatego też w pewnym momencie, kiedy Konrad zaczął mieć ataki epilepsji, zorientowałam się, że to mnie przerasta. Pewnego dnia pojechałam do poradni zdrowia psychicznego i powiedziałam, że bardzo potrzebuję pomocy. Musiałam wyglądać przekonująco, bo dostałam się do psychiatry prawie natychmiast. Dostałam wtedy potrójną diagnozę: depresja, anoreksja, nerwica. Od tego czasu byłam pod stałą opieką dwóch kobiet, które bardzo mi pomogły: pani terapeutki i pani psychiatry. Dostałam leki, które mi pomogły, no i miałam naprawdę dużo szczęścia, bo trafiłam na odpowiednie osoby, lecząc się na NFZ. Zdaję sobie sprawę jak nikłe są na to szanse, a już zwłaszcza dla osób które mieszkają poza Warszawą.
Pięć lat temu wyjechałaś do Londynu na licencjat z aktorstwa...
Kiedy zaczęłam bawić się w aktorstwo, pomyślałam, że to bardzo ciekawe, bo daje dostęp do emocji, które można tam bezkarnie eksploatować. Złość, żal, smutek... W domu nie miałam na to płaszczyzny emocjonalnej. Te studia to dla mnie trzyletnia przygoda, dzięki której zbudowałam siebie jako osobę odrębną od brata, z którym wcześniej byłam prawie nierozłączna. Potrzebowałam tego, żeby móc do niego wrócić, wiedząc już, że to mój wybór, a nie jedyna rzeczywistość.
A dramaterapia, którą wybrałaś jako studia magisterskie? W Wikipedii czytam, że to metoda psychoterapii mająca na celu rozpoznanie i leczenie zaburzeń psychicznych przy użyciu elementów teatru i dramy. Jak to się ma do pracy z osobami w spektrum autyzmu?
Dramaterapię można robić w gabinecie z klientami neurotypowymi, werbalnymi, którzy mają doświadczenie traumy, depresji. Wtedy pracuje się jak z osobą mówiącą, tylko przez techniki teatralne. Ale mnie najbardziej interesuje nurt, który powstał w latach 60. w Wielkiej Brytanii z myślą o osobach pozawerbalnych i w spektrum autyzmu, tzw. movement with touch and sound.
Jak to działa w praktyce? Wchodzisz do pokoju, gdzie jest pacjent niewerbalny, i...
Najpierw patrzę, jaki rodzaj kontaktu ta osoba jest w stanie nawiązać. Wzrokowy jest najbardziej intuicyjny, ale dla wielu osób trudny. Potem następuje wprowadzenie do sesji. I tu przez pierwsze 10–15 minut mogę tę osobę „odbijać” na zasadzie lustra. Naśladować jej ruchy, dźwięki. Nie chodzi o przedrzeźnianie oczywiście. Chodzi o to, że osoby pozawerbalne często są traktowane przedmiotowo: podać jedzenie, umyć, przewinąć. Ta metoda sprawia, że wreszcie taka osoba czuje, że ktoś ją widzi, zwraca uwagę na każdy ruch jej palca.
Potem można spróbować wyjść z bycia lustrem i znaleźć odpowiedzi. Na przykład jeśli ta osoba daje ci długi, wysoki dźwięk, możesz jej oddać dźwięk długi i niski. Albo zaklaskać w sposób, w który bierze oddech. Jeśli się kołysze, możesz teraz jedną częścią ciała ruszać w jej rytmie, drugą w innym. Taki wspólny taniec. Ty już wiesz, że ja ciebie widzę, a teraz zobacz, że ja też tu jestem. Zobacz mnie w tym. Tak się buduje relacje.
Brzmi trochę jak kontakt z cywilizacją pozaziemską, jak u Lema.
Ciekawe skojarzenie, nie pomyślałam o tym. Ale trochę tak jest, nasze światy są całkiem inne. Ciągi myślowe, logika myślenia, widzenie i czucie świata, to się wszystko różni.
Nie myślałaś o tym, żeby zostać po studiach w Londynie?
Absolutnie nie. Zostało mi jeszcze półtora roku, w tym czasie skończę studia i odbędę praktyki z osobami dokładnie takimi jak Konrad, tylko poniżej 18. roku życia, a potem wracam i chcę pracować w Polsce tymi technikami. Wiem, że kilka osób przywiozło do kraju podobne praktyki z zagranicy i próbują je włączać do swoich gabinetów, ale nigdy nie z takimi pacjentami.
Co jest najtrudniejsze w twojej relacji z Konradem?
Najtrudniejsze są momenty, kiedy boję się o jego życie. Zwłaszcza w czasie pandemii to było trudne. Jak masz w szpitalu kogoś, kto jest tam sam, ale może napisać SMS-a, że żyje, to jednak co innego, niż kiedy ta osoba nie posługuje się słowami. To przerażające, bo nie wiesz, co się dzieje. Pamiętam też moje podróże do szpitali, gdzie jechałam zawieźć Konradowi albo mamie jedzenie czy ciuchy na zmianę. Prowadziłam auto i same mi się w głowie widziały różne rzeczy. Nagle ktoś mi mówił, że on nie żyje, a ja upadałam na kolana przed szpitalem. To tak do mnie przychodziło i było przerażające. Albo te trzy sekundy bezdechu, gdy przechodził mu atak padaczki. To było dla mnie jak końce świata, a już ich przeżyłam kilkadziesiąt. Te chwile, kiedy zdaje ci się, że to ciało fioletowieje, zielenieje i że to może być ten raz, kiedy sfioletowieje już zupełnie.
A najlepsze chwile z każdym z braci?
Nikodem ma w sobie jakąś bezwstydność w wyrażaniu uczuć, bardziej intensywnie od jego rówieśników, i jestem z niego bardzo dumna, że ją ma, i z nas, że daliśmy mu na to przestrzeń. Uwielbiam patrzeć, jak się cieszy, jak mówi głosami innych ludzi, psów czy postaci z kreskówek. Bardzo często w ten sposób wyraża emocje. Z Konradem odwrotnie, najpiękniejsze są spokojne chwile, np. gdy leżymy w łóżku, a ja rysuję obrazy na jego skórze, a on na to pozwala albo nie pozwala. Na przykład zaczynam mu delikatnie rysować jezioro na łydce, a on mi komunikuje, że chce, żeby go złapać za brzuch czy pachę i przycisnąć do siebie. Te momenty, kiedy znajdujemy czas, żeby tak poczytać z siebie, są dla mnie niezwykłe, bardzo inne.
Bracia i tata jeżdżą z wami na protesty?
Nikodem był na wszystkich, ale teraz ma plany na sylwestra, więc nie przyjdzie. Konrad był na pierwszym, ale po dwudziestu minutach nie wytrzymał, więc mój chłopak wziął go ze sobą i poszli do samochodu, wypili herbatę, czekając, aż skończymy. Na kolejnych protestach do Konrada przyjeżdżała babcia. Tata na pierwszy protest nie przyszedł, na drugi wpadł na chwilkę. To nie jest jego medium, on swoją walkę odbywa na innych frontach. Ale wspiera nas.
Jak się odnajdujesz w organizowaniu protestów? Jak się do nich przygotowujecie?
Te dni przedprotestowe: wypożyczanie nagłośnienia, mikrofonów, malowanie transparentów, pakowanie wszystkiego do auta, zastanawianie się w ostatniej chwili, czy wystarczy nam baterii do wzmacniacza, to wszystko kojarzy mi się z wodą, która się gotuje, już jest prawie sto stopni, już te bąble lecą. Taka szybkość, ale też taki entuzjazm z tym związany. To bardzo nakręca. Na tej fali robimy też dzień wcześniej warsztaty z robienia banerów w Krytyce Politycznej.
Przygotowałyście listę 13 postulatów. Które są dla ciebie najważniejsze?
Na pewno pierwszy, prawo do pracy. Od niego się zaczęło. Ten postulat bezpośrednio dotyczy też mojej przyszłości i to wcale nie tak odległej. Mam nadzieję, że jak już wrócę do Polski po studiach, na które dostałam mnóstwo kredytów studenckich i stypendiów, bo to studia płatne, będę pracować w wyuczonym zawodzie. A jednocześnie nie wyobrażam sobie sytuacji, że pracuję, żyje ze mną Konrad i państwo nie daje mi nic. Bo jeżeli ja będę pracować, to jedyne wsparcie, które byśmy dostawali, to 215 zł. I wiesz, mam wielką nadzieję, że mama będzie żyła długo, ale też nie będzie mogła opiekować się zawsze Konradem, bo on jest silnym, dużym chłopakiem, ma 184 cm, trzeba go umyć, ubrać. Mnie też jest ciężko, ale ja jeszcze długo będę miała siłę. A mamy ciało już dużo musiało jej mieć w życiu. Więc mam nadzieję, że będę mogła zająć się Konradem, jeszcze mając żyjących rodziców.
Zostawiacie czasem Konrada samego?
W ciągu dnia absolutnie nie możemy tego zrobić. Największy dystans to bycie w innym pokoju przy otwartych drzwiach. Nawet kiedy któreś z nas idzie do łazienki, a nikogo więcej w domu nie ma, zostawia się otwarte dwie pary drzwi i ma go na oku. Ciągle musimy czuwać: czy nie dostanie ataku, czy nie ma w pokoju nic szklanego, bo często rzuca rzeczami, które mogą się stłuc.
Myśleliście o znalezieniu dla niego domu, w którym miałby opiekę i mieszkałby niezależnie od rodziny?
Myśleliśmy, ale nie ma takiego miejsca, biorąc pod uwagę jego autyzm, niepełnosprawność intelektualną i pozawerbalność. Na pewno nie ma takiego miejsca publicznego. Są miejsca, które powstają z inicjatywy rodziców osób podobnych do Konrada, ale to wszystko jest bardzo niepewne. No i jeśli nawet Konrad miałby być w takim domu, to nie chcę, żeby był tam cały czas. Wolę, żebyśmy np. cztery dni w tygodniu mieszkali razem, a trzy dni Konrad mieszkałby w takim domu, do którego ja bym przychodziła jako terapeutka i miała z nim kontakt w czasie mojej pracy. Dlatego chciałabym mieć świadczenie, żebym mogła to robić. Ale w tym momencie w kraju nie ma wyboru.
W połowie grudnia Senat zajął się wstępnie waszą sprawą. Byłyście na konsultacjach dotyczących projektu ustawy o zniesieniu zakazu pracy dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne. Zbliża się sukces?
Na pewno nie przed wyborami. Ale czas, który nam został do wyborów, możemy poświęcić na polerowanie projektu tej ustawy. Bo on nie jest do końca taki, jak byśmy chciały. Idziemy w styczniu na kolejne konsultacje, gdzie wniesiemy swoje uwagi. Na przykład w tym projekcie jest próg zarobkowy, poniżej którego można pobierać świadczenie, i jest on bardzo niski. To 6580 zł brutto, ale razem ze świadczeniem, czyli 4 tys. zł brutto. Na 2023 rok będzie tak, że kiedy odetnie się od tej kwoty świadczenie, to nawet nie będzie pensja minimalna.
Co robiłaby twoja mama, gdyby mogła pracować?
Moja mama jest z wykształcenia pedagożką specjalną i logopedką, więc najprawdopodobniej pracowałaby z osobami w spektrum jako logopeda. Kilka podejść do takiej pracy już miała: w szkole specjalnej w Markach, w fundacji Scolar. Za każdym razem uwielbiała tę pracę. Niestety, jako rodzina nie mogliśmy zbudować sytuacji, w której mogłaby to kontynuować, bo musieliśmy zatrudniać kogoś do opieki nad Konradem w czasie, gdy jej nie było w domu. Bez tych 2 tys. zł świadczenia, które traciliśmy, bardzo trudno to było dopiąć.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.