Katarzyna Michalczak: Kochać to znaczy dbać

„Mam taką cechę, że bardzo rzadko spadam na dno: jeśli dowiaduję się czegoś strasznego, natychmiast staram się wybić” – mówi Katarzyna Michalczak, autorka książki „Synu, jesteś kotem”. Rozmawiamy o jej relacji z synem w spektrum autyzmu, rodzicielstwie, znaczeniu bliskości.

Czym jest dla ciebie macierzyństwo?

Służbą.

Co jest w niej najważniejsze?

Żeby cały czas widzieć dziecko. Jako drugą osobę, inną ode mnie. I żeby pamiętać, że służę mu przez pewien określony, choć nie wiadomo jak długi, czas – może to potrwa piętnaście, a może dwadzieścia pięć lat. Żeby zgadzać się na to, że tą relacją będą rządzić potrzeby dziecka. I starać się w tym odnaleźć, również jak najlepiej dla siebie.

Piszesz: „Dlaczego uwierzyłam w tę książkę akurat teraz? Bo dopiero teraz przestałam wstydzić się siebie w tej relacji. Dopiero teraz zobaczyłam, że ja w naszej relacji istnieję”. Czego się wstydziłaś?

Tego, jaką byłam matką. Miałam poczucie, że wszystko wymknęło mi spod kontroli, że nie dowożę. I że wszyscy to widzą. Coś dostałam i nie umiem sobie z tym poradzić.

Dostałaś syna w spektrum autyzmu.

To, że dostałam taką, a nie inną relację z dzieckiem, budziło we mnie ogromną frustrację. I poczucie bezradności. Nie taką sobie siebie wyobrażałam jako matkę. Oczekiwałam, że będę kompetentna, zaangażowana, i spodziewałam się, że to sprawi, że będę miała bliską relację z synem. Że połączy mnie z nim taka bliskość, jakiej ja chcę.

Czym ona dla ciebie była?

Dziś widzę, że kilkanaście lat temu żyłam przekonaniami niemającymi wiele wspólnego z rzeczywistością. Ważne były dla mnie idee, wielkie słowa. Myślałam na przykład: „będąc w relacji, ludzie powinni ze sobą rozmawiać”. Nie mówiłam, że to moja potrzeba, bo nawet na to w ten sposób nie potrafiłam wtedy spojrzeć. Tylko wymuszałam: „Powinniśmy rozmawiać!”.

W relacji z Radkiem też?

Myślałam, że jeśli zaproponuję, żebyśmy porysowali, to moje dziecko natychmiast krzyknie: „Mamo, jak wspaniale, porysujmy!”. I przybiegnie z kartką i kredkami. Jeśli zacznę mu opowiadać o swoim dzieciństwie, to ono, wpatrując się we mnie z uwielbieniem, szepnie: „Ale byłaś fajną dziewczynką!”. Bliskość oznaczała uwagę dla mnie. Dzięki relacji z Radkiem ta definicja na szczęście się zmieniła. Bo on, owszem – jest zainteresowany bliskością, ale dla niego ona oznacza coś zupełnie innego.

Co konkretnie?

Wydaje mi się, że – zaufanie i lojalność. Poczucie bezpieczeństwa: że jeśli na coś się z nim umówiłam, zrobię to. Dochowanie tajemnicy, pewność, że może liczyć na moją pomoc. I coś, co mu bardzo rzadko daję, czyli wspólne spędzanie czasu na robieniu rzeczy, które go interesują.

Na przykład?

Na przykład na grach, do których nie potrafię się zmusić. Więc ja mam taką wizję fajnego wspólnego czasu, że leżymy razem na kanapie i każde czyta książkę, a potem ewentualnie o nich pogadamy. A on, że godzinami gramy w gry. Bo w ogóle nie jest mu potrzebna świadomość, że ktoś jest blisko fizycznie i czyta książkę. „Takie leżenie obok siebie i czytanie jest dla mnie puste”, zżyma się.

„Widziałam siebie z dzieciństwa. Nie widziałam ciebie” – cała książka jest w jakimś sensie o widzeniu dziecka takim, jakie ono jest.

Mam wrażenie, że na tym może polegać wielki podstawowy błąd rodzicielstwa, ciągnący się od pokoleń. I jak wspominam swoich rodziców w dzieciństwie, to cały czas mam poczucie, że jeśli coś było złe w naszej relacji, to właśnie fakt, że oni mnie nie widzieli. Nie uświadamiali sobie, że może i w czymś ich przypominam, ale jednocześnie jestem zupełnie inna. Od obojga. A skąd mieli wiedzieć, że to ważne? Ich pewnie też nie widziano, kiedy byli mali. 

W przypadku twojej relacji z synem to było ekstremalne: nie miałaś do zaakceptowania kilku innych cech, tylko całe spektrum, o którym dodatkowo nie wiedziałaś, że to zaburzenie. Przez dziewięć lat żyliście bez diagnozy. 

Radek miał prawie dziesięć lat, kiedy dowiedzieliśmy się, że jest w spektrum autyzmu. Przełomowym momentem dla mnie był dla mnie ten, w którym po roku starania się – mojego i kadry nauczycielskiej w szkole demokratycznej, działającej poza systemem edukacji – Radek zdał egzamin państwowy, obowiązkowy w przypadku nauczania pozasystemowego, żeby dalej móc do tej szkoły chodzić.

Ale kadra odmówiła mu tego.

Dziś znacznie lepiej rozumiem ich decyzję: wiem, że to nie była szkoła dla dzieci w spektrum, więc oni nie mieli zasobów, żeby się nim zajmować. Ale wtedy to było dla mnie straszne, bo przecież przez rok potwornie się męczyliśmy, żeby Radek nauczył się materiału z podstawy programowej i żeby ten egzamin zdał.

W jaki sposób powiedzieli ci o swojej decyzji?

Wypowiedzieli wspaniałe, bezprzemocowe zdanie: „Radek zachowuje się tak jak dzieci z zespołem Aspergera”. Wtedy używano jeszcze tego określenia. Nie wiedziałam, co się za nim kryje, miałam w głowie tylko stereotyp. Słyszałam „Asperger”, widziałam chłopca, który wprawdzie nikomu nie patrzy w oczy, ale za to rysuje na ścianie jakiś skomplikowany wzór matematyczny.

Co myślałaś przez dziewięć lat?

Że jestem złą matką! Że to wszystko moja wina, że Radek ma traumę po rozstaniu rodziców – trudności po nim nałożyły się na jego specyficzny charakter. I że byłoby mu lepiej, gdyby miał inną matkę.

Obwiniałaś siebie.

Bardzo. Ale po tamtej rozmowie z dyrektorem szkoły, podczas której padło hasło „zespół Aspergera”, wróciłam do domu i zaczęłam czytać o tym w internecie. Na szczęście mam taką cechę, że bardzo rzadko spadam na dno – jeśli dowiaduję się czegoś strasznego, natychmiast staram się wybić. Wtedy tak się stało. Usiadłam do komputera i przeżyłam olśnienie: ktoś pisze o moim dziecku! Zrozumiałam, że Radek przejawiał mniej specyficzne dla spektrum cechy, niełatwo było to zauważyć.

Jakie?

Na przykład osoby w spektrum potrzebują zwykle większego dystansu fizycznego, nie chcą być dotykane. On odwrotnie: kiedy rozmawiał, podchodził bliżej, niż się przyjęło; siadał na kolana bez pytania, nawet kiedy miał osiem lat. Nie przytulał się, tylko wieszał. Dla mnie przytulanie się z nim bardzo długo nie było przyjemnością, pamiętam, jak ciągle podnosiłam głos: „Nie wchodź na mnie, przestań, nie ciągnij mnie!”. Tysiące razy bezwiednie przekraczał moje granice fizyczne.

On to pamięta?

Tak, ostatnio trochę się z tego śmialiśmy, a trochę się nad tym smuciliśmy, bo to w sumie smutne wspomnienie: mam dziecko, które kocham, ale przytulanie z nim nie jest dla mnie przyjemne. Ktoś podsunął mi kontakt do psycholożki Karoliny Dyrdy, zajmującej się dziećmi w spektrum, zadzwoniłam do niej i ona powiedziała: „No tak, wszystko pasuje. To mniej typowy przypadek zespołu Aspergera – dzieci chętnie wchodzą w kontakt, ale wahadło leci w drugą stronę – nie zauważają, że ta druga osoba już ma dość”. Taki był Radek.

Piszesz o diagnozie jako wielkiej uldze, a wręcz ratunku.

Bo takie mówienie, że on jest specyficzny i tyle, nie bardzo mi pomagało: dalej byłam jak we mgle – niby świetnie znam swoje dziecko, ale nadal nie bardzo rozumiem, co się z nim dzieje. Otrzymując diagnozę, dostajesz spis bardzo konkretnych wyjaśnień i wskazówek, co robić. Wiesz na przykład, że to naprawdę dobry pomysł, żeby tłumaczyć wszystkie, nawet najbardziej oczywiste sytuacje społeczne, bo dla twojego dziecka one wcale nie są jasne. Że to nie jest jakieś twoje widzimisię. Ważne było też, że w szkole rejonowej, do której Radek w końcu trafił dzięki diagnozie, nauczycielki wreszcie uwierzyły, że on naprawdę ma specjalne potrzeby rozwojowe, przestały sugerować, że są z nim trudności, bo ja zawalam.

Co się zmieniło w waszym życiu po diagnozie?

W tamtym czasie byłam po raz pierwszy w terapii, więc ja sama zmieniałam się intensywnie. Przeszłam przyspieszony kurs dojrzewania. Zrozumiałam, że nie jestem skazana, że mogę spróbować odnaleźć się w tym, co mnie spotkało, a przede wszystkim – że mogę zacząć działać i pomóc swojemu dziecku.

Twoja terapeutka użyła jednej z najładniejszych definicji miłości, jakie słyszałam.

Powiedziała: „Kochać to znaczy dbać”. Dla mnie to była wielka nowość, bo nigdy wcześniej nie zadałam sobie pytania, co to dla mnie konkretnie znaczy „kochać”. Używałam wielkich słów i zakładałam, że kryją się pod nimi wielkie rzeczy. Ale jakie? Tam już nie zaglądałam.

Takie zdanie może w konkretny sposób ustawić zachowanie.

Wtedy, kiedy moja terapeutka bez wahania je wypowiedziała, okazało się w moim życiu niesamowicie przydatne. Zaczęłam sobie w różnych sytuacjach zadawać pytanie: czy teraz o niego dbam? I dokładnie wiedziałam, co robić, żeby móc odpowiadać „tak”.

Jednocześnie piszesz, że nie mogłaś liczyć na pomoc innych osób. Czego potrzebowałaś?

Cały czas znajduję w sobie jakieś rozgoryczenie, kiedy myślę, że nie dostałam od nich tego, czego wtedy potrzebowałam. Marzyłabym, żeby na przykład na wspólnych wakacjach z moimi ówczesnymi przyjaciółkami, na które zabierałam Radka, usłyszeć takie pytanie: „Jak mogę ci pomóc?”. Mogłabym wtedy powiedzieć: „Proszę cię, spędź z Radkiem pół godziny, a ja w tym czasie pójdę na spacer do lasu”. Ale może takie pytania padały, tylko ja ich nie pamiętam? A może nie umiałam prosić o pomoc? Nadal niezbyt dobrze mi to wychodzi.  

Może zmieniła się też definicja przyjaźni? Rzadziej przyjaźń jest dziś uczestniczeniem w różnych, czasem trudnych sytuacjach. Częściej są to spotkania towarzyskie. Więcej ma być w nich przyjemności niż realności.

Chyba tak. Bardzo żałuję, ale prawda jest taka, że nie mam wokół siebie przyjaciół, z jakimi pomagalibyśmy sobie w ogarnianiu codzienności. Kwestie wychowawcze dotyczące Radka omawiam z moim partnerem, który jest dla mnie ogromnym wsparciem, ale kiedy przychodzi do podjęcia decyzji, wybrania jakiejś drogi, ostatecznie zawsze czuję się w tym sama.

Radek ma teraz osiemnaście lat. Jak wygląda wasza relacja?

Jestem na etapie zachwytu, uwielbiam go. Co zresztą jest dla mnie nowością, bo dopiero całkiem niedawno zaczęłam widzieć w nim człowieka. Co pokazuje bezmiar trudności, w których tkwiłam.

Co myślałaś wcześniej?

Że moje dziecko jest robotem. Ale to się zmieniło, już nie mam takich myśli. Radek od ponad roku jest w terapii. Ma świetną terapeutkę, dzięki której łatwiej mi zrozumieć, co się z nim dzieje, czego on potrzebuje. Pierwszy raz w życiu czuję, że ja i on mamy jakiś wspólny świat.

Jak dziś definiujesz bliskość?

Bliskość to dla mnie zaufanie. Bliskość jest wtedy, kiedy każda z osób w relacji czuje się swobodnie na tyle, na ile to możliwe. Na swoich warunkach.

Katarzyna Michalczak – poetka, pisarka, doktorka socjologii. Autorka dwóch książek z wierszami, „Pamięć przyjęć” i „Tysiąc saun”, oraz dwóch zbiorów opowiadań, „Mam na imię nie mam” i „Klub snów”; za ten drugi była nominowana do Nagrody Literackiej Gdynia. Książka „Synu, jesteś kotem” ukazuje się 15 stycznia 2023 roku nakładem wydawnictwa Cyranka.