– To było uczucie, jakby ktoś rozkrajał cię żywcem, w krytycznym momencie straciłam przytomność – opisuje swój ból Mary Komasa. Opowiada nam o doświadczeniu endometriozy. To choroba, która dotyczy nawet 15 proc. kobiet i bardzo wiele z nich o tym nie wie. Sądzą, że skoro mają okres, to musi boleć, a bliscy często utwierdzają je w tym przekonaniu. Mary Komasa dostała diagnozę po dziewięciu latach. Od tej pory przeszła dwie operacje i terapie hormonalne. – Nie godzę się z życiem w zawieszeniu czy strachu. Dlatego otwarcie opowiadam o chorobie – mówi.
Pierwszą miesiączkę miałam w siódmej klasie podstawówki. Wydawało mi się, że nagle stałam się dorosłą osobą i zaczynam prawdziwe życie. Chwaliłam się wszystkim wokół. Rodzina przeżywała to wydarzenie razem ze mną, pamiętam, że tata poszedł po kwiaty.
Prawda jest taka, że czekałam na ten dzień, bo byłam jedną z ostatnich dziewczyn w klasie, które jeszcze nie miały okresu. Miesiączka to było coś wspólnotowego, rozmowy koleżanek na korytarzach o tym, „jak strasznie boli brzuch” i że „nie można ćwiczyć na WF-ie”, należały do szkolnej codzienności. Dlatego też pomysł, że „co miesiąc będzie boleć” przyjęłam od razu
Endometrioza: To więcej niż dokuczliwy ból
Ginekolog kojarzył mi się z lekarzem dla dorosłych kobiet, a nie dla nastolatek. Pierwszy raz ze specjalistą zetknęłam się dopiero kilka lat później, ale w zupełnie innej sprawie – chodziło o receptę na tabletki antykoncepcyjne. Nie jestem pewna, czy lekarz badał mnie na fotelu ginekologicznym, a nawet jeśli, to nic nie wykrył. Kiedy zaczęłam uprawiać seks, stosunki były tak bolesne, że często uniemożliwiały współżycie. Ale to też nie zapaliło we mnie lampki ostrzegawczej. Jeszcze kilkanaście lat temu takie problemy zamiatano pod dywan.
Z czasem miesiączki zaczęły być coraz bardziej dokuczliwe. Co miesiąc szłam na wojnę z własnym ciałem. Zaczynało się od senności i uczucia, że opuszczają mnie wszystkie siły. Starszy brat mówił: – Jesteś zwyczajnie leniwa. Ile można spać?
A ja po prostu nie byłam w stanie funkcjonować. Często też słyszałam: „To dlatego, że jesteś taka szczupła” albo ironiczne „księżniczka”. Teraz odpowiedziałabym: – Chyba raczej wojowniczka!
Krwawienie stawało się coraz obfitsze. Musiałam przebierać się w ciągu dnia, bo nie byłam w stanie zatamować krwi. Wyobraź sobie, że siedzisz na zajęciach i nagle masz krwotok tak intensywny, że mimo tamponów i podpasek, twoje spodnie robią się mokre i czerwone. W „te dni” żyłam strategicznie – szacowałam czas podróży autobusem, żeby wiedzieć, czy mogę pozwolić sobie na wyjście, jeśli dostęp do łazienki będzie ograniczony. Na biodrach zawsze nosiłam przewiązaną bluzę, żeby zakryła ewentualne plamy. Nie rozstawałam się z plecakiem, w którym nosiłam zapasowe ubrania i środki higieniczne. Ludzie musieli brać mnie za wariatkę, kiedy po raz kolejny mówiłam, że nie mogę przyjść, bo źle się czuję, albo gdy znikałam, żeby zamknąć się w domu leżeć.
Ale najgorszy był ból – w miednicy, promieniujący i zwijający ciało w kłębek. Często łapałam różne infekcje, stan zapalny pęcherza, w zasadzie co miesiąc. Dlaczego? Bo miałam obniżoną odporność. Jak się później dowiedziałam to też jest związane z endometriozą. Podobnie jak problemy z jelitami, na które cierpię.
Tak nakręcało się błędne koło chorób i stresu, które skutecznie wyłączały mnie z normalnego życia.
Diagnoza: Jak leczyć endometriozę?
Moment zwrotny nastąpił 11 lat temu w Berlinie, dokąd przeprowadziłam się. Poszłam na rutynową kontrolę do ginekologa, a lekarka zdziwiła się, że proste badanie wywołuje u mnie ból. Wypisała skierowanie na badania i powiedziała krótko: – Podejrzewam endometriozę. To słowo nic mi jeszcze wtedy nie mówiło.
Musiałam sprawdzić w Wikipedii, że to „choroba od 7 do 15 proc. miesiączkujących kobiet”, a problemem jest „obecność błony śluzowej macicy (endometrium) poza jamą macicy”, co w praktyce oznacza, że w trakcie okresu ona też się złuszcza. Jeśli zrosty endometrium są na kręgosłupie albo ścianach pęcherza moczowego – tak było w moim przypadku – czujesz w tych miejscach niewyobrażalny ból.
Laparoskopia, która miała być tylko badaniem, zamieniła się w operację. Lekarze potwierdzili podejrzenia i od razu wycięli tkankę w miejscach, w których było to możliwe. Miałam 24 lata, po dekadzie walki z chorobą dostałam wreszcie diagnozę. Miałam poczucie, że sytuacja została opanowana. Odetchnęłam z ulgą, bo wreszcie wiedziałam, co mi jest. Miałam dowód, że ani nie zwariowałam, ani nie jestem przewrażliwiona i słaba, jak postrzegali mnie inni.
Dodatkowe obciążenia związane z chorobą, jak na przykład problemy z zajściem w ciążę, wydawały mi się jeszcze odległe. Weszłam w intensywne leczenie i przez kilka lat cieszyłam się prawie normalnym życiem. Miałam szczęście, bo dobrze reagowałam na hormony.
Endometrioza: Jak żyć z chorobą?
Ale po dziewięciu latach ból wrócił. Endometrium rozwinęło się znów w rejonie kręgosłupa, ale tym razem doskwierało bardziej. Z miesiąca na miesiąc sytuacja pogarszała się. A akurat nagrywałam album „Disarm”. Miałam na pięć dni wynajęte studio w Londynie. W tym czasie dostałam okresu. Nie byłam w stanie ani stać, ani nabrać powietrza w płuca, żeby śpiewać. Dwa dni leżałam w łóżku, wyjąc. To było uczucie, jakby ktoś rozkrajał cię żywcem, w krytycznym momencie straciłam przytomność. Nie wiem, jakbym przetrwała, gdyby nie Antek – mój partner, który rozumie i potrafi się mną zaopiekować.
W oczekiwaniu na drugą operację lekarze przepisali mi opioidy, ale zrezygnowałam z tej terapii, bo czułam się zbyt oderwana od rzeczywistości. Odkryłam za to olejki CBD, które mi służą, podobnie jak joga czy specjalna dieta – bez czerwonego mięsa, drobiu, nabiału, glutenu, wysokoprocentowego alkoholu. Poza tym zaczęłam intensywnie zgłębiać temat endometriozy. Dowiedziałam się na przykład, że dotyczy ona Leny Dunham i Susan Sarandon, chorowały Audrey Hepburn czy Marilyn Monroe. To może wydawać się zabawne, ale wtedy było dla mnie ważne. Pozwoliło mi pomyśleć „Zobacz, takie silne sprawcze kobiety dały sobie radę, ty też dasz”.
Druga operacja przywróciła mi poczucie normalności, ale tym razem miałam 33 lata i pomysł, że mogłabym zostać mamą, przestał być abstrakcyjny. Musiałam przerobić sama ze sobą taką myśl: „może nie będę miała szansy, jak inne kobiety, zajść w ciążę naturalnie”. Najgorsza jest ta myśl, że czas goni. Taka perspektywa bardzo zmienia sposób funkcjonowania pary. Moje zmaganie się niepłodnością podważyło poczucie kobiecości, zabrało mi pewność, że „wszystko mogę, jeśli się postaram”. Nie chciałam patrzeć na świat i swoje życie przez pryzmat straty i tego, czego mi nie wolno. Poszłam na psychoterapię.
Półtora roku po tej rozmowie Mary Komasa została mamą chłopca, który przyszedł na świat dzięki zapłodnieniu in vitro.
O endometriozie trzeba mówić głośno
Po roku znalazłam w sobie oparcie, rozumiem mechanizmy, którym podlegam i emocje, jestem bardziej świadoma. To pomaga, zwłaszcza jeśli wiem, że z endometriozą będę żyć do ostatniej miesiączki w życiu, i prawdopodobnie będzie o sobie przypominać.
Endometrium w formie guzków albo zrostów między narządami może odrastać w miejscach, z których zostało wycięte i pojawiać się w nowych. Najczęściej na jajnikach, jajowodach, jelitach i moczowodach, ale też poza miednicą, na przykład w płucach, na siatkówce oka albo mózgu. Godzę się z tym, że co miesiąc może mnie czekać atak bólu, a co parę lat operacja czy silne terapie hormonalne. Ale nie godzę się z życiem w zawieszeniu czy strachu. Dlatego mówię o chorobie otwarcie w rozmowach z bliskimi, teraz, czy w swoich mediach społecznościowych. Coraz więcej kobiet mówi o tym głośno. To bardzo pomaga, bo czuję, że nie jestem w tej walce osamotniona.
Półtora roku po tej rozmowie Mary Komasa została mamą chłopca, który przyszedł na świat dzięki zapłodnieniu in vitro.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.