Jacek Hołub pomaga otwierać się na różnorodność. Oddaje głos osobom neuroróżnorodnym, rozmawia z wieloma osobami ze spektrum, o odmiennych doświadczeniach. Każda z nich ma inną opowieść, a łączy je późna diagnoza. Może gdyby wcześniej ją poznały, wiodłyby łatwiejsze życie, okupione mniejszymi lękami i trudnościami.
„Każdy z nas jest niepowtarzalny. Różnimy się kolorem oczu, wrażliwością, charakterem, temperamentem i potrzebami. Przejawiamy różne talenty i zmagamy się z różnymi trudnościami. Mamy odmienne sposoby ekspresji i komunikujemy się w rozmaity sposób. Jedni z nas potrzebują większego, inni mniejszego wsparcia. Jesteśmy różni. Neurotypowi i neuroróżnorodni. Jesteśmy równi. Jeśli wsłuchamy się w siebie nawzajem, z otwartością i szacunkiem, możemy być lepsi. Różnorodność to nasze bogactwo”. Tymi pięknymi i ważnymi, choć bardzo życzeniowymi słowami, zaczyna się książka Jacka Hołuba „Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu”. Hołub od lat pisze reportaże o osobach krzywdzonych przez innych ludzi i przez system (za którym stoją też ludzie), podejmuje temat przemocy, interesują go losy osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, a ta książka jest już jego drugą o neuroróżnorodności po „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera”.
Odkąd wreszcie zaczęto głośno mówić o osobach w spektrum, odkąd ludzie, którzy przez całe dotychczasowe życie czuli, że są inni, że nie umieją się wpasować w narzucone im schematy, zaczęli zgłaszać się po diagnozę, nastąpił wysyp książek na ten temat. I dobrze. Autobiograficzne historie piszą też osoby, które odkryły, że ich inność nie oznacza bycia gorszym, chorym czy dziwnym, które chcą dzielić się swoim doświadczeniem.
Jeśli ktoś poszukuje lektury na temat spektrum i neuroatypowości, bo chciałby zrozumieć bardziej siebie czy swoje otoczenie, książka Hołuba wydaje mi się idealną pozycją. Autor bowiem po trosze przekazuje wszystko, co jest potrzebne do otworzenia się na neuroróżnorodność. Oddaje głos osobom neuroróżnorodnym, a wybór bohaterek i bohaterów dowodzi słowom ze wstępu. Rozmawia z bardzo szerokim spektrum osób ze spektrum – można by przewrotnie powiedzieć. Każda ma inną opowieść, a łączy je późna diagnoza. Może gdyby wcześniej ją poznały, wiodłyby łatwiejsze życie, okupione mniejszymi lękami i trudnościami.
W Polsce osoby wymagające dużego wsparcia są dla państwa niewidzialne
Iza, kiedy dochodzi do ściany, musi zrobić sobie przerwę. Chodzi wtedy po kawalerce, tak drepcząc w kółko, robi 20 tys. kroków dziennie. Wtedy nie mówi, nawet nie rozmawia z mężem, piszą do siebie esemesy. „Wszyscy gadają o wychodzeniu ze strefy komfortu. Tyle że ja nigdy w życiu nie byłam w strefie komfortu! Kiedy ja miałam komfort? Z moją nadwrażliwością sensoryczną, z moim mutyzmem, lękiem, ze wszystkim? Niech inni sobie mówią: »Sky is the limit«. Nie, moim limitem jest moja ściana” – opowiada. Iza pracuje zdalnie – nigdy nie zawala roboty – rzadko wychodzi z domu, bo dokucza jej agorafobia, a jeśli już, to zawsze towarzyszy jej mąż, który daje jej największe wsparcie ze wszystkich bliskich. Poznali się na zajęciach aikido, na które zapisała ją babcia, gdy Iza była jeszcze nastolatką. Gdy nie czuje się bezpiecznie, nie potrafi wydobyć z siebie słowa. Jakby miała korek w gardle. „Mutyzm wybiórczy jest rzadkim zaburzeniem lękowym, niekiedy towarzyszącym autyzmowi, ale nie wynikającym z ASC” – tłumaczy Hołub, który niczym dyskretny sufler, kiedy trzeba, wyjaśnia pewne zjawiska, przywołuje opinie lekarzy, psychologów czy terapeutów, a akronimu ASC używa w książce do określania spektrum autyzmu.
Dominika i Grzegorz są parą – ona z autyzmem, a on z ADHD – żyją pod jednym dachem, choć samych ich to czasem zadziwia, że są w stanie współistnieć na niewielkiej przestrzeni, a z drugiej strony, oboje wyróżniający się wysoką wrażliwością, potrafią się lepiej zrozumieć wzajemnie – ona jego chaos, on jej pedantyczność. Potrafią się spotkać w półdrogi, a czasem gdy jedno musi być samo, drugie nie naciska.
Z kolei Damian z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną potrzebuje większego wsparcia, ale gdy staje na scenie i śpiewa, czuje się doskonale – lęk i samotność się ulatniają na chwilę.
Agnieszka jest wysokofunkcjonującą alkoholiczką w spektrum. Picie pozwala jej komunikować się ze światem zewnętrznym, jest świadoma swego nałogu. „Doświadczam skrajnych stanów załamania sensorycznego. Dopadło mnie wypalenie autystyczne. Choruję na przewlekłą depresję. Alkohol jest moją strategią przetrwania. Picie przytępia moje zmysły, łagodzi ból psychiczny, daje mi sen. Wiem, że to ślepa uliczka, bo jednocześnie budzi we mnie poczucie winy, obniża moją samoocenę, oddala mnie od partnera, pogłębia depresję. Marzę, żeby to przerwać” – wyznaje Agnieszka Hołubowi. Okazuje się, że ze świecą szukać w Polsce ośrodka dla osób uzależnionych chcących zerwać z nałogiem, które są w spektrum i potrzebują chociażby pojedynczego pokoju – nie byłyby w stanie dzielić tego samego pokoju z kimś obcym, skoro często nie są w stanie dzielić wspólnego łóżka z partnerem czy partnerką. „Marzy mi się, żeby powstała terapia uzależnień dla autystów, prowadzona przez specjalistów, którzy znają potrzeby osób z ASC” – mówi bohaterka.
Autor idzie również do Ośrodka Wsparcia dla Dorosłych Osób w Spektrum Autyzmu Między Innymi, powstałego z inicjatywy ojca, który bezskutecznie szukał miejsca dla syna, dziś 32-letniego, z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Bowiem w Polsce osoby wymagające dużego wsparcia, czasem w codziennych czynnościach, po ukończeniu edukacji, czyli jak wskazuje Hołub, w wieku ok. 24 lat, stają się dla państwa niewidzialne. „Dla systemu są niewygodni, ponieważ na ogół to sprawni fizycznie indywidualiści, którzy nie potrafią funkcjonować w większych grupach ze względu na przeciążenia sensoryczne. Potrzebują własnych asystentów i miejsca, gdzie mogliby się wyciszyć”. Powstał więc ośrodek inny niż wszystkie placówki, gdzie 10 osób znalazło miejsce, w którym mogą robić to, czego potrzebują, nie są oceniani, karani, zmuszani do czegokolwiek czy oduczani czegokolwiek.
„Wszystko mam bardziej” to bardzo potrzebna książka
Najbardziej poruszyła mnie historia Joanny, bo to opowieść mojej nauczycielki z uczelni, na moich pierwszych studiach, na wydziale indologii. Chodziłam do niej na zajęcia z Bhagawadgity, gdzie uczyliśmy się na pamięć tekstu tej świętej księgi, recytowaliśmy ją w sanskrycie i przekładaliśmy wspólnie na polski. Pamiętam, wtedy jeszcze panią doktor, dziś profesorkę, zawsze z umalowanymi ustami, krótko ostrzyżoną, z dużymi kolczykami, kolorową. Uśmiechniętą i skupioną na tekście. A dziś czytam jej wyznanie o wieloletnich zmaganiach z rzeczywistością. Diagnozę – zespół Aspergera – usłyszała w wieku 59 lat. Odkrywa przed autorem i nami, osobami czytającymi, swoje dzieciństwo, okres dorastania, wchodzenia w dorosłość, małżeństwo i macierzyństwo, którym towarzyszyły nieustanne próby przystosowania się i dopasowania. Jej również pomagał alkohol. Zagłuszał lęk. „Nie czuję się z innymi naturalnie. Jestem spięta. Idę w to wszystko jak taran. Ludzie czasem mnie odbierają, że jestem agresywna, arogancka, bo potrafię niezmierzenie kogoś urazić, być nietaktowna. Myślą, że mam przewrócone w głowie i tak dalej. A ja nie mam pojęcia, jak powinnam rozwiązywać te różne problemy społeczne, które pojawiają się w życiu. Odnajduję się, tylko kiedy jestem w jasno określonej roli – pani profesor na uniwersytecie. Maskowanie strasznie dużo mnie kosztowało. Przez lata pracowałam nad tym, żeby robić wrażenie twardej i niezależnej. I tak do dziś jestem postrzegana przez wiele osób, choć inne uważają mnie za emocjonalną. Przez to udawanie czułam się jak na froncie. Żyłam w nieustannym napięciu”. Po diagnozie wszystkie elementy powoli ułożyły się w całość. Dobrze się dowiedzieć, że z człowiekiem nic nie jest nie tak, że jest tylko inny, ma inną ścieżkę rozwoju, ale nie jest chory, bo bycie w spektrum to nie choroba, więc się tego nie leczy.
I tak, znowu wracamy do słów ze wstępu Hołuba. Jesteśmy równi, nauczmy się więc w siebie wsłuchiwać i dawać sobie potrzebne wsparcie, zamiast wydawać na drugą osobę pochopne, krzywdzące, nieuzasadnione wyroki.
To bardzo ważna i potrzebna książka.
Jacek Hołub, „Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu”, wydawnictwo Czarne
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.