Kampania „Jedna opcja to za mało”: Dajmy wybór kobietom z rakiem piersi

Jakbyśmy się czuły, gdybyśmy na wszystkich wieszakach w sklepie zobaczyły takie same sukienki? Przecież ten sam  ubiór nie będzie  idealny dla każdej kobiety. Podobnie jest ze zdrowiem – jedna terapia nie będzie odpowiednia dla wszystkich pacjentek. O tym właśnie mówi kampania społeczna „Jedna opcja to za mało” Onkofundacji Alivia. Rozmawiamy z jej ambasadorką Anną Puślecką – dziennikarką, która od prawie 30 lat pracuje w mediach, producentką kreatywną eventów, ekspertką mody i aktywistką zdrowia.

Dlaczego zdecydowała się pani zostać ambasadorką kampanii społecznej Onkofundacji Alivia?

Na Alivię trafiłam cztery lata temu, w 2019 roku, gdy zachorowałam na nowotwór piersi i stoczyłam publiczną walkę o bardzo drogi lek, który nie był wówczas refundowany. Zostałam podopieczną fundacji i nie przestałam nagłaśniać tematów związanych ze zdrowiem. Uważam, że bycie osobą publiczną zobowiązuje i należy to wykorzystywać także do wyższych celów. Gdy niedawno Alivia zaproponowała, bym została ambasadorką jej kampanii społecznej „Jedna opcja to za mało”, zgodziłam się bez wahania.

Co ma na celu ta kampania?

Chodzi o edukację i zachęcenie pacjentek oraz ich bliskich do aktywnego włączenia się w proces leczenia. Z informacji i analiz Alivii wynika, że nie wszystkie pacjentki chorujące na raka piersi są leczone zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i nie zawsze są informowane o wszystkich możliwych opcjach leczenia dostępnych i refundowanych przez NFZ.

Tymczasem większość osób nie ma świadomości, że istnieje coś takiego jak Karta Praw Pacjenta. Pacjenci – zdrowi i chorzy – mają swoje prawa zagwarantowane ustawą, nie jesteśmy narzędziem w rękach lekarza. Relacja pacjent-lekarz powinna być partnerska. Mamy prawo, by wymagać i pytać, nie należy się tego bać. A lekarz ma obowiązek przekazać nam wyczerpujące informacje na temat dostępnych metod leczenia. Po to też istnieją fundacje onkologiczne, takie jak Alivia, by wesprzeć pacjentów w działaniach, edukować, uświadamiać.

Pamiętajmy też, że zawsze możemy zmienić lekarza prowadzącego czy ośrodek leczniczy. Naszym prawem jest także całkowita rezygnacja z leczenia – przy pełnej świadomości, z jakimi konsekwencjami może się to wiązać.

Informacja o chorobie dla większości osób jest ciosem, wielu chorych poddaje się, nie ma siły samodzielnie szukać informacji o innych dostępnych metodach leczenia. Czy właśnie do nich ma trafić ta kampania?

Alivia propaguje nowoczesne podejście do choroby. Przekonuje, by pacjent wziął sprawy w swoje ręce. Od 10 lat fundacja prowadzi portal Onkomapa, na którym pacjenci i ich rodziny umieszczają opinie o lekarzach i ośrodkach. Systemowo nie ma w Polsce takiego źródła informacji, a jest ono ważne, by pacjenci wiedzieli, gdzie mogą otrzymać skuteczne leczenie.

Na okoliczność kampanii „Jedna opcja to za mało” Alivia stworzyła stronę z najważniejszymi informacjami, takimi jak: lista dostępnych programów lekowych i placówek, w których są realizowane dane programy, informacje o typach raka piersi, lista lekarzy polecanych przez innych pacjentów i przyjmujących na NFZ, a także wskazówki, jak rozmawiać z lekarzami.

Kampania wykorzystuje skojarzenia z modą – światem bliskim również pani. Czy pomysł na takie ujęcie tematu wyszedł właśnie od pani?

Nad koncepcją pracował zespół Alivii. Obawiałam się trochę części wizualnej kampanii, ale gdy zobaczyłam wreszcie efekt finalny – wykreowaną w świecie wirtualnym modelkę w salonie wypełnionym identycznymi sukniami – spodobał mi się ten pomysł. Bardzo się cieszę, że przekaz poszedł w tym kierunku i nie ma tu konotacji z chorobą. Całość ujęto w ramy mocnej konwencji, kojarzy się z serialem „Stranger things” będącym inspiracją dla wielu projektantów mody w tworzeniu kolekcji.

To jest też spójne z moim wizerunkiem – z tym, jak komunikuję i poruszam tematy zdrowia oraz profilaktyki raka piersi chociażby na moich mediach społecznościowych czy w prasie. Gdy zachorowałam, nie stawiałam siebie w świetle osoby udręczonej. Byłam chora, leczyłam się, ale moda, media i produkcja wydarzeń pozostały moim żywiołem.

Stawianie pacjentek przed brakiem wyboru odbiera im też poczucie sprawczości. A przecież również ono – podobnie jak cała nasza psychika – ma wpływ na ogólne zdrowie i może pomóc w walce z chorobą. Jak jest w pani przypadku?

Poczucie sprawczości, wolność i niezależność to coś, czemu hołduję od zawsze, od dzieciństwa, nie tylko w życiu prywatnym, lecz także zawodowym. W jednym ze swoich postów napisałam, że choroba i leczenie trochę odebrały mi tę wolność. Jestem uzależniona od wizyt u lekarzy, od terminów badań kontrolnych, do których zobowiązałam się, przystępując do programu lekowego.

Natomiast w innych sferach życia pozwalam sobie na to, co chcę. Przez ostatnie lata bardzo przemeblowałam swoje życie, m.in. już któryś rok z rzędu mieszkam przez kilka miesięcy na Cykladach, na małej wyspie Serifos. Nowotwór z czegoś się wziął, często pracujemy na niego swoim stylem życia – nadmiernym stresem, przepracowaniem, złym odżywianiem, niedobrymi relacjami z ludźmi. Postanowiłam to zmienić.

Choroba często dominuje nasze życie. W pani przypadku było inaczej – nie zrezygnowała pani z pracy, zorganizowała m.in. KTW Fashion Week. Czy praca w pewnym sensie pomogła w zmaganiach z chorobą, dała siłę?

Praca jest moją pasją, choć zdarzało się, że pracowałam ponad siły. Gdy zachorowałam, byłam w trakcie realizacji trzeciej edycji KTW Fashion Week, który stanowił bardzo duże wyzwanie. Ale miałam wrażenie, że praca będzie dla mnie terapeutyczna, i nie pomyliłam się. Teraz, będąc tutaj, w Grecji, pracuję zdalnie i gdy trzeba, przyjeżdżam do Polski czy Włoch. Udaje się to łączyć – zajmuję się PR-em projektantów i marek, prowadzę webinary, gale, jeżdżę na fashion weeki, działam w sektorze zdrowia, prowadzę zamkniętą grupę na Facebooku Anna Puślecka Klub Zdrowia, przygotowywałam produkcję gali Onkofundacji Alivia.

Po wielu latach odwiedzania Cyklad i Serifos powstał w mojej głowie pomysł na projekt Mental and Leisure Retreat, który planuję we wrześniu. To butikowy pobyt dla wszystkich chętnych kobiet zainteresowanych alternatywną formą wypoczynku, poszukiwaniem spokoju, wymianą doświadczeń, wzajemnym inspirowaniem się.

Osoby zmagające się z chorobą nowotworową często postrzegamy w określony sposób. Pani w jednym z wywiadów powiedziała: „To, że mam raka, nie znaczy, że zrezygnuję ze szpilek i kobiecości”. Wygląd też daje siłę?

Ma ogromne znaczenie! Wygląd w świecie mody jest niezwykle ważny – ale nie rozumiany wyłącznie jako pusta powierzchowność. To przekaz, komunikat do świata, ale też maska, skorupa, tarcza, która chroni nas przed otoczeniem, dodaje odwagi. Kiedy chorowałam chodziłam w wysokich szpilach, bo… wcześniej robiłam dokładnie to samo. Chciałam mieć poczucie, że choroba nie odebrała mi wszystkiego. Poza tym jeśli ktoś dba o swój wygląd, o swoje ciało, ale też o to, co je, kim się otacza i jak się ubiera, to jest to przejaw szacunku nie tylko do samego siebie, ale także do innych.

Kilka razy zostałam wyróżniona przez rozmaite magazyny kobiece za nowoczesne spojrzenie na chorobę. Wiem, jak to kobietom pomaga – widzą mnie i myślą: „Ona też miała raka, była chora, przeszła to, co ja, a korzysta z życia, pracuje, realizuje swoje pasje”.

A może chodzi o to, że w chorobie – czy nie – ważne, aby pozostać sobą?

Bycie wiernym sobie jest kluczowe. Dlatego publicznie powiedziałam o swojej chorobie. Ludzie szybko zauważyli, że zachowuję się normalnie, nadal żartuję – również ze swojej choroby. I chyba wszystkim spadł kamień z serca, że nie musieli szeptać i kombinować. Ale tak – najważniejsze to działać w zgodzie ze sobą. Jeśli ktoś czuje, że chce zniknąć na półtora roku i się leczyć, to jest to jego prawo. Jeśli chce nosić perukę – super, to ma być jego komfort. Nie ma jednej recepty, każdy musi znaleźć swoją drogę – najlepszą dla siebie opcję zdrowienia.