Życie opiekunek osób z niepełnosprawnościami to ciągła walka. Jak im pomóc?

Na początku nie wiedziałam, gdzie szukać, gdzie pytać. Dostaliśmy diagnozę i musieliśmy sobie radzić, byliśmy zostawieni sami sobie – wspomina Urszula, mama dziecka z niepełnosprawnością. Razem z Natalią i Karoliną Kosecką opowiadają o sytuacji, wyzwaniach i potrzebach osób opiekuńczych OzN.

– Doskonale znam stan fizycznego i psychicznego wyczerpania. Boję się zachorować, a w związku z moimi dolegliwościami co kilka miesięcy muszę przechodzić kontrole u specjalistów. Nie wiem, co będzie, jeśli się poważnie rozchoruję, w mojej sytuacji to wręcz niedopuszczalne – mówi Urszula, mama i opiekunka dziecka z niepełnosprawnością. U jej syna Jakuba siedem lat temu zdiagnozowano spektrum autyzmu oraz zaburzenia sensoryczne. – Po usłyszeniu diagnozy nie płakałam, tylko rzuciłam się w wir zadań. Mieszkaliśmy wówczas w Anglii. Mąż tam został, żeby pracować, a ja z synem i córką wróciłam do Polski – opowiada. Urszula zrezygnowała z pracy, wiedząc, że opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością pochłonie cały jej czas. – Słuch Jakuba się pogarszał, istniało zagrożenie poważnego zabiegu, a nawet utraty słuchu. To był kolejny cios. Potem okazało się, że ma szmery w sercu, naczyniaka w głowie i torbiel Tornwaldta na migdałkach. Godzisz się z jedną diagnozą, a potem przychodzi kolejna i do tego załatwianie wszystkich dokumentów – wspomina. Zbieranie dokumentacji medycznej, ubieganie się o orzeczenie o niepełnosprawności i bieganie od lekarza do lekarza – tak mijały dni Urszuli. – Na początku nie wiedziałam, gdzie szukać, gdzie pytać. Dostaliśmy diagnozę i musieliśmy sobie radzić, byliśmy zostawieni sami sobie. Później zapisaliśmy Kubę do przedszkola, ale musiałam być z nim w placówce, bo nie było nauczyciela do opieki nad nim – dodaje.

Nie zapomnieć o sobie

Urszula przyznaje, że gdyby nie wsparcie bliskich jej osób, nie wie, czy dałaby radę. – Jako dziecko sama miałam niepełnosprawność. Moja mama walczyła o moje życie, opiekowała się mną i dużo mi pomogła wtedy i pomaga do dziś. Z czasem mąż wrócił do Polski. Rodzinnie poświęciliśmy dużo energii, pracy i czasu, żeby Jakub mógł funkcjonować jak najlepiej. W tym wszystkim starałam się nie zapominać o sobie – zaznacza. Dlatego raz w miesiącu wspólnie z mężem cały dzień spędzali tylko we dwoje. – Musieliśmy się zresetować, oderwać od codzienności, od dokumentów. Jeśli nie zadbamy o siebie, nie zadbamy o dziecko. Pojawiają się frustracja, złość, czasami stany depresyjne. Codzienność jest trudna, a o systemową pomoc nie jest łatwo – podkreśla.

Od jakiegoś czasu rodzice Jakuba mają przyznaną opiekę wytchnieniową. Skorzystać z niej mogą członkowie rodzin lub opiekunowie sprawujący bezpośrednią opiekę nad dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności lub nad osobami posiadającymi orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności (albo orzeczenie traktowane na równi z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności). Urszula korzysta z 95 godzin świadczonej usługi rocznie. – To kropla w morzu potrzeb. Świadczenie pielęgnacyjne, które otrzymujemy, nie jest wysokie, wystarcza na mało co. W pewnym momencie płaciłam 700 złotych tygodniowo tylko za specjalistów dla syna. Za masaże, zajęcia sensoryczne. Jakoś dawaliśmy radę, ale zeszły rok był bardzo trudny – mówi. Mąż Urszuli zachorował na raka, córka zaczęła mieć problemy ze słuchem. – Opiekuję się teraz całą moją trójką – opowiada. – Czasami nawet nie mam jak na zakupy iść, mój mąż ma stomię, syn bywa agresywny, muszę pilnować, żeby nic się nie wydarzyło. Każdy dzień jest inny, każdy trudny, ale jednocześnie wyjątkowy. Moja rodzina, mimo ogromnych problemów, potrafi spędzać cudowne chwile, ciesząc się sobą. Zastanawiam się, co będzie, kiedy ja zachoruję albo po prostu zasłabnę.

Mimo wszystko Urszula zawsze szuka rozwiązań. Kiedy pytam, skąd bierze siłę, odpowiada, że napędzają ją ludzie i chyba została stworzona do opieki nad bliskimi. – Nie ma wystarczającej liczby grup wsparcia dla opiekunów OzN, a potrzebujemy rozmawiać z osobami, które przechodzą to, co my – mówi. – Teraz dużo siły i motywacji do działania dała mi Fundacja „Jesteśmy Ważni”. Prowadzę grupę wsparcia online i swoim doświadczeniem dzielę się jako rodzic. Mam szansę rozmawiać z innymi rodzicami, takimi jak ja. Nasze życie to ciągła walka, dlatego wsparcie jest tak istotne. Życzę wszystkim opiekunom dużo sił, wspaniałych ludzi na drodze i odrobinę radości w tej naszej rzeczywistości. Pamiętajcie, że jesteście bardzo ważni - dodaje.

Staram się, żeby miała jak najbardziej normalne życie

Natalia jest mamą czteroletniej Dobromiłki chorej na mukowiscydozę. – Po diagnozie bardzo długo mnie bolało, że wszyscy dookoła mają zdrowe dzieci, a ja mam chorą córeczkę. Miałam żal do losu. Z biegiem czasu zrozumiałam, że osób, które mają dzieci z niepełnosprawnościami, jest więcej. Nie da się, żeby się wszyscy rodzili zdrowi, tylko żeby to zrozumieć, trzeba oswoić się z diagnozą – tłumaczy. A potem z codziennością, która bywa mocno zdeterminowana przez niepełnosprawność.

Natalia nie pracuje na pełen etat. Na tym etapie życia nie starczyłoby jej na to czasu. W godzinach, w których córka jest w przedszkolu, zajmuje się tworzeniem i projektowaniem biżuterii. Pozostałą część dnia poświęca na opiekę nad chorą córką i sześcioletnim synem. – Nasze dni wyglądają dosyć podobnie. Wstajemy przed szóstą, żeby zdążyć zrobić Dobromiłce dwie inhalacje i ćwiczenia oddechowe. Potem przedszkole na ósmą, a po nim dodatkowe zajęcia i rehabilitacje. Córka musi uprawiać sport, żeby ćwiczyć płuca. Wieczorem brakuje czasu na zabawę, bo musimy ponownie zrobić inhalację – opowiada Natalia. Najtrudniejszy w codzienności, jak przyznaje, jest jednak strach o dziecko. – On nie znika. W przypadku mukowiscydozy dużym zagrożeniem są bakterie, które są wszędzie. Nie jeździmy na basen, nad jezioro czy rzekę, bo tam tych bakterii jest za dużo. Kiedy idziemy na salę zabaw, zawsze mam ze sobą specjalne chusteczki medyczne do dezynfekcji. Wybieramy w miarę bezpieczne i mało ryzykowne miejsca. Wiem jednak, że nie mogę córki obciążać tym, że się martwię. Nie mogę zabraniać jej wszystkiego. Staram się, żeby miała jak najbardziej normalne życie – zaznacza.

Natalia nie ukrywa, że opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością wiąże się z wieloma wyzwaniami, i podkreśla, że jednak nie można w tym wszystkim zapominać o sobie. – Po tym, jak usłyszałam diagnozę, bardzo się posypałam – wspomina. – Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami potrzebują opieki psychologicznej, a niestety ta zapewniana systemowo nie jest wystarczająca. Jeżeli jej nie dostaną, depresja i smutek będą zżerały ich od środka. Mnie udało się poradzić sobie z trudnościami, ale nie wszyscy mają takie szczęście. Będąc opiekunami, jesteśmy pielęgniarzami, lekarzami, rehabilitantami. Czasami brakuje czasu na bycie rodzicem, a przecież to jest najważniejsze. Mimo wszystko staramy się czerpać z życia garściami, żeby żyć z chorobą, a nie dla choroby.

Morze potrzeb: Pomoc dla osób opiekuńczych OzN nadal jest niewystarczająca

Karolina Kosecka jest siostrą dwóch osób z niepełnosprawnością i współinicjatorką 2119, ruchu społecznego, walczącego o godne życie OzN i ich osób opiekuńczych w Polsce. Działalność aktywistyczną zaczęła od współorganizowania protestu w sprawie świadczenia pielęgnacyjnego dla osób opiekuńczych OzN, które w 2022 roku wynosiło 2119 złotych. Osoby opiekuńcze nie mogły wówczas podejmować pracy zarobkowej. Przepisy zostały zmienione, ale okazało się, że potrzeb jest znacznie więcej. – Protest zorganizowałyśmy wspólnie z mamą. Poznałyśmy mnóstwo osób, które opowiadały nam o swoich potrzebach. Zrobiłyśmy wiwisekcję naszej sytuacji i otworzył się wór potrzeb, który nie ma dna – mówi Karolina Kosecka. To m.in. kwestia mieszkalnictwa. – Co się stanie z osobą z niepełnosprawnością, kiedy opiekun umrze albo poważnie zachoruje? – pyta. – Osoby opiekuńcze żyją w strachu o swoje dzieci, wiedząc, że nie będą one po ich śmierci zaopiekowane. Państwo nie oferuje pomocy w zakresie zaspokojenia potrzeb mieszkaniowych ani wsparcia w codziennym życiu.

Kolejną kwestią jest asystencja osobista. Brakuje systemowego rozwiązania, które realnie pomagałoby osobom z niepełnosprawnościami i ich bliskim. Usługa asystencji osobistej polega na indywidualnym wsparciu w wykonywaniu codziennych czynności. – To okno na świat dla obu stron. Osoba z niepełnosprawnością może poczuć się niezależna. Z kolei jej osoba opiekuńcza ma szansę zrobić inne rzeczy, odpocząć, skupić się na innych relacjach – tłumaczy Karolina Kosecka. Asystencja osobista pozwoliłaby też na odbudowanie relacji rodzic – dziecko, która w natłoku obowiązków opiekuńczych czasami może umykać. Projekt ustawy o asystencji osobistej czeka w Sejmie na procedowanie.

Jak skutecznie wspierać opiekunów osób z niepełnosprawnościami?

Osobom opiekuńczym OzN brakuje także wsparcia w kwestii zdrowia psychicznego. – Zaspokojenie podstawowych potrzeb jest bardzo ważne. Ale istotne jest pójście krok dalej i zastanowienie się, co w ogóle w rodzinie się dzieje w momencie, w którym taka czy inna inność związana z niepełnosprawnością się pojawia. Być może pojawia się żałoba, bo miało się inne wyobrażenia na życie. Być może pojawiają się stany depresyjne czy lękowe. Wsparcia systemowego brakuje – mówi Karolina Kosecka. Ważne jest wsparcie systemu, ale również bliskich. – Jeżeli mamy wśród bliskich osób osobę opiekuńczą, warto zadawać cały czas to pytanie: „Czego potrzebujesz?” – radzi. – I po prostu podążać za człowiekiem, podążać za rodziną, podążać za tym, kogo mamy przed sobą. A do tego walczyć o relacje. Nawet spędzać czas w ciszy, ale być z drugą osobą. Nie odpuszczać kontaktu, mimo że może wydawać się trudny.