Do choroby długo podchodziłam z pokorą. Byłam grzeczną dziewczynką. Dopiero na studiach przeżyłam cukrzycowy bunt. Miałam momenty jedzenia napadowego. Igrałam z losem, aż w końcu pogodziłam się. Nie miałam wyjścia – mówi Dominika Jucha-Ladzińska chorująca na cukrzycę typu I. Opowiada nam o swojej drodze do zrozumienia choroby, o zaakceptowaniu jej, wywoływanych przez nią ograniczeniach, codziennym dbaniu o siebie.
Od cukrzycy nie ma odpoczynku. Wstaję rano i moja pierwsza myśl to cukier, bo powinnam go mierzyć od razu po przebudzeniu. W ciągu dnia jest tak samo. Cukier zawsze z tyłu głowy. Choruję od trzeciego roku życia na cukrzycę typu I. Cukier muszę sprawdzać od 8 do 10 razy dziennie. Nie da się więc o nim zapomnieć, a nawet nie można, bo cukrzyca to choroba, która wymaga czujności i skrupulatności. Dawniej wszystkie wyniki musiałam zapisywać w zeszyciku, który co trzy miesiące kontrolował mój diabetolog. Na szczęście teraz są aplikacje, które znacznie ułatwiają chorowanie. Dzięki nim mogłam też w końcu rozstać się z książeczkami z tabelami informującymi o zawartości węglowodanów w danym produkcie. Teraz wszystko można znaleźć w telefonie. Trzeba tylko umieć to policzyć.
Konsekwencje złego prowadzenia cukrzycy pojawiają się po kilku albo kilkunastu latach
Śmieję się, że mam wagę w oczach. Lata praktyki sprawiły, że potrafię prawie bezbłędnie oszacować wagę produktu. Muszę ją znać, żeby wyliczyć zawartość węglowodanów w danym posiłku. Od tego, ile ich jest, zależy, ile muszę podać przed jedzeniem insuliny. Życie cukrzyka sprowadza się do liczb. Na szczęście zawsze byłam dobra z matematyki, więc już od pierwszych klas podstawówki wszystko liczyłam sama. Mama kontrolowała to z drugiego rzędu, ale dała mi duże poczucie sprawczości. Jestem jej za to bardzo wdzięczna, bo znam cukrzyków, którzy z obawy przed tym, że źle wszystko wyliczą, decydują się na jedzenie bardzo ograniczonej liczby potraw i codziennie jedzą ten sam obiad. Ja mam z tym luz. Na wyjazdy zabieram zawsze wagę, ale potrafię też działać bez niej. Oczywiście liczenie to nie wszystko. Cukrzyca niesie za sobą wiele ograniczeń. Teoretycznie w mojej diecie nie powinny pojawiać się żadne produkty, które szybko podnoszą mi cukier. Słodycze, biała mąka, soki, produkty przetworzone. Lista jest długa i zawiera większość popularnych i lubianych rzeczy. Staram się jeść zdrowo, ale nie popadam w obsesję, bo chcę mieć też przyjemność z życia. Zdarza mi się pójść na pizzę z przyjaciółmi czy napić się piwa i staram się nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Oczywiście bardzo często taka zachcianka odbija się na moich wynikach, bo cukru nie oszukasz, ale mam do tego zdrowy dystans.
Najtrudniejsze w tej chorobie jest to, że konsekwencje złego prowadzenia cukrzycy pojawiają się dopiero po kilku albo kilkunastu latach. To, że dziś zjem kawałek ciasta, nie wpłynie realnie na moje życie, ale na dłuższą metę nieprzestrzeganie diety może skończyć się tragicznie. Z dzieciństwa pamiętam plakaty wiszące w przychodni z hasłami: „nieleczona cukrzyca powoduje ślepotę”. Bardzo się wtedy tego bałam. Dziś nie czuję już takiego lęku, jednak też mam większą świadomość choroby.
Pompa insulinowa ma wielkość telefonu komórkowego, waży niewiele więcej
Źle prowadzona cukrzyca powoduje ogromne spustoszenie w organizmie, dlatego kluczowe jest monitorowanie choroby. Od szóstego roku życia mam pompę insulinową. Dawniej mama przed każdym posiłkiem robiła mi zastrzyk, teraz ustawiam na pompie, ile insuliny potrzebuję, a ona sama dostarcza ją do organizmu. Raz na dwa albo trzy dni muszę tylko zmienić wkłucie do pompy. Poza tym jest dla mnie prawie niezauważalna. Noszę ją na pasie. Jest wielkości telefonu komórkowego i waży niewiele więcej. Zdejmuję ją tylko do kąpieli. Pompa zmienia życie. Niestety w naszym kraju jest refundowana tylko do 26. roku życia. Potem trzeba ją kupić na własną rękę i jest to wydatek od kilku do nawet kilkunastu tysięcy. Dodatkowo dochodzą koszty insuliny, specjalistycznych maści na rany po wkłuciach czy dodatkowych wkłuć. Poza tym stałym kosztem cukrzyka są paski do glukometru, który mierzy poziom cukru we krwi.
Od kilku miesięcy mam system ciągłego monitorowania glikemii. To wymieniany co dwa miesiące sensor, który monitoruje poziom cukru. Wystarczy, że zeskanuję kod, który jest na urządzeniu, i w aplikacji mam odczyt. Niestety to urządzenie refundowane jest tylko do 18. roku życia, więc muszę za nie płacić 500 zł miesięcznie. Myślę, że po pozbieraniu wszystkich tych wydatków wychodzi prawie 1000 zł. To przykre, że w naszym kraju może kogoś nie być stać na chorowanie.
Cukrzyca wymaga ciągłej kontroli, cukier może spaść nagle
Niestety uchybień w służbie zdrowia jest więcej. Przez cały okres chorowania nigdy nie otrzymałam żadnego wsparcia psychologicznego. Cukrzyca to liczby, tabelki, wkłucia, dieta. O tym się rozmawia podczas wizyt, ale mało kto interesuje się stanem emocjonalnym pacjenta, a przecież od podejścia do choroby zależy sukces w jej leczeniu. Dla mnie ogromnym wsparciem zawsze była mama. Starała się, żeby moje dzieciństwo nie odbiegało drastycznie od tego, które mają inne dzieci. Zawsze na urodziny miałam tort i jakieś słodycze na przyjęciu. Mimo to, przez pierwsze lata życia bardzo wstydziłam się swojej choroby. Pamiętam, że ukrywałam się z glukometrem w toalecie i czułam się zawsze inna. Nigdy nie jeździłam na kolonie i obozy, bo trzeba było mieć mnie pod stałą kontrolą. Raz tylko rodzice wysłali mnie na wyjazd dla cukrzyków. Nie najlepiej to wspominam, choć doceniam gest mamy. Chciała, żebym spróbowała wakacji z dziećmi, ale ten wyjazd był dla mnie bardzo przygnębiający. Jako nastolatka szukałam grup wsparcia w internecie, ale szybko zorientowałam się, że polegają one głównie na przechwalaniu się, jaki kto miał ostatnio cukier. To nie dla mnie. Do choroby długo podchodziłam z pokorą. Byłam grzeczną dziewczynką. Dopiero na studiach przeżyłam cukrzycowy bunt. Miałam momenty jedzenia napadowego. Nie mogłam pogodzić się z tym, że choroba będzie już ze mną przez całe życie. Igrałam z losem, aż w końcu pogodziłam się z chorobą. Nie miałam wyjścia.
Cukrzyca wymaga ciągłej kontroli. Zawsze muszę mieć przy sobie coś do zjedzenia, bo cukier może spaść nagle. Zwykle to wyczuwam wcześniej – robię się rozdrażniona, bywa że mam zawroty głowy, ale czasem muszę działać szybko. W moim życiu nie ma miejsca na spontaniczność. Kiedy mam za wysoki cukier, nie mogę nic jeść, tylko powinnam czekać aż spadnie. Mogę być głodna, mogę być w podróży, ale i tak powinnam czekać. Dodatkowo na poziom cukru we krwi wpływa moje samopoczucie, a to trudno kontrolować. Choćbym jadła najzdrowsze posiłki świata i chodziła jak w zegarku, i tak mogę mieć złe wyniki cukru, bo akurat jestem przeziębiona czy mam stresujący moment w życiu. Ta choroba wymaga pokory i zdrowego dystansu. Cały czas trzeba mierzyć się lękiem i ograniczeniami, a przy tym starać się żyć normalnie. To trudne, ale nie niemożliwe. Albo przynajmniej staram się tak myśleć.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.