Moje nastoletnie życie było trwaniem. Gdy usłyszałam, że konieczna jest operacja wyłonienia stomii, myślałam, że będę osiemnastolatką z foliówką na brzuchu. Podpisałam dokumenty, że jestem świadoma zagrożeń związanych z operacją. Miałam godzinę na zjedzenie ostatniego posiłku. Poprosiłam rodziców o chałkę – opowiada Marianna Kowalewska, kolejna bohaterka naszego cyklu powstającego we współpracy z Fundacją Małgosi Braunek „Bądź”.
Vogue.pl łączy siły ze Storytel by jako partnerzy wesprzeć Fundację Małgosi Braunek “Bądź” i jej projekt "Jestem-Będę". Poznajemy w nim historie 11 bohaterów którzy po doświadczeniach związanych z kryzysem zdrowotnym odnaleźli drogę zdrowia na każdym poziomie.
Moja choroba oficjalnie zaczęła się pod koniec gimnazjum. Ale może zacznę od początku. Gdy miałam siedem lat, rozwiedli się moi rodzice. To był trudny moment kończący etap beztroski. Mama i tata przeżywali ból związany z rozstaniem, a między tym wszystkim byłyśmy ja i moja siostra Zosia. Było dużo żalu i pytań, jakie może sobie zadawać dziecko: dlaczego to spotkało naszą rodzinę? Czy to moja wina?
Poraniona szukałam bliskości w relacjach z rówieśnikami. Niestety, regularnie się na nich zawodziłam. W czasach szkolnych wszystko było problemem: moje imię, zainteresowania, kolor włosów…
Szczególnie trudne były dla mnie wydarzenia w ostatniej klasie gimnazjum. Dziewczyny, które nazywałam przyjaciółkami, wmanewrowały mnie w sytuację, która całkowicie wykluczyła mnie z życia towarzyskiego. Regularnie dostawałam z bara na korytarzu, odbierałam telefony z pogróżkami, chciano mnie bić. Dziewczyny wypuściły na mój temat okrutną plotkę, która urosła do takich rozmiarów, że nie było od niej odwrotu. Cała szkoła uważała mnie za wyrachowaną sukę, które pisze na murze obelgi i jeszcze się pod nimi podpisuje. Dziś, gdy o tym myślę, mogę się śmiać, ale wtedy to była moja codzienność, z której nie było wyjścia. Jak po czymś takim znowu zaufać? Zaczęłam podchodzić do ludzi bardzo wybiórczo.
Pierwsza diagnoza
Pierwsze objawy choroby pojawiły się, gdy kończyłam gimnazjum, miałam niecałe 16 lat, zaczęły się badania. Lekarzem, do którego najpierw poszłyśmy z mamą, był proktolog: starszy gruby mężczyzna bez wyczucia, za to z palcem wielkości moich trzech. Nie wiedziałam, z czym wiąże się badanie, a mama musiała zostać za drzwiami. Lekarz w czasie badania nie mówił kompletnie nic, a po wszystkim kazał mi wyjść z gabinetu i poprosił mamę. Nie rozumiałam, dlaczego wyprosił mnie na zewnątrz, skoro podczas badania byłam sama. Mama powiedziała, że podejrzewa nowotwór jelita grubego. W głowie miałam prawdziwy rollercoaster emocji. Czułam się jak w nieudanej grze komputerowej.
Podejrzenie nowotworu po kolejnych, bardziej zaawansowanych badaniach okazało się wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Wydawało mi się, że jest spoko. Szybko się jednak okazało, że tak spoko jednak nie było. WZJG to choroba polegająca na nasilających się krwistych biegunkach, które powodują drastyczny spadek wagi, brak apetytu, ogólne osłabienie. W moim przypadku tak właśnie było. Nie byłam w stanie normalnie funkcjonować: nie chodziłam do szkoły, nie mogłam jeść. Moja waga w tamtym momencie spadła w ciągu dwóch tygodni o 9 kg. Znikałam w oczach. Trafiłam do szpitala, gdzie podjęli standardowy tryb leczenia, czyli sterydy. Liczba skutków ubocznych w moim przypadku była fatalna: wahania nastroju, zanik miesiączki. Do tego doszły problemy ze snem, łamiące się paznokcie, garściami wychodzące włosy. Poddawano mnie kolejnym eksperymentalnym terapiom, przepisywano kolejne recepty. Przeszłam chyba przez wszystko, co w tamtym czasie było dostępne na rynku farmaceutycznym. Niestety, nie było widać poprawy. Wszystko to działo się na przełomie gimnazjum i liceum, najbardziej bezwzględnym wieku. Znalazłam się w zupełnie nowym środowisku, z zupełnie nową chorobą.
Ze sterydów zeszłam bardzo szybko. Okazało się, że jestem sterydozależna. Gdy je przyjmowałam, mój stan się poprawiał. Gdy tylko odstawiałam, wracałam do punktu wyjścia. Szukałyśmy z mamą metod naturalnych. Mieliśmy rodzinną zielarkę, która bardzo starała się mi pomóc. Przygotowała mieszanki, które przyjmowałam w różnych formach: parzyłam, łykałam w tabletkach, miażdżyłam i w formie naparów piłam przez cały dzień. Terapia ziołami pomogła przyciszyć chorobę, ale nie zupełnie ją wyleczyć. W pewnym momencie coś pękło. Zioła przestały skutkować, a ja po raz kolejny wylądowałam w szpitalu. Mój stan określono jako bardzo zły. Dostałam kolejne lekarstwa na przytrzymanie.
Pogorszenie
Zdałam maturę i postanowiłam wyjechać do Anglii. Tamtego roku nie dostałam się do szkoły teatralnej, odpadłam w trzecim etapie w Łodzi. Byłam wtedy bardzo chuda. Profesorowie powiedzieli, że wyglądam na chorą i że nie mogą mnie przyjąć, choćbym była nie wiadomo jak zdolna. Oczywiście egzaminatorzy nic o chorobie nie wiedzieli. Stwierdziłam, że skoro na aktorstwo się nie dostałam, zacznę wszystko od zera. W innym państwie, z innym językiem, wśród innych ludzi. Wyjechałam do Londynu, zabierając ze sobą leki osłonowe, czopki i wlewki, które utrzymywały mnie w stanie między względnym zdrowiem a chorobą. Pracowałam jako kelnerka i barmanka przez około 9 miesięcy. Potem wróciłam do Polski, bo chciałam spróbować ponownie swoich sił na egzaminach do szkoły teatralnej.
Dwa tygodnie po powrocie mój stan drastycznie się pogorszył. Nie mogłam jeść, nie mogłam pić. Biegunki, ciągła gorączka, omdlenia, skrajne osłabienie. Ponownie wylądowałam w szpitalu w stanie zagrożenia życia. Byłam bardzo słaba. Jak przez mgłę pamiętam, gdy siedziałam z mamą i płakałam, że nie dam rady tak dłużej. Że wolę umrzeć. Wtedy już nawet nie wstawałam z łóżka. Leżałam bez ruchu, w pieluchach. Lekarze wzięli mnie na kolonoskopię. Jak tylko zaczęli badanie, przerwali je: za duże ryzyko perforacji. Dostałam informację, że będę operowana. Nie wiedziałam do końca, z czym to się wiąże, ale chyba nie chciałam wiedzieć. Byłam spokojna. Wiedziałam, że już dłużej nie zniosę takiego bólu. Z blizną czy z woreczkiem… było mi wszystko jedno. Moi rodzice bardzo się martwili. Obawiali się, że nie poradzę sobie z tym wszystkim psychicznie. Rozumiem to, dziś bardziej niż kiedykolwiek. Patrzyli, jak ich dziecko odchodzi. To jest niewyobrażalny stres. Ale szczerze? Nie miałam wyjścia. Opcje były dwie: albo umieram i nigdy się nie dowiem, co mnie ominęło, albo zbieram siły i wychodzę z tego syfu. Do młodości, której nie miałam. Bo moje nastoletnie lata przeleżałam w szpitalach. Tam nie było chłopaków, imprez, alkoholu, papierosów za szkołą. W moim życiu nawet nie było głupiej czekolady… Przez całą chorobę wyznaczano mi kolejne diety, które miały pomóc w leczeniu. Operację ustalono na następny dzień rano. Czekałam.
Operacja
Pielęgniarki przyszły wcześniej, niż było ustalone. Rodzice nie zdążyli dojechać, więc była ze mną tylko moja siostra. Pielęgniarka dała mi mydło i kazała się nim umyć. Pod prysznic nie poszłam sama, byłam za słaba. Pomogła mi Zosia: mydliła mnie i spłukiwała. Patrzyłyśmy na siebie i płakałyśmy w ciszy. Słychać było jedynie szum wody. Wróciłam do pokoju, usiadłam w wózku i pojechałam. Zosia odprowadziła mnie tak daleko, jak mogła. Podczas operacji miałam dwukrotnie przetaczaną krew, usunięto całe jelito grube.
Życie w zgodzie ze sobą
Po operacji krok po kroku wracałam do siebie. Albo, może lepiej, czułam, że wreszcie staję się sobą. Ja sprzed operacji i ja po operacji to dwie zupełnie różne osoby. Może to tanie i banalne, ale poczułam, jakbym dostała nowe życie. Tuż po operacji poznałam Miłosza, dziś już mojego męża. Dostałam się do Akademii Teatralnej w Warszawie, zaczęłam grać, chodzić na castingi. Po prostu żyłam. Robiłam wszystko to, czego przez chorobę robić nie mogłam.
Wierzę, że każda choroba to składowa ciała i umysłu, głowy, psychiki, jakkolwiek chcemy to nazywać. W trakcie trwania WZJG pochylałam się także nad głową. To duża praca, by w obliczu ciężkiej choroby nie traktować się jak ofiary. Nie obwiniać całego świata za swój los. Wziąć odpowiedzialność za własne, czasem destrukcyjne mechanizmy i uczucia. Musiałam zmienić perspektywę. To, co mi się przytrafiło, jest trudnym prezentem, owszem, ale wciąż prezentem. Praca nad sobą dała mi poczucie zrozumienia drogi, na której jestem. Ostatnie lata pokazały mi, że nie interesują mnie odkryte już miejsca. Nigdy nie będę szła za tłumem, lubię iść pod prąd, z zaskoczenia. A przede wszystkim lubię być w zgodzie ze sobą.
Po pierwszym roku odeszłam ze szkoły teatralnej. „Zwariowałaś?” – tak powiedziała zdecydowana większość rodziny i znajomych. Nie mogłam tam zostać. To wspaniała uczelnia, ale nie dla mnie. Zawsze powtarzam: „Jak masz się nauczyć zawodu, który jest wolnością, będąc w niewoli?”. Grać można tak czy siak. Aktorstwo to coś więcej niż świstek z tytułem magistra. Chcę w to wierzyć.
Gdybym nie szła pod prąd, prawdopodobnie nie byłoby dziś tego tekstu. Prawdopodobnie nigdy nie opowiedziałabym o stomii. Dla mnie to niepojęte, że w XXI wieku temat chorób okołojelitowych jest wciąż tabu. A ludzi, którzy potrzebują pomocy, jest mnóstwo. Właśnie dlatego otworzyłam własną markę z bielizną dla stomików – Tutti. Włożyliśmy w nią z moim mężem Miłoszem mnóstwo serca, energii i całe nasze oszczędności. To nie jest projekt założony z myślą o zysku. To marka dla człowieka. W związku z otwarciem Tutti wzięłam udział w kilku ciekawych kampaniach. Nawiązałam współpracę z fundacją STOMALife, poznałam wiele stomiczek. Każda z tych kobiet ma swoją niepowtarzalną historię. Cieszę się, że mogę im w jakiś sposób pomóc uporać się ze wstydem i żalem, który niepotrzebnie tworzy się wokół tematu stomii.
Bardzo ważne jest dla mnie dobre samopoczucie, ćwiczę regularnie. Praktykuję jogę, pilates, staram się trenować taniec, który uwielbiam. Mój mąż jest trenerem boksu, więc nie mogę tego nie wykorzystywać. Jak tylko kumulują się we mnie napięcia, stresy, złość, zaciągam Miłosza na salkę bokserską.
Lekcja pokory i ufności
Czego mnie nauczyła moja choroba? Że trzeba mieć wiarę i zaufanie do losu. Nie chcę się kłócić z tym, co mi się przytrafiło. Robię swoje. Idę do przodu. Ponoszę porażki i odnoszę sukcesy. Na tym chyba polega życie. W czasie pandemii usiadłam do swojej muzyki, zawsze to zrzucałam na drugi plan. Wszystko było ważniejsze. A teraz pojechałam do studia i nagrałam. Dosłownie kilka tygodni temu wyszedł mój pierwszy materiał: „Tytanowy bank”.
Uważam, że trudne doświadczenia są w życiu bardzo potrzebne. Mnie przynajmniej były. Czuję, że dzięki temu jestem lepszym człowiekiem i mam więcej do powiedzenia o sobie i o świecie. Nie karmię się próżnością i pychą. Nie interesują mnie blichtr i statystyki na social mediach. Pozostałam sobą, co w dzisiejszym świecie nie jest takie oczywiste. Wszystko przysłaniamy filtrami, nawet płakać się wstydzimy. Trwa moda na bycie kuloodpornym. Niepotrzebnie.
Moja choroba to dla mnie ogromna lekcja pokory, poznania swojego ciała od nowa, budowania miłości do samej siebie od zera. Chciałabym, żeby każda z nas mogła stanąć przed lustrem i popatrzeć na siebie: tak po prostu, bezwstydnie. To, jacy jesteśmy dla innych ludzi, jest odbiciem tego, z czym sami się mierzymy.
Stomia sprawiła, że nie mam szansy na odlot w zbyt wysokie chmury, nie mogę być „zbyt fajna”, jechać na zbyt wysokim koniku. Czuję, że mi nie odbije. W końcu na zawsze mam przy sobie grunt w postaci woreczka…
****
Tekst jest częścią projektu Fundacji Małgosi Braunek "Bądź”. Cykl „Jestem i Będę” przybliża autentycznych bohaterów, ich historie poradzenia sobie z kryzysem zdrowotnym i doświadczenia z holistycznym podejściem do leczenia.
Vogue.pl jest partnerem projektu. Od listopada aż do kwietnia czytelnicy będą mogli przeczytać historię 12 bohaterów, które dopełnią fotografie zrealizowane specjalnie do projektu przez wyjątkowych fotografów. Całości towarzyszą podcasty na platformie Storytel, która jest drugim ważnym partnerem projektu. Rozmów z bohaterami prowadzonych przez Orinę Krajewską wysłuchacie w Storytel.
Więcej informacji o projekcie „Jestem i Będę” tutaj: http://fundacjabadz.pl/jestem-i-bede-projekt-fundacji-malgosi-braunek-badz-w-vogue-pl-i-na-storyrel-pl/
Tekst: Marianna Kowalewska
Wsparcie redakcyjne: Marta Malik-Ryl, Studio Słowa
Fotografie: Marta Zgierska
Podziękowania dla Rodziny Kręglickich za serdeczność i użyczenie przestrzeni restauracji Opasły Tom do sesji zdjęciowej.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.