Prawo do wyboru oznacza też możliwość urodzenia dziecka z wadą genetyczną. Nawet ze świadomością, że umrze zaraz po porodzie. Polska rzeczywistość nie wspiera ich w tej decyzji. Wspierają, na dobre i złe, hospicja perinatalne. Rozmawiamy z założycielką Wrocławskiego Hospicjum Perinatalnego, Joanną Krzeszowiak.
Numer można znaleźć w broszurze o Wrocławskim Hospicjum Perinatalnym. Przyszli rodzice dzwonią do niej o różnych porach dnia i nocy. – Zwykle słyszę: „Dzień dobry. U naszego dziecka stwierdzono taki i taki zespół”. Zapisuję to czymś, co mam pod ręką, często kredką moich dzieci – i od razu dzwonię do genetyka. Bo nie znam wszystkich wad płodu! Są ich tysiące – mówi Joanna Krzeszowiak. Jest doktorantką w zakładzie Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich przy Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu. Oprócz tego pracuje jako położna w swojej własnej praktyce i na oddziale Ginekologii i Położnictwa w Oleśnicy. A po godzinach wspiera rodziców oczekujących narodzin dziecka z wadą letalną w ramach zainicjowanego przez siebie Wrocławskiego Hospicjum Perinatalnego.
Wady rozwojowe występują, wg Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych, u dwóch do czterech procent noworodków. Oznacza to, że w Polsce rodzi się ok. 2800 dzieci z wadami rocznie. To jedynie przybliżony szacunek. Dokładnych statystyk nie ma. Ostatnie dane, które figurują w rejestrze, pochodzą z 2006 r. W Polsce działa kilka hospicjów perinatalnych. Do Joanny Krzeszowiak każdego roku trafia ok. 20-30 rodzin. – Gdy zapada decyzja o donoszeniu ciąży, to pary zwykle przychodzą na spotkania razem.
Wszystko zaczęło się siedem lat temu. Krzeszowiak wraz z innymi położnymi zauważyła, że coraz więcej kobiet decyduje się urodzić dziecko z wadami letalnymi, nawet z wiedzą, że noworodek umrze od razu po porodzie. Pracowała wtedy we wrocławskiej Klinice Ginekologii i Położnictwa. – Udało nam się przekonać ordynatora oddziału, żeby otoczyć te pacjentki odpowiednią opieką. Zaczęłyśmy z nimi więcej rozmawiać, poznawać ich potrzeby, przygotowywać je na poród.
Trzy lata później w klinice powstała specjalna sala porodowa dla matek dzieci z wadami letalnymi. Dziś w działania hospicjum zaangażowany jest interdyscyplinarny zespół złożony z ginekolożki, kardiolożki, neonatolożki, psycholożek i genetyków.
Kompleksowa pomoc
Hospicjum nie ma siedziby. Bo nie jest instytucją, ale metodą wspierania rodziców dziecka z wadą letalną, które umrze przy porodzie, krótko po narodzinach bądź później – nikt nie jest w stanie określić, jak długo dziecko będzie żyło.
Skąd zatem nazwa „hospicjum”? – Przyświecają nam takie same zasady jak opiece paliatywnej w hospicjach – wyjaśnia Krzeszowiak. – Nie przedłużamy życia na siłę, ale zapewniamy komfort przy procesie umierania. Podajemy więc leki przeciwbólowe i tlen, ale nie podłączamy dziecka do respiratora. Zostawiamy je z mamą. Pozwalamy odejść w odpowiednim momencie.
Jeżeli dziecko przeżyje, rodzice mogą liczyć na wsparcie pracowników hospicjum przez cały okres jego życia. I to nieodpłatnie, w ramach NFZ. – Wiadomość o wadzie letalnej to ogromny cios dla rodziców. Nie do końca akceptują to, co się dzieje. Dlatego tak ważna jest kompleksowa pomoc specjalistów, którzy dostarczą informacje, pomogą poukładać emocje i przygotować się do porodu.
Żeby uniknąć pytań – jak to określa Krzeszowiak – między jednym a drugim skurczem, zespół zbiera potrzebne wiadomości przed porodem. Wszystkie ustalenia i informacje dotyczące stanu dziecka zapisywane są w karcie konsultacyjnej. – Dzięki temu wiemy, czy kobieta życzy sobie na przykład kontaktu z dzieckiem czy odcisku rączki w gipsie.
Wypracowanie metod działania zajęło zespołowi wrocławskiego hospicjum sporo czasu. – Długo dyskutowaliśmy na tematy typu: pokazać dziecko z jednym okiem czy nie? Czy to dobry pomysł? Zrobić odcisk rączki czy zabrać dziecko? Pytać o to rodziców czy nie? Jak pytać? Przygotowania do porodu idą zawsze dwutorowo: gotowi muszą być nie tylko rodzice, lecz także cały zespół, który ich wspiera – wyjaśnia Krzeszowiak.
Jednoznacznych odpowiedzi na te dylematy nie ma. Bo towarzyszenie rodzicom w procesie to nie system zero-jedynkowy. – Dlatego wychodzimy naprzeciw ich potrzebom. Dopasowujemy się też w kwestii języka – mówi położna. Podczas pierwszego spotkania Krzeszowiak przedstawia siebie i neonantolożkę i prosi, aby to rodzice zaczęli opowiadać. Niektórzy mówią „przyszliśmy, bo nasz syn Kuba ma taką wadę”, a inni „z amniopunkcji stwierdzono trisomię 21”. – My się do tego dopasowujemy. Jeżeli jest mowa o dziecku, to nie rozmawiamy o płodzie. Jeżeli oni mówią „płód”, to ja nie terroryzuję słowem „dziecko”. Nienarzucanie swojego stanowiska jest bardzo ważne.
Niewiedza i dezinformacja
Mimo że co roku do Krzeszowiak trafia więcej rodziców, to wiele osób wciąż nie wie, że uszkodzoną ciążę można donosić. Na przykład na oddział w Oleśnicy regularnie trafiają pacjentki, które są przekonane, że dla własnego dobra muszą terminować.
– Słyszą od ginekologów: „Będzie pani jak trumna chodzić!”. Tego rodzaju wypowiedzi sugerują, że ciąża z chorym dzieckiem automatycznie stanowi zagrożenie dla zdrowia, a nawet życia. A tak nie jest. Można urodzić dziecko z wadą letalną i się z nim pożegnać.
Ale nie wszyscy ginekolodzy przekazują tę informację. – Zwykle pacjentki słyszą jedynie, że w ich przypadku występuje „ustawowa przesłanka do terminacji ciąży ze względu na wady genetyczne”. I tyle. Opcja donoszenia jest przemilczana.
Niektórzy ginekolodzy odmawiają prowadzenia chorej ciąży: – Pacjentki mówią czasami, co usłyszały od swojego lekarza: „Nie terminuje pani, to ja nie mam nic więcej do zaoferowania. Ma pani chore dziecko – tak pani zadecydowała. A co ja zrobię, jak się coś będzie działo?”.
Krzeszowiak niepokoi, że niektóre pacjentki podejmują tak ważną decyzję jak terminacja ciąży na podstawie niepełnych, a czasami wręcz nieprawdziwych informacji. – Tu chodzi o uczciwość w stosunku do pacjenta, który musi uzyskać pełen obraz sytuacji, aby dokonać świadomego wyboru.
Brak solidnych informacji od ginekologa to jedna rzecz. Niewiedza na temat terminacji czy zniekształcony obraz zabiegu również mogą negatywnie wpływać na decyzję kobiety. – Przez prolajferskie plakaty i filmiki w internecie niektóre dziewczyny są przerażone. Mają przed oczami wieszak, którym je ktoś wyskrobuje. A aborcja to taki miniporód. Bierzesz tabletki i wychodzą z ciebie skrzepy – mówi Dorota (fikcyjne imię) na podstawie własnego doświadczenia.
Krzeszowiak też przestrzega przed zdjęciami rozczłonkowanych płodów. – To obrazki z lat 70. ubiegłego wieku, które niewiele mają wspólnego z rzeczywistością. Ja opowiadam pacjentkom, jak terminacja ciąży wygląda naprawdę. Tłumaczę, że podajemy leki, które powodują skurcze macicy i wydalenie płodu. W Polsce nie przeprowadza się zabiegów próżniowych, podczas których odsysana jest cała zawartość macicy z jajem płodowym czy zarodkiem. To wtedy istnieje prawdopodobieństwo, że płód zostanie rozczłonkowany. My wywołujemy poród lub poronienie – w zależności od zaawansowania ciąży.
Lecz czasami bywa tak, że nawet gdy kobieta dysponuje pełnym obrazem sytuacji i może podjąć decyzję w pełni świadomie, to i tak nie ma wyboru – bo decyduje za nią partner. Joanna Krzeszowiak ciągle spotyka pacjentki, które słyszą od mężów: „Nie będę trzymał w domu debila”. – Takie sytuacje mnie szczególnie poruszają, bo kobiety usuwają ciążę pod naciskiem, wbrew sobie. Od męża nie odejdą, bo nie mają dokąd. Niektóre przerywają ciążę z miłości do dziecka, żeby oszczędzić mu życia w domu, gdzie jest niechciane. Albo z troski, bo mają świadomość, że nasze społeczeństwo nie akceptuje chorych ludzi.
Nowa rzeczywistość po wyroku TK
Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego Julii Przyłębskiej jeszcze bardziej komplikuje proces podjęcia decyzji w przypadku uszkodzonego płodu. Po ogłoszeniu wyroku od razu pojawiły się głosy sprzeciwu: terminacja powinna być dopuszczona w przypadku, gdy wada dziecka zagraża życiu kobiety.
Zaskoczyło to ginekolożkę Gizelę Jagielską, która dokonywała ustawowych terminacji i jest zaangażowana w działalność wrocławskiego hospicjum: – W zdecydowanej większości przypadków uszkodzony płód nie stanowi żadnego zagrożenia. Taki argument jest moim zdaniem nieracjonalny w całej debacie o dostępie do aborcji. Bo w ten sposób odchodzimy od tematu: prawa do samostanowienia. Tu chodzi o wybór. Jeżeli kobieta chce donosić uszkodzoną ciążę – my ją w tym wesprzemy. Gdy zdecyduje się na terminację – zrobimy ją. To jest nasza praca.
O rodzeniu dzieci z wadami letalnymi rzadko się rozmawia. – A może to dotknąć każdego – zauważa Krzeszowiak. – Chorego dziecka się nie planuje. Nawet piątka dzieci nie jest gwarancją, że szóste nie urodzi się chore.
Dlatego położna, która kończy pracę doktorską na temat jakości opieki nad rodzicami dzieci z wadą letalną, chętnie godzi się na wykłady dla studentów. – Przeprowadzam z nimi eksperyment myślowy, żeby przeanalizowali hipotetyczną sytuację, w której stają się rodzicami dziecka, które umrze. Żeby przyjrzeli się swoim argumentom i wypracowali postawę, która pomoże im w momencie, kiedy coś takiego spotka ich w ich życiu. Wiadomo – postawy mogą się zmienić. Ale chodzi przede wszystkim o to, żeby ten temat nie pojawił się po raz pierwszy, kiedy trzeba podjąć decyzję.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.