Aplikacja „Pacjenci pacjentom” łączy przewlekle chorych i pomaga im szukać informacji. Jest darmowa i anonimowa. Rozmawiamy ze współtwórczyniami Alicją Sekret i Katarzyną Antczak.
Ta historia zaczyna się jak tysiące innych. Rutynowe badanie w trakcie kąpieli i mała niepokojąca grudka w lewej piersi. Później konsultacja z lekarzem, którego mina nie pozostawia złudzeń. Jest źle. Trzeba zrobić biopsję, żeby zobaczyć, jak bardzo.
Alicja Sekret ma obciążenia rodzinne, kilkanaście lat wcześniej na raka piersi zachorowała jej siostra. – Wydawało mi się, że jestem odpowiedzialna i badam się regularnie, ale okazało się, że rok i trzy miesiące od ostatniej kontroli to za długo. Dziś już wiem, że powinnam badać się profilaktycznie co pół roku – mówi.
Na wyniki biopsji czeka kilka tygodni, bo zaginęły w laboratorium, bo są wakacje i lekarz prowadzący ma urlop, bo okazują się nietypowe dla grupy wiekowej i prawdopodobnie błędne, więc trzeba powtórzyć. Dostęp do specjalistów jest trudny, wizyty krótkie, a kontakty z lekarzami techniczne. W kwadrans trzeba przekazać przecież tyle ważnych informacji. Nie ma czasu na szczegóły, rozważanie alternatyw czy zwykłe pytanie: „Jak radzi sobie pani psychicznie?”.
– A ja radziłam sobie średnio. Traciłam energię, czułam, jakbym poruszała się w smole. Kiedy przyszły wyniki i termin operacji, myślałam, że to już koniec, że umrę – wspomina Alicja.
Powiadomiła o chorobie rodzinę. – Mama w rozpaczy, a siostra – weteranka raka – radzi, żebym wzięła się w garść, bo na razie „to choroba ze mną wygrywa”. Te rozmowy nie pomagały. Nie dodawały sił ani nie motywowały. Na szczęście mam przyjaciół. Razem z nimi starała się oswajać sytuację, robiąc to, na co wcześniej nie miała czasu albo odwagi. Odwiedziła park linowy, pojechała do Amsterdamu spróbować ciastek z marihuaną, a potem nad morze pożegnać się. – Przed operacją miałam poczucie, że wszystko robię po raz ostatni – mówi.
Doświadczenia innych pacjentów pomagają przetrwać chorobę
System ochrony zdrowia daje tyle, ile może. Jeśli pacjent nie potrafi o siebie zadbać, istnieje duże prawdopodobieństwo, że sytuacja go przytłoczy i nie będzie potrafił zaangażować się w leczenie. A bez tego szanse na powodzenie terapii drastycznie maleją.
– Patrząc na sytuację z perspektywy czasu, widzę, że najwięcej dał mi kontakt z obcymi dziewczynami, które miały podobne przejścia – mówi Alicja. Ktoś podesłał jej kontakt do koleżanki, ktoś zaprosił do zamkniętej grupy na Facebooku. Wreszcie mogła zapytać wprost, o każdej porze dnia i nocy: czy nudności po nowym lekarstwie są normalne? Co jeść, kiedy nie ma się na nic apetytu? I jak zapanować nad strachem, który nie pozwala spać?
Zupełnie naturalnie znalazła dwie mentorki. Jedna wspierała ją doświadczeniem wyedukowanej pacjentki. Radziła, gdzie się leczyć, o co dopytywać w trakcie rozmów ze specjalistami. Tłumaczyła zmiany zachodzące w ciele i ryzyka różnych terapii. Druga pomagała w kryzysach emocjonalnych, empatycznie słuchała i skutecznie stawiała na nogi, kreśląc racjonalną perspektywę. – Mierzyłam się z decyzjami, które miały rzutować na całe przyszłe życie. Na przykład lekarz dał mi do wyboru dwie ścieżki leczenia – usunąć jajniki i wejść w stan menopauzy albo zachować jakąś szansę na płodność, ale kosztem lekarstw, których działanie jest o 40 proc. słabsze i daje spore prawdopodobieństwo nawrotu.
W takiej sytuacji wiele pacjentek kwestionuje swoją kobiecość, czuje wyczerpanie psychicznie i fizycznie. – Ja wyobrażałam sobie, że zachodzę w ciążę, ale wstrząs hormonalny aktywuje chorobę i umieram, osieracając dziecko – wspomina Alicja. – Wszyscy chorzy na nowotwory i inne choroby przewlekłe stają przed dramatycznymi wyborami – dodaje.
Po operacji, gdy zaczęła nabierać sił, pomyślała, że chce pomagać innym. Została wolontariuszką w fundacji i robiła to, co umie najlepiej. Jako lektorka angielskiego uczyła chorych języka, później poszerzyła kwalifikacje, została coachem i zaczęła prowadzić warsztaty, które przekonują pacjentów, by mimo choroby snuć plany i marzyć. – Chciałam robić więcej. Spotykać się z pacjentami jeden na jeden. Dawać im poczucie, że mają prawo czuć to, co czują. Sprawić, żeby stali się widzialni i ważni – dodaje.
Żeby realizować swoje innowacyjne pomysły, musiała znaleźć swoje miejsce i podobnie myślących ludzi.
Aplikacja „Pacjenci pacjentom”: Dlaczego jest potrzebna
– Pięć lat po chorobie spotkałam Anię Charko, też pacjentkę. Spytała mnie o marzenia. Mówię, że chciałabym stworzyć platformę, na której pacjenci mogliby wzajemnie się wspierać. Ania zareagowała od razu: zróbmy to.
Szanse były spore, bo Anna Charko prowadzi Fundację Ludzie i Medycyna zajmującą się badaniem, jak pacjenci doświadczają chorób, i szukaniem konstruktywnych rozwiązań. Projekt „Pacjenci pacjentom” pasował tu jak ulał. Od początku było wiadomo, że aplikacja będzie darmowa. Bez reklam i opłat, dostępna dla wszystkich. Po drugie, pozwalająca na rozmowy jeden na jeden, bo taki kontakt jest konstruktywny, sprzyja zaangażowaniu. Po trzecie, anonimowa, tak by pytania zadawać śmiało, bez skrępowania fizjologią, normami kulturowymi czy religijnymi. – Tematy związane z ciałem są po prostu trudne, zwłaszcza dla mężczyzn, którzy nie mają doświadczenia w emocjonalnym odsłanianiu się – mówi Alicja.
Do projektu pro bono przyłączyli się Robert Statkiewicz i Luiza Pianka – eksperci badający doświadczenia użytkowników. Po setkach godzin współpracy z pacjentami i analizowania ich wrażeń i wypowiedzi odkrywają m.in., że dla sukcesu aplikacji kluczowa jest kwestia bezpieczeństwa. Wrażliwe dane, jak wiek, płeć, zawód, imię i nazwisko czy cała korespondencja między pacjentami, nie mogą wyciec.
Kolejna wolontariuszka, Katarzyna Antczak, zawodowo product designerka, zajęła się zaprojektowaniem aplikacji. Prywatnie jest pacjentką, od 25 lat cierpiącą na epilepsję, insulinoodporność, chorobę Hashimoto, zespół policystycznych jajników. Doskonale rozumie więc podstawowy błąd systemu ochrony zdrowia: przewlekle chora osoba zostaje z reguły przyporządkowana tylko jednej chorobie i leczona w zakresie specjalizacji konkretnego lekarza. – Na przykład zespół policystycznych jajników i insulinooporność są powiązane z efektami ubocznymi leków na epilepsję. Leczenie powinno odbywać się holistycznie – zauważa.
Kolejne miesiące zajęła walka o fundusze na zrealizowanie projektu. – Gdyby nie nasz zespół, w którym wszyscy pracujemy wolontariacko, po godzinach, nie mielibyśmy szans na stworzenie aplikacji, bo wyceny wahały się od 150 tys. do pół miliona złotych. To kwota bardzo trudna do zdobycia przez fundację – przyznaje Alicja Sekret. Projekt „Pacjenci pacjentom” wygrał konkurs Sektora 3.0., dzięki czemu pojawiły się budżetowe możliwości współpracy ze specjalistami chętnymi do pomocy. – Myślę, że pomogła nam pandemia – przypuszcza Katarzyna Antczak. – Nagle wszyscy zrozumieli, jak trudnym i złożonym procesem jest leczenie. Rozmowy z partnerami technologicznymi, przyjaciółmi, bliskimi pokazują, że jeśli temat nie dotyczy ciebie osobiście, to dotyka twojej mamy, siostry, wujka, syna albo koleżanki z pracy.
Aplikacja „Pacjenci pacjentom”: Jak to działa
Aplikacja „Pacjenci pacjentom” działa od miesiąca, ma już ponad setkę użytkowników. Każdy, tworząc profil, wybiera z listy dowolną liczbę jednostek chorobowych, które go dotyczą. To pozwala znaleźć inne osoby z podobnymi chorobami i porozmawiać, poznać się.
Twórczynie i twórcy aplikacji też z niej korzystają. – Projekt robię też dla siebie, to naturalne. W aplikacji mówimy o sposobach radzenia sobie z chorobą. Mój sposób jest taki – mówi Alicja Sekret, sześć i pół roku po operacji.
Udanej, bo jej nowotwór milczy, co nie znaczy, że sprawy zdrowia zeszły w jej życiu na drugi plan. Przyjmuje lekarstwa, regularnie się bada i uważnie przygląda ciału. – Cały czas jestem czujna. To doświadczenie, które trudno zrozumieć komuś zdrowemu. „Pacjenci pacjentom” daje mi poczucie wspólnoty. Swoboda, z jaką rozmawiam ze współpacjentką na temat raka i jego konsekwencji – zdrowotnych i emocjonalnych – jest dla mnie uwalniającym doświadczeniem. Zdałam sobie sprawę, że o niektórych rzeczach jeszcze nigdy z nikim nie rozmawiałam.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.